自闭症问题与社会工作的介入

自闭症问题与社会工作的介入 以深圳市自闭症研究会为例 内容摘要 2007 年 12 月 24 日联合国大会通过决议 从 2008 年起 将每年的 4 月 2 日 定为 世界自闭症日 World Autism Day 以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以 及自闭症人士的关注 深圳市自闭症研究会 简称研究会 为响应这一节日 联合两岸四 地自闭症专业机构的工作者举办了 第三届关爱自闭症周 社区倡导活动是 第三届关爱 自闭症周 非常重要的一个部分 它通过社会各界人士的广泛参与和支持 使自闭症人士 得到普遍的关爱和接纳 从而在平等的社会环境中健康成长 本文介绍了社区倡导活动的 具体方法及效果 分析存在的问题 提出了对策和建议 以便更好的为自闭症人士服务 关键词 社区倡导 社会工作 自闭症 一 前言 一 研究的意义 自闭症又称孤独症 其患者无法与其他人或外界事物建立正常关系 1943 年 美国 JohnsHpkins 大学精神科医师 Kanner 博士提出了 孤独症 这一术语 由于孤独症 亦自 闭症 给家庭和社会带来的严重影响 引起了社会各界人士的广泛注意 从而越来越多的 专家和学者开始研究它的病因 发病率和治疗方法 2007 年 12 月 24 日 联合国大会通过 决议 从 2008 年起 将每年 4 月 2 日定为 世界自闭症日 World Autism Day 以提高人 们对自闭症相关研究与诊断和对自闭症人士的关注 据国际统计比例 自闭症发病率约为 人口总数的万分之五至十五 据此推算 我国至少有 万以上的自闭症患者 在实行计 划生育政策的情况下 自闭症患者的存在 对家庭是一种灾难 对社会是一种负担 如何 提高公众对自闭症人士的了解与关注 倡导社会的包容与接纳 进而推动国内自闭症人士 康复服务的发展 促进自闭症人士各项能力的提高 使其更好的融入社会 促进社会的和 谐发展 这一问题从 世纪 年代开始 已逐步引起国内的关注 并首先进入经济发 达地区社会各界的议事日程 当地一些自闭症人士的家长自发的组织起来 建立互助关系 深圳市自闭症研究会就是这样一个非盈利的民间组织 它以 全心全意为自闭症人士服务 为宗旨 提供康复训练 社区服务 家长服务 学术服务等 经过几年努力 机构在不 断发展壮大且日益规范化 为自己也为别人铺就了一条通往自闭症治疗的成功之路 自闭症在世界范围内 从开始重视到深入研究 已经有近 70 年的历史 美国耶鲁大学 儿童研究中心 儿童心理学家艾米 克林和中国的一些研究 大都是从自闭症的成因 特 征和康复治疗等方面入手 而近年来一些专家学者也开始注重研究如何通过社区服务来改 变自闭症人士及其家人的状况 但是极少有人提到通过专业社工来开展相关服务 笔者通过在深圳市自闭症研究会的实习 深切体会到 全国自闭症患者总数不能算多 鉴于自闭症对患者的终身影响 从而给家庭和社会造成的困难显然是不利于和谐社会创建 的 为有效地帮助自闭症患者回归社会 深圳市自闭症研究会所开展的各种活动中 社区 倡导活动运用了社会工作的基本理念和方法 收效明显 为此 笔者作为社会工作专业的 学生 对深圳市自闭症研究会开展的社区倡导活动作初步介绍与探讨 以抛砖引玉 为自 闭症患者的康复作一些努力 二 研究对象与研究方法 社区倡导活动作为一个活动过程 涉及社会工作者 自闭症家庭和社区人群 本文即 以这一过程与涉及的三种人为研究对象 采用调查法 观察法 文献研究法和定性研究法 进行研究 二 深圳市自闭症研究会开展社区倡导活动状况 一 自闭症简介 自闭症又称孤独症 是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍 其脑部功能出现异常 患 儿在三岁之前即会出现典型的症状表现 本质性的人际交往困难 使他们无法用语言 表 情 动作与其他人 甚至自己的父母建立正常的人际关系 病因 可谓众说纷纭 世界范围内尚无确切结果 有些专家学者认为与孕妇产期或者 后天教育 环境 有关 但也有调查研究表明 与遗传因素有关 特征 自闭症患者的主要特征在他们与他人或外界事物的异常关系上 主要表现为 1 严重缺乏社会适应能力 2 严重缺乏与人际交流及交往能力 3 在行为举止及活动上表现出狭窄重复及刻板的特征 4 三岁之前已在社会交往 语言发育及象征性或想象性游戏等方面有迟缓或异常表现 发病率 根据国际统计比例 自闭症的发病率约占人口总数的万分之五至十五 它出 现在全世界范围内 不受民族 人种及社会背景的影响 据此推算 在中国至少应有 50 万 自闭症患者 虽然一致认为发病率不受种族 国度和气候等影响 但世界各地调查研究结 果也存在很大差异 一般在 2 13 100001 根据深圳市自闭症研究会于 2005 年 10 至 12 月 统计结果 在回收的问卷中有 149 人诊断为自闭症患者 18 岁以下 147 人 19 岁以上占 2 人 估计大龄未完全统计 其中男性 147 人 88 6 女性 19 人 11 4 自闭症它是一个伴着终身的疾病 但是可以通过康复训练来改善其各方面状况 如果 从小没有得到适当的训练 将来给家庭给社会带来更加严重的负担 我们来看以下两个案 例 1 黄 XX 男 13 岁 从小因为发现与别的孩子不正常 被丢在乡下寄养 10 岁以 前没有接受过专业康复训练 当时完全不能自理 语言发展迟缓 只会说简单的 爸爸 妈妈 吃喝拉撒全靠家人或者保姆侍候 10 岁多被送到深圳市罗湖区特殊儿童康复中心 开始接受训练 至今处于半自理状态 比如上厕所要照顾者语言提示 2 叶 XX 男 13 岁 从 2 岁左右开始接受训练 曾上过幼儿园和普通小学 目前在 深圳市罗湖区特殊儿童康复训练中心继续接受训练 他能清晰的模仿语音 并能通过语言 来表达需求 自理各方面比较好 甚至能够自己煮面吃 从以上案例我们可看出 接受早期训练和晚期训练的效果是大不一样的 因为随着年 龄的增长 人格等各方面逐步定型 很难再进行行为训练 所以 我们要及时诊断病情 趁早治疗 一个完全没有自理能力的人 长大成人以后 给家庭给社会带来的负担是可想 而知的 二 社区倡导活动介绍 自闭症的社区倡导活动 它是通过专业人员 社会工作者 在社区范围内组织开展各 种公益性活动 提倡和发扬社会博爱精神 去接纳和帮助自闭症人士及其家庭 使得他们 的权利得以认可和实现 深圳市自闭症研究会自 2001 年创建以来 开办家长学校 38 次 亲子联谊活动 30 次 筹资活动 18 次 社区教育 14 次 社区康乐 4 次 志愿者培训 1 次 这些社区倡导活动通 过各种途径宣传自闭症 让更多的人群来关注和接纳 并提供力所能及的帮助 其中最引 人注意的是 建立了一支乐于奉献的义工队伍 包括学校 企事业单位和社会志愿者 他 们长期以来一直为自闭症人士提供免费服务 1 社区宣传 宣传目的 活动旨在更广泛地向社会宣传和普及自闭症的相关知识 提高公众对自闭 症人士的了解与关注 倡导社会的包容与接纳 宣传方式 1 发放传单 一般在举行研讨会或者外出举行活动时 我们都会派发传 单 而且是有针对性的 这样效果比较明显 2 在公共场合播放自闭症宣传短片 比如深 圳市欢乐谷 是一个人流量比较大的地方 而且通过这样生动的画面来宣传 有事半功倍 的作用 3 义工培训 因为只针对义工 所以面比较狭窄 但这又是必须的 只有让义工 了解自闭症 他们才会更好的投入服务 4 义演宣传 比如由福星沃尔玛 深圳 赞助商 提供场地和其它设施 自闭症研究会摆出宣传栏 联合义工举办文艺演出 吸引观众前来 了解自闭症 5 社区联欢 通过各方协调 利用社区公共设施 举行展能 文艺演出等不 同形式的联欢活动来达到宣传的效果 6 新闻媒体报道 在举行一些重要活动时 机构必 定会邀请多家媒体采访报道 比如深圳都市频道的 第一现场 就与之建立了长期关系 7 网络宣传 在网络普及化的今天 研究会也创建了自己的网站 并且开通论坛 扩大宣传面 8 关顾庇护接力行 2006 年 10 月 15 日 由自闭症人士 及其家长 专业人士及社会人士共同组成的队伍 从北大医院出发 莲花山公园 自闭症 人士在漫长的康复生涯里需要家长 专业人士及社会人士的关怀照顾 一代又一代的关顾 者在康复的长征路上艰难跋涉 大家手挽手 肩并肩接力而行 邀请众人加入关顾者的行 列 庇护自闭症人士一路前行迈向共融 接力行剪影 接力行至 莲花山 公园顶合影 2 亲子活动 几年来深圳市自闭症研究会策划组织了约 30 次亲子活动 活动地点包括 莲花山 公 园 青青世界 仙湖 等娱乐休闲场所 把爱的足迹带到了深圳的每个角落 亲子活动 在促进孩子与家长互动互爱的同时 它通过不同的形式来表达社会对自闭症孩子的关爱和 帮助 最近的一次是 2008 年 4 月 12 日 由深圳市星展银行提供赞助购买门票 并派出大约 10 个志愿者协助 自闭症人士及其家长在研究会社工的组织下有序地进入 青青世界 大家津津有味地观赏了环保表演之后 工作人员和志愿者带动小朋友和家长们玩亲子游戏 引来不少普通学校的同学和老师驻足观看 3 请求支援 在日常工作和外出活动中 深圳市自闭症研究会都很注重通过各种渠道向社区里的个 人 企业和组织请求支援 以促进自闭症服务事业的顺利发展 社会支援社会支援包括物 质和精神两个方面的支持 其中 物质方面包括现金 教具 办公用品 设备设施 师资 培训和其他服务等方面的捐赠 精神方面主要指社区人士的慰问和鼓励 具体的支援方式如下 1 社区义卖 这也是自闭症研究会筹资的一个途径 它的目的在于宣扬邻舍守望相 助的精神宣扬资源再利用的环保精神以旧物循环带动爱心的传扬 社区义卖是通过旧物回 收和现场义卖这两个环节来进行的 两者缺一不可 首先通过社区宣传 让人们了解自闭 症 然后想着如何去帮助他们 2 爱心义诊活动 由于自闭症人士存在刻板行为及人际交往障碍 看病 吃药 打 针对于自闭症孩子及其家人来说无异于进行一场大战 与孩子要斗智斗勇 与医生 护士 要辩解说情 妈妈甚至不希望孩子长大 我不敢想当我白发苍苍时带他看医生时怎么 办 看病 吃药 打针对于自闭症孩子及其家人来说如临大敌 因 难看病 而 看 病难 我们倡导 白衣天使 以耐心和爱心与 麻烦天使 共谱人间爱的乐章 3 社会募捐 其中包括资金支援和物品捐赠 比如 在 2007 年 9 月 12 日下午 深圳 威尼斯皇冠假日酒店管理层人员为研究会的老师送上酒店自制的月饼 给孩子们送漂亮的 书包 文具等物品 在研究会负责人的带领下 威尼斯皇冠假日酒店高层员工参观了研究 会的教室 活动室 休息室 午餐室等 了解学生的日常生活 威尼斯皇冠假日酒店管理层送给孩子书包文具 2 4 免费培训 是为了提高机构工作人员的专业技能和其它能力 一些专家和机构提供 各种形式的免费培训 比如深圳诺恒管理咨询公司免费为研究会进行 ISO 培训等等 以上所获取的各种形式的援助 都是首先通过专门工作人员进行社区宣传 让更多的 人去了解自闭症以及自闭症家庭所存在的困难 然后促发更多的人士和企业响应社会呼吁 最终投入到关爱活动中 在整合社会资源和帮助弱势群体的过程中 社工发挥了不可替代 的作用 4 义工团队建设 目前 深圳的义工队伍建设已初具规模 并且逐渐规范化 专业化和社会化 比如深 圳市义工联合会 深圳市义务工作者 志愿者 联合会和深圳大学义工联合会等义工组织 他们已经多年服务于深圳的各个领域 志愿者分别来自机关 企事业单位 学校和社会个 人 他们以奉献的精神为有需求的对象提供无偿服务 并遵循一定的原则 深圳市自闭症研究会通过志愿报名等各种途径招了一批义工 并与其它各种义工联保 持密切联系 确保做到有求必应 社工与义工是是时代的产物 他们既有区别又有联系 一般情况是义工在专职社工的 组织下有序地开展各项服务工作 在社区倡导活动中 两者是缺一不可的 从义工角度来看 其一 属地义工对当地环境和资源熟悉 其二 义工提供无偿服务 节省了相关支出 其三 呈现出了社会是充满关爱的 感染更多的人贡献自己的力量 从社工的角度来看 其一 零散的义工需要一个组织者和协调者 其二 社工有自己 的专业方法和技巧 社工是作为构建和谐社会的推动者 逐渐得到认可 三 社区倡导活动的效果 1 社会效果 通过多年来的社区倡导活动 提高了社会各界人士对自闭症的认识和接纳 并乐于伸 出援助之手 于是 自闭症孩子所走的道路也宽敞了许多 这充分说明了研究会近年来的 付出是有成效的 也值得发扬光大 1 针对长期以来所开展的社区倡导活动 做了一份满意度调查表如下 社区服务 服务内容 非常满意 满意 一般 不满意 非常不满意 满意率 关爱自闭症周活动 31 40 8 0 0 71 展能艺术节 26 40 8 0 0 66 展能运动会 28 37 8 0 0 65 关爱健康活动 28 37 6 0 0 65 关爱义卖活动 24 28 11 0 0 62 助学金支援 31 22 15 4 0 53 社区宣传活动 24 31 13 2 0 55 社区文艺活动 26 31 13 2 0 57 社区教育活动 24 31 11 4 0 55 社区实践活动 24 31 8 6 0 55 工作人员的服务评价 服务内容 非常满意 满意 一般 不满意 非常不满意 满意率 礼仪态度 37 42 4 0 0 79 办事效率 37 33 11 0 0 70 热线咨询电话的畅通 31 35 4 0 0 66 从上表可看到 服务使用者对于一系列活动大都持 满意 这一态度 这就表明了工 作人员在实施项目活动的过程中 还未尽如人意 有很多地方要去改善和提高 但是 总 体上看 满意率都超过了 50 最高则达到 79 2 师资培训 计划于 2008 年 7 月份 塔基特 基金会 为自闭症研究会提供了 25 个名额的全国性师资培训 出资 2 5 万美元 这就为研究会的师资发展提供了有力的保障 也解决了资金短缺的困难 3 爱心义诊 2006 年 10 月 18 日 为了帮助自闭症人士解决保健医疗的困难 北 京大学深圳医院为自闭症孩子做了义务体检 2007 年 12 月中旬 深圳市自闭症研究会康 复中心的自闭症孩子和工作人员共计约 30 人在五洲中西医结合医院也享受了免费体检 图为北京大学深圳医院正在为自闭孩子做体检 4 义工团队 深圳市自闭症研究会在历年来的活动中 多次得到了深圳大学义工联 深圳职业技术学院义工联 罗湖区义工联和龙岗区义工联等组织的大力协助 一般情况下 都是按属地原则 比如 2007 年 12 月 于元平特殊教育学校举办 第二届关顾自闭症周 就得到了罗湖区义工联的大力支援 同时 研究会还建设了自己的相对长期而稳定的义工 队伍 以便在各种社区活动中得到更便利的帮助 除此之外 研究会还有一个不可忽视的 志愿者力量 那就是与其建立长期稳定关系的赞助商 比如英特尔公司和三星公司的志愿 者 他们各类活动中 不仅提供了物质帮助 还给予了人力支持 手语 感恩的心 传递出深圳大学义工联对孩子的关爱 2 其他的成果 1 实物捐赠 通过一些列社区倡导活动后 许多社会爱心人士纷纷慷慨解囊 伸出了援 助之手 为自闭症家庭解决了实际困难 比如以下就是 2006 年其中一个物品捐赠清单 序号 物品名称 数量 捐赠单位及个人 1 淘气堡设施 1 套 深圳市罗湖区政府 2 空调 1 台 广东 IN8 3 消毒灯 2 盏 IN1 4 监控摄像头 刘女士 5 风扇 刘先生 2 现金捐赠 虽然比较难筹资 但也取得了初步的效果 比如从 2007 年 11 月份开始 罗湖区特殊儿童康复中心邝 XX 等 4 位受到爱心人士的资助 每月获得 1000 元的学费补贴 这给本来家庭经济困难的他们带来了欣慰 三 存在的问题 一 社会环境 之前 有这样一个真实的故事 一位自闭症儿童叶 XX 在妈妈的陪伴下来到了深圳某 公园门口 却被检票员拦住了 理由是孩子不正常 经过一番调解才得以进入 当他们来 到了儿童娱乐场所 其他的家长和孩子都用异样的眼光望过来 并很快地把自己孩子都带 走了 整个娱乐场所就剩下他们母子二人 妈妈却这样安慰自己的孩子 看 整个娱乐场 所都是咱们的的了 尽情玩吧 许多公共场所是谢绝自闭症孩子的 这就造成了社会的不公平 为何都是社会人 享 受的社会文明成果却不同呢 所以我们倡导用真爱去感染社会 让社会为这些孩子和他们 的家长开绿灯 以促进社会的和谐发展 社工的一个重要职责就是去帮助弱势群体排除障碍 促进社会的公平公正 在这些活 动中 也体现了社工的理念和价值 二 社会工作者问题 1 没有把社工的理念和价值观充分运用和宣传 告诉社会的人们 我们要以热情 理 解和宽容的态度来处世 包容和接纳有残障的人群 社工的价值体系包括对个人的尊重 每个人应受到社会的关怀 社会有责任促成自我实现等等 一个自闭症儿童落在这家庭里 并不是他们的过错 只是上苍把这个 幸运星 降落他们家 整个社会都有责任去帮助他 们度过难关 通过这些理念和价值观的宣传 促使博爱思想的蔓延 共同构建 21 世纪和谐 社会 2 社工专职人员不足 因为非营利性组织的活动不是直接创造利润 所以资金有限 这就影响了正常招聘专职社工人员 而社工专职机构派来的社工也是有限的 这就造成了 专职人员的缺乏 3 实践经验不足 社工在中国大陆起步不久 虽然深圳已经走在前端 但是实践经验 仍不足 这体现在社工服务领域的界定和具体的工作实务上 比如哪些部门 机构和社区 组织需要社工 哪些工作方法最适合本地实务工作 在大量借鉴国外和港澳台的基础上 要实事求是 根据当地社区人们的的需要来提供各种相应服务 经验来自实践 而经验也 是对实践有指导作用 相信经过不断的探索和经验总结 社工的服务质量和服务水平会日 益提高的 4 与社工督导沟通问题 就目前情况来看 因为督导是从香港聘请的 社工与督导的 联系都是在层面上用电话联系 还没有真正意义的督导 针对这一问题 可以考虑在当地 聘请义务督导 以更好的进行沟通和指导 与督导的沟通应该是一个互动的过程 并且要 定期进行 突发情况例外 5 对社区资源不熟悉 社工大都是来自外地 对当地社区资源不熟悉 没有进行充分 利用 这也影响了资源整合的进程 在宣传活动中 同时可以进行资源的调查和统计 以 便在需要的时候信手拈来 6 人员协调与合作问题 在每次活动中 要明确每个人的职责 严守岗位 同时又保 持其灵活性 以做好配合工作 比如在 2007 年 12 月份的关顾周活动中 义工队伍比较零 乱 不明确何时该干何事 造成了分配任务时一拥而上 没任务时拥挤一堆堵塞交通 这 就造成了紊乱 三 资金问题 资金来源不稳定 政府拨款和社会筹款有限 没有经济做基础 许多事情很难办到 而资金的来源却成了大问题 自闭症研究会作为一个民间非营利性组织 资金问题也就成 了它不可避免的问题了 在工作当中应该开拓一些渠道 为自闭症孩子们筹集更多资金 一是争取政府部门更多的资金支持 二是在宣传的基础上 向更广的社会层面伸出求援之 手 四 宣传力度 1 宣传的广度 在各种社区宣传活动中 面对的人群还是比较狭窄的 主要集中在公 园 大商场和娱乐场 2 宣传的深度 目前 很多人对自闭症还是一知半解的 人们只有真正理解了自闭症 并同情其遭遇 才更乐于伸出援助之手 也就是接纳和帮助这些人群了 五 义工团队 研究会的社区倡导活动都需要大量的志愿者协助完成 志愿者队伍的服务质素直接影 响研究会的服务质量 研究会拥有强大的志愿者资源 但是志愿者资源比较分散 较难召 集和聚合 没有形成长期的牢靠的义工关系 从事一段时间服务后较容易流失 研究会一 直以来缺乏对志愿者网络资源的规范管理 志愿者队伍或个人不断变换 直接影响了各项 服务的进行和质量 1 义工联存在义工队伍较分散 义工成员经常变动和难以管理 2 义工自身工作也非常繁忙 与研究会的时间较难配合 3 大学义工联的机制要求义工联干事每年换届 导致与研究会合作的人员不断变动 4 对义工的服务情况统计工作并没有规范的进行 每次活动只是进行义工签到 对他们的 服务时间和服务内容没有进行详细登记 5 研究会的义工没有建立个人的档案 义工资料不完整 去留情况不清晰 6 缺乏有计划的义工培训活动 7 缺乏义工间的交流活动和激励机制 四 对策和建议 社区倡导活动是一项长期的任务 一方面要总结经验教训 另一方面则要根据需求方 的意向来展开活动 以下是研究会的一个需求调查 社区服务 服务内容 非常需要 需要 一般 不需要 非常不需要 关爱自闭症周活动 49 42 7 2 0 展能艺术节 26 53 18 3 0 展能运动会 31 51 17 2 0 关爱健康活动 33 51 12 2 0 关爱义卖活动 22 57 17 2 0 助学金支援 59 33 5 2 0 社区宣传活动 34 48 17 0 0 社区文艺活动 31 51 14 0 0 社区教育活动 34 48 17 0 0 社区实践活动 33 48 17 0 0 社工支援服务 38 46 15 0 0 社区康乐服务 25 57 15 2 0 从调查结果看 非常需要的排在前三位的是助学金支援 关爱自闭症周活动和社工支 援服务 而占不需要的最高的是展能艺术节 这些调查数据都是研究会未来发展方向的重 要参考项目 自闭症儿童及其家长也有各方面需求 比如接受教育 社会交往 职业培训 和价值实现等方面 我们除了通过康复训练来改变孩子们的状况 更需要社工去呼吁 倡 导社会 给予他们社会交往的支持和创造良好的成长环境 一 政策的制定和宣传 1 政府的作用 通过呼吁有关部门制定关于特殊儿童的政策 保护他们的各方面正当权益 并且赋予 他们权利 比如保证特殊儿童共享社会公共设施 包括公园娱乐场 的权利 这就在政策 上促进了社会的公平和公正 由政府购买社工服务和康复训练导师服务 这就为其解决了基本问题 社会上有了这 样的孩子 不是一个人的责任 而是大家共同来面对 所以政府也有责任去提供各种形式 的福利 2 扩大宣传力度 我们必须从深度和广度来进行 在宣传的时候 要充分利用人力物力 把爱的种子播撒到社会的各个角落 让更多的个人和企业投入到关爱活动中 在宣传过程 中关于自闭症和自闭症孩子及其家庭状况要做深入的宣传 比如涉及到自闭症孩子的未来 二 加强社工的介入 1 社工组织结构 从目前状况看 社区服务仍属于初级阶段 虽然有了一定数量的社工 但是运行上没 有实现规范化和结构化 社工督导应该是站在战略的角度 从多方位来考虑和指导 并且 经常性地亲临督察 而社工处于中枢 在接受督导指引的同时 带领志愿者队伍从事具体 的社区倡导活动 义工作为具体的实施者 在工作中也起着非常重要的作用 只有三者形 成有效的沟通 才能结合实际 为自闭症孩子及其家长提供实质性的社区服务 社工组织机构图 2 新增社区倡导活动 随着研究会的发展和社工服务水平的提高 一些新增的社工项目也将会启动 从而为 自闭症家庭提供了更为全面的服务 这些新项目包括随班就读志愿服务 家长社区互助小 组