胃癌患者家属生活质量调查

胃癌患者家属生活质量调查

肿瘤是一种现在无法完全治愈的疾病，人们通常害怕。为了避免恶性肿瘤患者受到严重的心理打击,许多患者家属采取隐瞒或部分隐瞒病情的态度,致使患者只能被动接受治疗,同时更使与癌症患者朝夕相处的家属承受着沉重的压力,有的甚至因此患上了身心疾病。有学者探讨了关于癌症患者知情状况对患者本人心理情绪的影响,但尚未见探讨癌症患者知情状况对其家属生活质量影响的相关报道。笔者通过分析癌症病情的告知状况对其患者家属生活质量的影响,为提高癌症患者家属生活质量提供一定的客观依据。1病例选择及资料来源纳入条件:(1)经病理确诊并正在接受化疗或支持治疗的癌症患者的1名亲属或主要照顾者;(2)年满18岁;(3)本人无癌症疾患和精神心理疾患;(4)自愿合作。2006年8月—2007年7月在我科住院、符合纳入条件的胃癌患者家属81例。男57例,女24例;年龄20~68(49.0±5.7)岁;文化程度:小学及以下21例,初中19例,高中20例,大专及以上21例;职业:农民25例,工人33例,职员或干部23例;与患者的关系:丈夫49例,子女22例,父母7例,其他3例。患者疾病情况:胃癌根治术后47例,姑息性切除术后15例,肿瘤晚期19例;患者知情情况:完全知情30例,部分知情32例,不知情19例;疾病临床分期:Ⅰ期10例,Ⅱ期36例,Ⅲ期16例,Ⅳ期19例;患者日常生活活动能力评分均在Ⅳ~Ⅴ级,达到基本自理,医疗费用均处在尚能自理阶段。2方法2.1病例选择量表13个层次,cqol(1)患者和家属一般情况调查表,包括患者家属年龄、性别、职业、文化程度、经济状况、与患者的关系,患者的疾病分期、治疗方法、生活自理能力及其知情状况。患者病情知情状况由患者家属进行评价,分3个层次:完全知情(完全知道自己患有恶性肿瘤以及疾病的治疗、预后等)、部分知情(患者仅仅知道患有恶性肿瘤,但并不知道疾病的程度、预后或相关治疗情况)、不知情(患者完全不知道自己所患疾病)。(2)癌症患者家属生活质量调查表(CaregiverQualityofLife,CQOL):由BECKMAN国立医学研究中心提供,包含37个条目的10级评分表,包括躯体状况、心理状态、社会功能和精神状况4个维度。本问卷删除了原精神状况维度中关于宗教的条目,修改后的量表信度、效度良好。修改后量表总分介于0~350分。得分越高,代表其生活质量越高。2.2对患者家属进行东北部专业介绍由专人(固定3人实施调查,均为肿瘤科护士,主管护师,大专学历)对患者家属进行面谈并记录,采用统一指导语。在患者术后接受第1次化疗期间或晚期肿瘤患者诊断后2~4周内进行调查。2.3统计方法采用SPSS10.0软件包进行统计学分析,计量资料用均数±标准差(X±S)表示,进行单因素方差分析。3各节点得分比较患者不同知情状况,其家属生活质量总体及4个维度得分比较见表1。从表1可见,不同知情情况胃癌患者的家属,其生活质量总分和躯体状况、心理状态、社会功能维度得分差异均有统计学意义(P<0.05)。4讨论4.1患者对自身疾病完全知情对癌症患者是否告知真实病情,是人们争论的焦点,也是一直困扰临床医护工作者的棘手问题。国外文献报道,西方国家约87.0%的患者对自身疾病完全知情。本次调查只有37%的患者完全知情,与邹建军等调查结果相似。造成国内外患者病情知情程度巨大差异的原因可能与我国对肿瘤相关知识宣传和教育相对欠缺,导致人们过于害怕癌症有关。4.2认识自我受害者心理干预癌症的诊断和治疗往往给患者带来巨大的痛苦,同时也给患者家属带来了极大的压力。Baider等调查发现癌症患者家属所承受的心理压力并不轻于患者本人,有的甚至比患者更重,尤其是患者伴侣。Eva等还认为癌症患者家属在焦虑的发病率方面,显著高于患者本人。本组调查表明:患者知情程度较低,其家属的生理维度、心理维度、社会维度和总体生活质量得分也较低,其差异具有统计学意义(P<0.05)。家属是患者的主要支持力量,家属的身心健康必将影响患者的康复。在医学高度发达的今天,肿瘤护理不应仅仅局限于患者本人,癌症患者家属的身心健康也是肿瘤科医护人员必须关注的重要课题。4.3社会功能方面在躯体状况和心理状态维度方面,家属主要表现为疲乏、睡眠不足和抑郁等。由于不知情患者对疾患一无所知,医生和护士无法对其进行医疗护理方面的沟通,而只能借助于患者家属。家属既担心患者预后,又担心由于自己不在场或言行不注意造成患者知道病情,因此,患者家属不得不经常徘徊于患者周围,并不断绞尽脑汁编造一些善意的谎言来获得患者的信任。为了提高患者对抗癌治疗的依从性,家属往往需要花费更多的时间和精力来说服患者,他/她们可能因此减少了社交、改变了自己的日常生活习惯,有的甚至辞了工作来照顾等,使家属倍感身心疲溃。在社会功能方面,家属主要表现为孤独感、社会支持欠缺、经济负担方面。目前,我国癌症患者社会支持系统虽不够完善,但已逐步得到重视,部分地区癌症俱乐部已得到系统发展。由于病情的保密,患者和家属都不能充分利用这些资源,致使部分家属只能“孤军作战”。由于患者的不知情或部分知情,无法与患者沟通而遵从患者的意愿,对治疗方式的选择矛盾重重,有的患者虽已病入膏肓,积极的抗癌治疗已无济于事,甚至有害于患者,但由于不能与患者充分沟通,有的家属不得不花费大量的钱财盲目要求积极治疗,进一步加重了家庭的经济负担。4.4乳腺癌告知的发生率和患者生活时间现今的医疗护理模式越来越重视患者的疾病知情权。采用合适的方式、方法,配合有效的心理支持,告知患者疾病真相,有助于患者主动参与和配合治疗、提高生活质量,赢得更多的生存时间,同时调查表明:79%~88%的患者希望知道病情详情,82%的患者想知道预后,因此无论从患者还是医疗角度都支持了癌症告知这一观点。患者对疾病的不知情,使患者家属的生活质量严重受损,这又从另一个侧面支持