脑卒中患者病耻感量表的初步编制.doc

脑卒中患者病耻感量表的初步编制 分类号密级编号颂士学位论文脑卒中患者病耻感量表的初步编制朱敏芳导师姓名周宏珍主任护师专业名称护理学培养类型专业型论文提交日期年月日南方医科大学级硕士学位论文脑卒中患者病耻感量表的初步编制课题广州市科技计划项目（）学位申请人朱敏芳导师姓名周宏珍主任护师专业名称护理学培养类型专业型培养层次硕士所在学院护理学院答辩委员会主席李亚洁教授答辩委员会委员蔡文智教授周英教授周春兰主任护师何金爱主任护师年月日广州颂士学位论文脑卒中患者病耻感量表的初步编制硕士研宄生朱敏芳指导导师周宏珍主任护师摘要、研宄意义与目的病耻感是因疾病而怀疑自身价值、担心他人对自己存在负面评价的消极感受以及产生刻板印象的表现。 脑卒中是常见的脑血管疾病。 脑卒中患者可遗留可视性改变或功能障碍，这些障碍往往难以隐藏，严重影响患者生活自理与社会交往。 脑卒中患者可因难以接受或适应由健康个体到患者这一角色的改变，担心给家人朋友带来负担，进而产生自我否定、自我贬低的羞耻情绪，表现为社会参与度低、自主回避他人、害怕丧失他人的尊重、担心遭受他人歧视等，从而产生病耻感。 因脑卒中患者病耻感产生与发展机制尚不清晰、测量工具有待完善，本研宄拟在构建脑卒中患者病耻感感知理论框架的基础上，编制脑卒中患者病耻感量表并验证该量表的应用效果，为准确地测量脑卒中患者病耻感提供科学的测量工具。 二、研宄方法在文献回顾和参考现有的病耻感感知理论框架的前提下，构建了脑卒中患者病耻感感知理论框架，结合质性访谈的结果，采用头脑风暴法形成了条目池。 通过专家咨询法及多种筛选方法对条目进行筛选，形成了个维度、个条目的脑卒中患者病耻感量表。 使用一般资料调查表、个条目的脑卒中患者病耻感量表、慢性病病耻感量表、抑郁自评量犮便利调汽个中出狀例，以价脑卒屮患者病耻感量摘要表的信度（分半信度、内部一致性信度、重测信度）和效度（内容效度、结构效度、效标效度、聚合效度）。 三、研宄结果经条目筛选后，形成个维度、个条目的脑卒中患者病耻感量表。 脑卒中患者病耻感量表两半的均。 内部一致性信度检验方面，总量表为，各维度信度为。 总量表重测信度为（）。 脑卒中患者病耻感量表条目内容效度系数为？，平均量表内容效度为。 结构效度采用了探索性因子分析中的主成分分析法，提取特征值的因子共有个，个因子的累及贡献率为，个因子分别为自我感受、躯体障碍、受歧视经历和社会交往。 该量表与慢性病病耻感量表相关系数为（户）；与抑郁自评量表的相关系数为（）。 四、研宄结论脑卒中患者病耻感量表的构建方案科学严谨。 详细的步骤方案、科学的编制过程及严谨的筛选方法，使量表条目切实反映脑卒中患者病耻感这一主题。 脑卒中患者病耻感量表在初步应用中具有良好的信效度。 该量表在分半信度、内部一致性信度、重测信度、内容效度、结构效度、效标效度和聚合效度检验中均达到标准，可准确有效地反映脑卒中患者病耻感状态。 关键词病耻感脑卒中量表信度效度項士学位论文，（，）（，），！，？，（！），颂士学位论文，（），（尸），；項士学位论文目录網第一章前言研宄背景研宂目的研宄意义研宂技术路线图第二章脑卒中患者病耻感指标体系的构建脑卒中患者病耻感感知理论框架的构建条目池的形成专家咨询法的应用第三章脑卒中患者病耻感指标条目的筛选研宂的？研宂对象研究方法研宂结粜第四章脑卒中患者病耻感量表的信效度检验？研究目的？研宂对象？研宂方法？研宂结果录量表的特点及使用的注意事项第五章讨论框架的构建及条目池的形成专家咨询法的应用条冃的筛选与分析量表的信效度检验第六章全文总结研宄的创新点研究的不足与展望参考文献附录攻读学位期间成果蘭碩士学位论文第一章前言研宄背景病耻感的概念及特征世纪年代，社会学家提出“病耻感”的概念，认为病耻感是因疾病而怀疑自身价值、担心他人对自己存在负面评价的消极感受以及产生刻板印象的表现为更全面地描述病耻感，及其团队成员于年将病耻感划分为个维度】，包括隐藏性因疾病刻有的相关标志在他人视角的明显程度和可察觉程度；进展性随着时间的推移，病耻感程度加重或减轻的过程；破坏性因疾病刻有的相关标志给患者在人际交往中带来的不利影响；评价性因疾病刻有的标志使他人本能产生的厌恶程度；起源性因自身、他人或社会等原因使患者感知身贵任并产生病耻感的过程；危险性因疾病刻有的相关标志引起他人的危险感或威胁感。 于年提出了“隐秘性病耻感痛苦模型”，同时在此模型屮明确突出了病耻感的分类，即病耻感主要分为外在病耻感、内在病耻感和预期病耻感。 外在病耻感是指患者认为自己曾经或现在存在遭受了与疾病相关的歧视或排斥的经历】，如不再被他人重视或公平对待。 内在病耻感指的是患者因为患病而自己产生的消极信念或人生态度，如感到羞愧、罪恶、自贵或失去向我价值等。 预期病耻感则是指患者害怕或担心在将来会遭受他人的与疾病相关的偏见、歧视或刻板印象所产生的感受【，如害怕他人会认为自己患病后难以胜任原来的工作、担心他人会因为自己的疾病而故意远离躲避等。 病耻感产生与发展的相关理论世纪初，和以病耻感产生与发展的视角出发，提出了“病耻感标志论”（丁），认为病耻感是以标志为基础的经过个重要环节后所形成的羞耻体验，包括人为标志（以是否具有某种标志作为区分人群的属性）、刻板印象（在主流文化和仰的影响下，将被人为贴上标志的人与不第一章前良特征联系起来，并形成了固定的消极印象）、刻意分类（被人为贴上标志的人被刻意归属为不同的类别，并在一定程度上呈现出“我们”与“他们”的区别）、经受歧视（被人为贴上标志的人遭受到不公平的对待、尊严的践踏和鄙视的眼光等）、形成病耻感（内心产生与疾病相关的羞耻感受）。 在此理论的前提下，等【人为病耻感的程度与受歧视的经历可随着时间的推移愈加相辅相成并最终可造成不良后果，因此建立了病耻感产生与发展过程的动态模型（）。 该模型描述人为标志、刻板印象、刻意分类、经受歧视和形成病耻感这个环节均为依序可循环的环节，并突出了随着时间的增加，病耻感程度可有增加趋势的特点。 “慢性病病耻感形成及隐藏与暴露影响框架”是于年在探宄慢性病状态与病耻感产生关系时所提出的理论。 该框架将慢性病状态分为可视性慢性病与非可视性慢性病，并详细地描述了两种慢性病病耻感的产生与变化过程。 处于可视性慢性病状态的患者在主动暴露自身疾病时，患者往往容易出现羞耻的感受和不受信任的交往，若此时患者表现为极力隐瞒内心想法以免让他人发现，可视性慢性病患者会对自己产生多种沉重的压力，如自感痛苦和避免与他人交往等。 而对于非可视性慢性病状态的患者，当他们主动公开非可视性慢性病病情却得不到他人的支持时，往往容易产生羞耻的体验，同时表现为不信任、拒绝交往或保持孤独。 然而，即使非可视性慢性病患者选择隐藏病情，其需要运用谎言来掩盖自身病情同样容易导致病耻感的产生。 唯有保护性公开的方式才能有利于抵消病耻感对非可视性慢性病状态的患者造成严重的影响。 “病耻感感知理沦框架”由美学者于年提出并运用在患者病耻感的研究中，从而形成了“患者病耻感感知理论框架”“病耻感感知理论枨架”以患者对疾病的“认知感知可出现的反应”为主线，以患者角度揭示了感知晌耻感形成的过程，认知为“病耻感感知理论框架”的第一个环节，主要包拈社会付待该类患态度的了解程度和对自己疾病的知识水平；感知则是指患冇对自己实际处境或潜在事件的意识程度，包括现存的或潜在的頌士学位论文社会歧视、不公平待遇或自我消极理念；在经历认知和感知环节后，患者可能出现相关的反应，如自我概念的改变、消极的病耻感感受、运用各种不同的技巧以降低病耻感、世界观或人生观的重新定义等。 该理论框架除了应用在患者病耻感的研宄以外，还被应用在肺癌患者病耻感的研宂中。 年，在参考“丨患者病耻感感知理论框架”的前提下，以“认知感知可出现的反应”为思路构建了“肺癌患者病耻感感知理论框架”，深入地探究了肺癌患者病耻感的形成与特征。 脑卒中患者病耻感的产生及概念年中国脑卒中防治报告报道我国居民年龄标准化发病率为万，年龄标准化患病率为万，卒中人群死亡率达万？丨丨万。 在我国，脑卒中患者致残率高达主要表现为遗留一种或多种可视性改变或功能障碍，包括面瘫导致的外貌改变、运动障碍、视听言语障碍、吞咽障碍、尿便障碍等可视性的改变或功能障碍使脑卒中患者难以隐藏因疾病导致的自身缺陷，部分障碍使脑卒中患者不得不依赖彳也人照顾而生活，严重影响患者生活自理与社会交往。 同时，据相关研宄报道显示，脑卒中患者残障接受程度普遍处于较低水平，在与其他慢性病患者相比的情况下，脑卒中患者残障接受得分更低。 卒中造成的突如其来的沉重打击及患者自身低水平的残障接受程度，使患者更容易产生与疾病相关的羞耻感受。 基于脑卒中患者生理、心理和社会环境，脑卒中患者病耻感的概念即指脑卒中患者在明确自己患病后，在出现或不出现可视性改变或功能障碍的情况下，对自身、他人及社会产生消极态度，丧失自身社会价值和不被他人、社会理解与接纳的羞耻体验。 脑卒中患者病耻感的测量病耻感属于患者内心体验，病耻感的测量需从患者自身的角度和特点出发。 第一章前言目前对脑卒中病耻感的测量主要通过质性研宄和量性研宂进行开展。 脑卒中患者病耻感的质性研宄年，通过质性访谈的形式采访了名在卒中领域的专家，从专家的角度出脑卒中患者在患病后容易产生病耻感的原因可包括？社会公众普遍存在对残障人士的无视、脑卒中患者对康复意义的认知存在困难和对过于依赖他人生活超出了可接受程度。 除了以专业人士为访谈对象的质性访谈外，以脑卒中患者为访谈对象的研究更能反映患者病耻感的问题。 团队于年对名脑卒中患者进行质性访谈后发现，脑卒中患者往往由于身体出现残障导致活动受限而表现为丧失自信和降低自我价值感。 等对名脑卒中患者进行跟踪性访谈，着重调查其出院回家三个月后的自身感受。 该研究发现，大部分脑卒中患者认为卒中后出现的后遗症严重地改变了他们的生活模式，使他们失去生活安全感、担心成为家庭的负担和对家人朋友感到愧疚。 该研宄的观点与团队于年对名卒中后存在尿失禁患者深入访谈后所得出的结论一致。 则认为脑卒中患者之所以产生消极的病耻感体验，与家庭、工作和社会的环境存在较大的相关性）。 只有通过个性化的方案帮助脑卒中患者进行重新自我定位和提供家庭社会支持，才能帮助脑卒中患者直面病耻感的问题，降低病耻感的程度脑卒中患者病耻感的量性研究脑卒中患者病耻感量性研宄的测量工具（）慢性病病耻感量表慢性病病耻感量表（，）由美国学者等】根据病人报告结局测量信息系统于年研制，测量对象为慢性神经系统疾病（癫痫、脑卒中、帕金森病、多发性硬化、肌萎缩侧索硬化）的患者。 由邓翠玉于年翻译后引进国内，并将其应用于社区脑卒中患者病耻感顿士学位论文的测量】。 共有个条目，其中个内在病耻感的条目和个外在病耻感的条目，所有条目均为正向计分条目。 量表采用级评分法，卩“没有分”、“很少分”、“有时分”、“经常分”、“总是分”，总分？分，得分越高，病耻感程度越严重。 汉化后的内容效度为，总量表为，重测信度为。 （）慢性疾病病耻感量表条目慢性疾病病耻感量表条目（，）由等在征得原作者同意后，于年将缩减成，以便于在临床中运用。 为单维度单因子量表，可测量癫痫、脑卒中、帕金森病、多发性硬化、肌萎缩侧索硬化等慢性神经系统疾病患者的病耻感水平。 共有个条目，其中个条目属于内在病耻感，个条目属于外在病耻感。 量表采用级评分法没有、很少、有时、经常、总是，分别按次序计分为？分，总分？分，得分越高病耻感水平越高。 原量表内部一致性为，外在病耻感与内在病耻感分别为、，内容效度良好。 该量表由杜姣等】于年翻译后引进国内，并将其用于癫痫、脑卒中、帕金森病、多发性硬化、重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等住院患者病耻感测量中，得到整体内部一致性为，外在病耻感与内在病耻感分别为、，总量表与抑郁呈中度正相关（）。 （）慢性病预期病耻感量表慢性病预期病耻感量表（川，）是用于测量慢性病患者预期病耻感程度的评估工具，包括患病后对偏见、歧视和刻板印象的预期想法及感受。 该量表由于年编制，以可能使患者产生预期病耻感的接触人群为分类依据，共分为个维度、个条目，包括与家人朋友相关的预期病耻感、与工作同事相关的预期病耻感和与医疗人员相关的预期病耻感。 采用级评分法，即“不可能丨分”、“很少可第一章前言能分”、“一般分”、“很大可能分”、“很可能分”，总量表得分？分，得分越高，预期病耻感程度越严重。 总量表为，各维度分别为、，重测信度为。 目前仅有英文版本和波斯语版本，尚无中文版本。 （）其它病耻感量表世纪年代，编制了一个由个条目组成的脑卒中患者病耻感感知量表，用于测量卒中后患者的感知病耻感水平。 量表条目以描述性情景展现，即“因为脑卒中，其他人和你在一起感到不舒服；轻视你；倾向于回避你”，被测量者根据自己实际感受回答是否同意以上情景。 若被测量者回答“是”或“同意”，记为分，若回答“不是”或“不同意”则记为分，总量表？分，得分越高，脑卒中患者病耻感越严重。 该量表信效度良好，由于条目较少，可便于进行临床应用，但所反馈的信息有限，应用得并不广泛。 另一学者在脑卒中患者病耻感研宄中运用了一个由个条目组成的病耻感量表，该量表主要用于测量出院后大于个月并遗留偏瘫的脑卒中患者的病耻感状态。 这个条目分别为我在交友方面有困难；我觉得我是一个不同的人；人们观察我；人们讨论我的残疾；因为脑卒中我被区别对待。 被测量者通过选择“很少从不”或“经常偶尔”对条目进行回答，其中“很少从不”记为分，“经常偶尔”记为分。 总量表得分为？分，当得分为？分时，可表示没有或很少病耻感？，当得分为？分时，可表示患者存在较为明显的病耻感，而且得分越高，越为严重。 该量表信效度较好，也便于临床使用，但测量范围仅限于偏瘫的脑卒中患者，在其他存在吞咽障碍、尿便障碍等并发症的患者中暂无报道。 脑卒中患者病耻感量性研究状况国内外对于脑卒中患者病耻感量性测量的研宄仍处于刚刚发展阶段，相关的文献报道较少。 年月至年月期间，等使用条目的慢性项士学位论文疾病病耻感量表对名发展中国家的脑卒中患者进行问卷调查，调查后发现，约接受调查的脑卒中患者表现为轻中度的病耻感水平，同时，脑卒中患者与个人感受相关的病耻感得分普遍比与家庭或社会相关的病耻感得分要高，这说明脑卒中患者在个人感受相关的病耻感程度更为严重。 该研宄同时强调，病耻感越强的脑卒中患者在心理健康测量和生活质量测量得分越低，即严重的病耻感对脑卒中患者心理健康与生活质量具有较大的负面影响。 国内学者邓翠玉等在汉化并引进慢性病病耻感量表后，将该量表运用于社区脑卒中患者病耻感的测量。 该研究团队在经分析后发现，社区脑卒中患者病耻感处于中等水平，且内在病耻感较外在病耻感更为严重，并得出社区脑卒中患者更倾向于将疾病所造成的外在消极影响内化为对自身歧视的结论。 及其团队采用随机单盲多中心试验的方法对名脑卒中患者进行个人心理访谈千预虐发现，有效的个人心理干预可在一定程度上减轻脑卒中患者的内心痛苦和自我孤立，可降低病耻感水平。 存在的问题与不足虽然脑卒中患者病耻感的研宄己取得了一定的成就，但总体而言，獨内外在脑卒中患者病耻感方面的研宄才刚刚起步，对脑卒中患者病耻感的研宄还有待深入探讨，目前仍存在不少问题。 首先，脑卒中患者病耻感产生与发展机制尚待探讨。 至世纪初，国外学者仍主要探宄病耻感概念与特征，及主要探讨、精神疾患、癌症和慢性病等患者病耻感的产生与发展机制。 尽管脑卒中也属于慢性病的其中一种，但慢性病的概念较为广泛，其慢性病病耻感产生与发展机制难以体现脑卒中所与其他慢性病患者的不同之处，如脑卒中具有高发病率、高死亡率、高致残率和高死亡率的临床特征等。 因此，深入探索以脑卒中患者为对象的病耻感的产生与发展机制具有一定的必要性。 其次，脑卒中患者病耻感的量性测量研宄较少。 到目前为止，与脑卒中患第一章前言者病耻感相关的国内外研宄主要都是以质性访谈的形式开展为主，量性测量性研宄较少。 质性访谈属于现象学研宄的一种，虽然质性访谈在一定程度上可反映脑卒中患者病耻感的真实感受，但因为质性研究中的研宂对象一般较少，研究成果难以反映脑卒中患者群体的状态。 而使用量表测量的量性研究，可在更好地量化患者的病耻感感受的同时，反映脑卒中患者群体的普遍病耻感感受现状与相关特征，因此对脑卒中患者病耻感实施量性测量有着重要的意义。 第三，脑卒中患者病耻感的测量工具有待完善。 脑卒中患者病耻感测量工具的缺乏是阻碍脑卒中患者病耻感量性研究进展的一大原因。 尽管学者和分别编制了脑卒中病耻感相关的量表，但由于条目较少难以反映脑卒中病耻感发生与发展机制，因此目前临床上并不常用。 尽管可测量慢性病病耻感的量表同样可适用于脑卒中患者病耻感的研宄中，但慢性病的量表缺乏专一性，所使用的量表条目难以突出脑卒中患者病耻感的特点。 因此完善脑卒中患者病耻感的测量工具是促进脑卒中病耻感测量、预防与干预工作的重要基础。 研究目的（）在大量文献回顾及参考“患者病耻感感知理论框架”和“肺癌患者病耻感感知理论框架”的基础上，构建脑卒中患者病耻感感知理论框架；（）在文献回顾、质性研宂、专家咨询、条目筛选后，编制脑卒中患者病耻感量表；（）通过预调查，对脑卒中患者病耻感量表进行信效度检验。 研宂意义（）理论意义通过构建脑卒中患者病耻感感知理论框架，了解脑卒中患者在产生病耻感过程中的“认知感知可出现的反应”，为脑卒中患者病耻感量表的构建提供理论基础；领士学位论文（）现实意义通过编制脑卒中患者病耻感量表，为量化脑卒中患者病耻感程度提供一个信效度良好的评估工具，为进一步预防、干预和降低脑卒中患者病耻感提供科学有效的评估依据。 第一章前言研宄技术路线图文献检索？质性访谈构建脑卒中患者病耻感感知理论框架形成条目池专家咨询？、形成脑卒中患者病耻感指标体系预调查通过变异系数法、条目分析法、相关性分析法、因子分析法及系数法等进行条目筛选形成脑卒中患者病耻感量表信度分析效度分析评价脑卒中患者病耻感量表颂士学位论文第二章脑卒中患者病耻感指标体系的构建脑卒中患者病耻感感知理论框架的构建科学的理论框架是量表编制的基础与依据，因此理论框架的构建是评估指标体系的第一步。 构建理论框架，需深入了解和明确主题及对象的内涵、外延以及变化趋势的特征。 要构建脑卒中患者病耻感理论框架，需从病耻感的内涵及产生过程进行分析，结合脑卒中患者在确诊卒中后的生理、心理、社会方面的变化，明确理论框架的具体结构。 从性质上分析，病耻感是人类在患病后出现的一种消极感受与体验；从内容上分析，病耻感包括内在病耻感、外在病耻感和预期病耻感；从特征上分析，病耻感具有六大特性，包括隐藏性、进展性、破坏性、评价性、起源性和危险性；从产生过程上分析，】于年提出的病耻感感知理论框架中，指出了病耻感的产生经过了认知、感知及可出现的反应这个方面的过程。 脑卒中患者在确诊卒中后，可在生理、心理、社会等方面出现不同程度的变化，当这些变化趋于消极发展时，就容易产生病耻感。 生理上，脑卒中患者可出现各方面的障碍，如面瘫导致的外貌改变、吞咽障碍、运动障碍、视听言语障碍、尿便障碍等，这些障碍在不同程度上影响