世界血友病日总结xx.docx

世界血友病日总结 XX 世界血友病日总结 XX(1) 20xx 年“世界血友病日”系列公益活动在 4 月 17 日 “世界血友病日”正式启动。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢 体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能 出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如 颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生 命。据统计，我国血友病的患病率每 10 万人口人。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行 控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正 常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收 入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避 免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定 自 1989 年起，将每年 4 月 17 日作为“世界血友病日” ，以 唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支 持和帮助。20xx 年是“世界血友病日”设立的第 27 年，今 年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相 互支撑，共建家园” 。在这个大主题之下，主办方将陆续开 展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众 了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患 者提供切实帮助。 20xx 年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生 和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体 育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委 员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、 中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱 中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和 参与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支 持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈 会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在 内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日” 系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见 病，帮助更多的孩子。 3 月 30 日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微 博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与 这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、 家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发 布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最大的 支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴 合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台， 接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用 于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4 月 17 日， “世界血友病日愿望树”活动启动，来自 全国各地 99 个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认 领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行， 将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者 传递愿望。 “愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在 5 月 10 日向社会公告。 5 月 10 日，20xx 年“为爱而走”慈善健走活动将在 北京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿 者将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭 募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年 华活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛 会，共同为血友病呐喊、加油。 作为 20xx 年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北 京外企志愿者协会(FESCO)、北京电视台生活频道、新浪公 益、腾讯公益、优酷公益、 “大爱医生”公益传播联盟、赛 默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传 提供了大力支持和帮助。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视 角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体， 用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注 和帮助。 北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病 是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。 希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目， 了解血友病和“世界血友病日” ，把更多的关注和爱心传递 给血友病的孩子和他们的家庭。 相互支撑，共建家园。XX 年“世界血友病日“将与各 合作方及公益伙伴共同努力，推进公众对于血友病的了解 和认知，促进全社会对于血友病的关注，帮助血友病患者 和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微 小需求，有爱就有未来。 世界血友病日总结 XX(2) 20xx 年世界血友病日甘肃血友病患者联谊会小结 活动时间：20xx 年 4 月 1113 号 地 点：甘肃省兰州大学第一医院东岗分院内科二楼 会议室 活动内容：(一)4 月 11 日外地患者报到，晚上互相交 流，自由讨论。 (二)4 月 12 日开展血友病知识讲座及患者交流会，病 友分享治疗经验 及争取政策的方式方法 (三)4 月 13 日离开。 20xx 年 4 月 12 日会议议程： 时间：20xx 年 4 月 12 日上午 8:3013:00 地点：兰大一院东岗分院内科楼二楼会议室 主持人：张钱宝 08:0008:30 签到 08:3009:00 大会主席发言 席亚明 主任 09:0009:30 专家讲座 关节置换手术及基因检测详情。 席亚明 主任 09:3010:00 甘肃血友之家组织发展现状总结及政策 倡导 祝爱花 会长 10:0010:30 血友病登记系统介绍 贾明峰 主任 10:3010:45 关爱血友病微信平台介绍 兰州华卫医药 公司 10:4511:00 新型重组因子八“任捷” 辉瑞医药公司 11:0011:30 患者及家属分享治疗经验及争取政策方 式方法。 11:3011:45 基因检测介绍 华大集团 11:4511:50 发放健康教育手册、中国血友之家纪念 T 恤 11:5012:30 专家义诊 12:3013:00 全体参会人员合影，聚餐。 兰州大学第一医院血液科 甘肃血友之家 二 xx 年四月十二号 会议总结： 20xx 年四月十二日，在世界血友病日来临之际，甘肃 血友病患者齐聚兰州，在中国血友之家及兰州大学第一医 院血液科的支持下，开展了第五届甘肃血友病患者联谊会， 来自全省各地的一百多名患者及家属参加了本次会议，兰 州大学第一医院血液科席亚明主任和主治医师贾明峰医生， 分别讲解了血友病病理及治疗知识，席主任重点讲解了基 因检测的有关内容，让患者及家属了解优生优育，有效的 预防避免新生血友病患儿的出生。而贾明峰医生则重点讲 解了甘肃血友病患者的登记系统，患者信息的采集，通过 病患登记，宣传病理知识，进行有效的预防及治疗，避免 血友病患