第十五章 健康相关生存质量的测定与评价

第十五章

健康相关生存质量

的测定与评价

Health-relatedQualityofLife陈裕明中山大学公共卫生学院1主要内容生存质量产生的背景生存质量概念生存质量的应用国际著名量表介绍量表的校度与信度评价2第一节

生存质量产生背景及概念3传统的疾病与健康测量指标生存与死亡：生存率、生存时间、死亡率疾病与健康：患病率、发病率、治愈率、好转率、保护率、生物学反应指标等优点：客观、可靠缺点：未兼顾病人的感受4病人的期望：传统指标测量效能尽可能长寿好功能正常中无疼痛、无心理、身体、社区及其他方面的症状差无医源性问题差有经济能力差5新的癌症治疗方法

DrugX

DrugY

生存天数 300 300有化疗毒性反应的天数 30

150患病痛苦的天数 150

30无症状无毒性反应时间 120 120哪种药物的疗效更好？6新的癌症治疗方法哪种药物的疗效更好？传统指标生存时间—相同无症状及无药物毒性反应时间—相同病人的感受—生存质量需要比较病人对化疗和疾病本身的反应哪一个更痛苦7生存质量及相关概念生存质量生活质量生命质量QualityoflifeLifesatisfactionPsychologicalwell-beingHappinessAdaptationWelfareMentalhealth8生存质量的学术研究社会学心理学人类学医学/康复治疗学哲学9概念的性质QualityoflifeWelfareQualityoflifeLifesatisfactionPsychologicalwell-beingHappinessAdaptationMentalhealth精神性主观性感

性物质性客观性理

性混合概念10好生活二战后物质丰裕:拥有汽车、房子、其他消费品有空余的时间和金钱过休闲生活+生存质量概念的演变物质生活休闲生活好生活=11「…这些目标不能以银行的存款来衡量，只可以人民的生存质量來衡量…」1964年美国总统竞选

LyndonB.Johnson演讲词1960生存质量概念的演变121960QOL=+教育健康福利经济及工业增长保卫自由世界++++PresidentEisenhowerinCommissiononNationalGoals社会发展指标SocialIndicators好生活生存质量概念的演变13late1960

物资转移QOL个人自由清闲感情享受简朴关怀概念转移精神主义生存质量概念的演变141970

Healthis...physical,mental,andsocialwellbeingandnotmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity世界卫生组织宪章健康不单是没有疾病或虚弱，…是身體,精神及社交的完好生存质量概念的演变151980

QOL用作医疗服务的成果指标癌症、长期病患,.....急救,ICUQOL的评估十分重要生存质量概念的演变161980

生活的质与量是同样重要Lengthmustbemeasuredbysensation,notyard.Thechannel,forinstance,ifyouareseasick,islongerthantheAtlanticHubertBland生存质量概念的演变17生存质量概念Hörnquist,1982：生存质量是个体在身体、心理、社会、活动、资源及结构方面的需求及满意的程度 Qualityoflifeisthedegreeofneedandsatisfactionwithinthephysical,psychological,social,activity,materialandstructuralarea.DeHaes,1988：生存质量是对生存的好与满意的主观的总体评价 Qualityoflifeisthesubjectiveevaluationofgoodandsatisfactorycharacteroflifeasawhole().18生存质量概念Till,1992：健康相关生存质量表现为个体或某特定群体的对健康状态的某特定方面的主观的体验和偏好 Healthrelatedqualityoflifeisthesubjectiveexperiencesorpreferencesexpressedbyanindividual,ormembersofaparticulargroupofpersons,inrelationtospecifiedaspectsofhealthstatusthataremeaningful,indefinableways,forthatindividualorgroup.19生存质量概念Gotayetal.1992：生存质量是下述两方面的综合完好状态：1）实施日常活动的能力，反映躯体、心理和社会功能的完好状态；2）病人对其功能及与症状相关的疾病控制与治疗的满意度

Qualityoflifeisastateofwell-beingwhichisacompositeoftwocomponents:1)theabilitytoperformeverydayactivitieswhichreflectsphysicalpsychological,andsocialwell-beingand2)patientsatisfactionwithlevelsoffunctioningandthecontrolofdiseaseand/ortreatmentrelatedsymptoms20生存质量概念WHO生存质量研究组（WHOQualityoflifeGroups),1993个人就自己所处的文化及价值系统，及其对个人目标、期望、标准和关注，对自己生活情况的看法（认知或感受）。 Anindividual’sperceptionoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluessystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns.这是一个很阔的慨念，受到个人的身体健康、心理状况、个人信念、社会关系及其与环境的关系所影响。21至今没有清楚的定义，因为:有许多可能的定义QOL是多维的QOL是主观的

QOL是与社会相关研究者有选择的自由

22至今没有清楚的定义，因为:不同的研究目的临床决策:病人能否从该治疗中受益？

流行榜学(公共卫生领域):人群的主要卫生问题是什么?卫生经济:是否值得支付治疗?23不同定义的共同点:QOL是主观的….因时而异timesensitive与健康相关的多维的身体,心理,社会,……24不同定义的共同点:以病人为中心PatientcentredQOL必须是病人自我评估的结果 QOLISASSESSEDBYTHEPATIENT用问卷调查标化的问题与反应可重复的结果:sciences定量主观感受

25生存质量测量的维度Schipper&Levitt躯体/职业功能

physical/occupationalfunctioning心理功能 psychologicalfunctioning社交能力sociability身体的舒适度somaticcomfort26生存质量测量的维度Aaronson疾病、症状及治疗 disease,symptomsandtreatments/e心理功能 psychologicalfunctioning社交能力sociability身体舒适度somaticcomfort27生存质量测量的维度

Bonomietal身体的physical自立性independence社会功能social心理psycological精神spiritual环境environmental28生存质量测量的维度

Cella&Tulsky躯体的问题physicalconcerns功能能力functionalability家庭完好familywellbeing情感完好emotionalwell-being精神健康spirituality社会功能socialfunctioning治疗的满意度treatmentsatisfaction对未来的取向或定位futureorientation(planning,hope)性行为/亲密行为sexuality/intimacy职业功能occupationalfunctioning29生存质量测量维度的共识部分身体功能Physicalfunction情感/心理功能 Emotional/psychologicalfunction社会功能Social疾病的症状及治疗 Symptomsofdiseaseandtreatment30生存质量影响因素年龄性别文化疾病的特异性精神状态家庭因素标签因素（被诊断为某种疾病产生的影响）31生存质量的范畴–社会学角度个人层面经济状况家庭生活工作住房闲暇时间教育水平健康状况亲戚朋友社会层面就业情况经济水平住房条件娱乐与消遣

政治环境

公众秩序

政府的政绩

医疗卫生服务

社会福利交通教育HRQOLQOL32???生活質素33客观外在因素包括文化、社会结构、家庭、经济、福利、医疗服务及环境等。客观个人因素包括体能、性格、疾病、伤残、及技能等个人期望包括价值观、个人目标及抱负等

生存质量个人对各客观因素及个人期望的综合感受

生存质量模型的共同点34外界影响客观生活身体,物质,社交,情緒个人发展,活动主观感受身体,物质,社交,情緒个人发展,活动价值观,期望身体,物质,社交,情緒个人发展,活动綜合评定生存质量生存质量模型

(Schalock.1996.QualityofLifeVol.1)35生存质量及与健康相关生存质量的关系

HealthrelatedQOL健康相关生存质量生存质量病症与治疗副作用36Qualityoflifeformaclinicalpointofview:profiles37健康相关生存质量通常测量的领域总体健康状态身体功能情感功能认知功能角色功能社会功能身体的症状及其他与疾病和健康相关的临床特征性功能与治疗相关的不良反应

38第二节生存质量在临床科研及卫生决策中的应用

1.评价治疗效果及药物不良反应2.优化结局指标3.治疗方案的选择4.了解一般人群的健康状态391.评价治疗效果及药物不良反应

QOLscores安慰剂低剂量高剂量P值Physicalwell-being5.86.513.90.13Mood-4.10.410.20.001Pain-5.3-6.91.90.13Nausea/vomiting-1.48.77.20.08Appetite9.717.031.30.0001OverallQOL-2.72.813.10.001CombinedQOL-2.12.412.30.001甲地孕酮治疗晚期癌症效果评价：QOL前后变化值Belleretal.1997结论：甲地孕酮可显著改善晚期癌症的情绪、食欲和总体生存质量401.评价治疗效果及药物不良反应

陈赞雄,等甲地孕酮对改善消化道肿瘤患者生存质量的观察广东医学院学报2003412.了解病人对治疗的偏好

人数普通人肿瘤医生放射医生病人调查人数10060881001%治愈率深入治疗1920453简单化疗35522767生命延长3个月深入治疗1010042简单化疗25451353减轻症状（1%）深入治疗107043简单化疗1911259病人、医生、普通人对化疗的选择偏好Slevinetal.1990结论：只有病人最不愿放弃哪怕最微小的治疗带来的好处423.生存质量与疾病预后

QOLRR*9%CIP值躯体状况0.890.82-0.960.03总体QOL0.870.80-0.940.001QOL评分与癌症病人死亡的风险Coateetal.1997*：评分高的50%与评分低的50%相比结论：QOL评分高者预后好433.不同地区总体生存质量的比较

不同国家和地区WHO生存质量评分的比较郝元涛等.中国心理卫生杂志200644健康相关生存质量

量表介绍普适性量表专用量表45生存质量量表的分类问卷类型老年人关注点所有人群儿童糖尿病肿瘤关节炎、其它疾病乳腺癌健康教育临床试验放疗等治疗一般健康问卷疾病专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷46常用著名的普适性量测量量表医学结局研究36-条简表（SF-36)世界卫生组织生存质量测定量表

(WHOQOL)疾病影响量表（SIP）诺丁汉健康状况量表（NHP）欧洲五维度健康量表（EQ-5D）

47医学结局研究36-条简表（SF-36)

研制：是由美国波士顿健康研究所的Ware等人与兰德公司合作研制的简明健康测量量表。版本：该标准中文版有两个版本用途：SF-36主要用于14岁以上普通人群或各类病人的总体健康状况的评价

48医学结局研究36-条简表（SF-36)

维度条目数维度功能生理功能(PF)10测量健康状况是否妨碍了正常的生理活动生理职能(RP)4测量由于生理健康问题所造成的职能受限情况躯体疼痛(BP)2测量疼痛程度以及疼痛对日常活动的影响总体健康(GH)5个体对自身健康状况及其发展趋势的评价活力(VT)4个体对自身精力和疲劳程度的主观感受社会功能(SF)2测量生理和心理健康问题对社会活动数量和质量所造成的影响情感职能(RE)3测量由于情感问题所造成的职能受限情况精神健康(MH)5测量激励、压抑、行为或情感失控、心理主观感受健康变化（HT）1对健康状况总体变化的主观感觉49医学结局研究36-条简表（SF-36)

SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试

李鲁中华预防医学杂志200250医学结局研究36-条简表（SF-36)

SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试

李鲁中华预防医学杂志200251中文版SF-36量表用于杭州市区居民生命质量研究

王红妹等.中华预防医学杂志2001

抽样：采用多阶段混合型等概率抽样法。按街道、居民区、户三级抽样,总样本量为1000户。第1阶段分别从下城区(属中心城区)和拱墅区(属次中心城区)抽3个街道,第2阶段再从每个抽中的街道中各抽取3个居民区,抽样方法采用等距抽样法。QOL测量：对抽中户进行入户自评量表式调查。被调查者要求18岁以上,有阅读能力。量表包括一般情况问卷(年龄、性别、身高、体重、文化程度、职业、婚姻、家庭类型、行为)和SF-36量表。样本量：有效问卷1972份,应答者1688人(85.6%),无应答者284人52中文版SF-36量表用于杭州市区居民生命质量研究

王红妹等.中华预防医学杂志2001

53世界卫生组织生存质量测定量表

研制：在WHO的统一领导下，由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的。量表版本：WHOQOL-100，WHOQOL-BREF

用途：总体生存质量评价；与SF-36相比，健康相关度偏低54世界衛生組織生活質素量表結構

oooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo123456範疇次範疇問題身體心理獨立生活人際關係環境靈性249655WHOQOL-BREF量表的结构生理领域1.疼痛与不适；2.精力与疲倦；3.睡眠与休息；4.行动能力；5.日常生活能力；6.对药物和医疗手段的依赖性；7.工作能力心理领域8.积极感受；9.思想、学习、记忆和注意力；10.自尊；11.身材与相貌；12.消极感受；13.精神支柱社会关系领域14.个人关系；15.所需社会支持的满足程度；16.性生活环境领域17.社会安全保证；18.住房环境；19.经济来源；20.医疗服务与社会保障：获取途径与质量；21.获取新信息、知识、技能的机会；22.休闲娱乐活动参与程度；23.环境条件（污染/噪声/交通/气候）；24.交通条件总的健康状态与生存质量56WHO生存质量评估简表的等价性评价郝元涛等.中国心理卫生杂志200657WHO生存质量评估简表的等价性评价郝元涛等.中国心理卫生杂志200658疾病影响量表

研制：由Bergner等人于1976年研制面世、1981年修订。用途：该量表侧重于测量行为方面的健康状况调查问卷，用于评价个体患病时对生理和情感功能的影响。内容：该量表共有136个条目，12类问题，分属生理和心理社会两个领域。生理功能领域问题包括：走动能力、各处活动能力、自我照顾与行动能力心理社会功能领域包括：社会交往、表达交流能力、警觉行为、情绪行为、睡眠与休息、进食情况、操持家务、娱乐与闲暇、工作情况。SIP关注的是行为状态而不是主观感觉59诺丁汉健康状况量表

（Nottinghamhealthprofile,NHP）

研制：由英国诺丁汉市Hunt等人1981年研制用途：广泛使用的普适性量表，可用于健康人和病人体验的健康状况和问题，以及个体保健需求与保健效果的评价。内容：两个部分第一部分：有6个方面（共38个条目）：躯体功能（8个条目）、疼痛（8个条目）、与社会隔离问题（5个条目）、情绪反应（9个条目）、精力（3个条目）和睡眠（5个条目）第二部分：包括7个方面：就业问题、家务、人际关系、社会生活、新生活、爱好及度假。60欧洲五维度健康量表

（EuropeanQualityofLife，EQ-5D）研制：

EQ-5D量表是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易通用型生命质量自评量表。成员：该项目组的成员包括欧洲、美国、加拿大、亚洲、非洲的近20个国家目前已有51个正式的语言版本。简单、易实施，效度和信度较好内容：两部分第一部分，健康状况由3个层次和5个领域组成，分别是行动、自我照顾、平常活动、疼痛／不舒服、焦虑／沮丧。在以上5个方面只有1个问题能反映被测量者在这方面是否有问题和存在问题的严重程度。第二部分健康指数，其测量工具是一个外形象温度计标尺，顶端标记100（表示最佳健康状态），底端标记0（表示最差健康状态），被调查者给自己的健康状况打分。

61VisualAnalogueScale(VAS)1006050403020100708090PleasedrawalineatthepointonthescalethatsummarisesyourcurrenthealthstatusYourownhealthstatetoday

ItiseasytouseandachievehighresponseratesItisachoice-lessassessment62专用量表疾病专门化问卷如：肿瘤患者生存质量核心量表、糖尿病患者生存质量量表，……部位专门化问卷如：乳腺癌患者生存质量量表治疗问卷如：肾移植患者生存质量量表63EORTCQLQ-C30癌症病人生存质量核心量表

研制：欧洲癌症治疗研究组织(EORTC:TheEuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancer)用途：癌症病人核心量表。适合与所有恶性肿瘤，应用时，需要与癌症特异性量表一起使用）64EORTCQLQ-C30癌症病人生存质量核心量表

EORTCQLQ-C30指标内容维度指标数内容身体功能5身体活动情况:提物、步行、卧床天数及基本生活自理情况角色功能2日常活动、工作及爱好的进行是否受到限制。情绪功能4紧张、担心、情绪控制能力认知功能2记事是否困难，及能否集中精神做事。社会功能2家庭生活、社交活动有无受到妨碍总体健康状况/生存质量2自我评价总体健康状况和总体生存质量物理症状12疲劳、恶心呕吐、疼痛、吞咽困难、睡眠紊乱、食欲下降、便秘、腹泻与健康有关经济情况1疾病和治疗对患者经济造成的影响65