帕金森病患者生活质量调查问卷

帕金森病患者生活质量调查问卷调查背景与目的帕金森病作为常见的神经退行性疾病，运动症状（震颤、僵直、运动迟缓等）与非运动症状（睡眠障碍、情绪异常、认知改变等）共同影响患者生活质量。本问卷旨在全面评估患者的日常功能、症状负担、心理状态及社会支持情况，为临床诊疗优化、康复方案制定及照护资源调配提供参考，同时帮助患者及家属更清晰认知疾病对生活的影响，促进医患、家庭间的沟通协作。问卷填写说明1.本问卷面向确诊帕金森病的患者（含不同病程、严重程度），请根据您近1个月的真实感受与实际情况填写。2.选择题请在对应选项前的“□”内打“√”；量表类问题请选择最符合您情况的程度；开放式问题可简要描述。3.问卷内容涉及个人健康与生活细节，我们将严格遵循医疗隐私规范，对所有信息匿名化处理，仅用于医学研究与临床服务优化。一、基本信息（请勾选或填写）1.您的性别：□男□女2.年龄：□<50岁□50-59岁□60-69岁□70-79岁□≥80岁3.帕金森病确诊时长：□<1年□1-3年□4-6年□7-10年□>10年4.目前主要治疗方式（可多选）：□口服抗帕金森病药物□脑深部电刺激术（DBS）□康复训练□中医治疗□其他（请注明：________）二、运动症状对生活的影响请根据近1个月的情况，选择最符合的选项（1=无影响；2=轻微影响，不影响日常；3=中度影响，部分日常活动需辅助；4=重度影响，多数日常活动依赖他人/工具）：1.肢体震颤（如手、腿、下颌不自主抖动）：□1无□2轻微（仅自己察觉，不影响做事）□3中度（影响持物、书写等，需调整动作）□4重度（严重影响进食、穿衣等，需他人协助）2.肌肉僵直（肢体发紧、僵硬感）：□1无□2轻微（偶尔感觉，活动后缓解）□3中度（日常活动如转身、起身稍困难）□4重度（活动明显受限，需借助扶手、轮椅等）3.运动迟缓（动作变慢、不灵活，如走路、穿衣、洗漱速度减慢）：□1无□2轻微（自己察觉变慢，他人难发现）□3中度（他人可察觉，部分动作需额外时间/辅助）□4重度（动作极慢，多数日常动作需他人帮助）4.平衡与步态问题（如走路不稳、易跌倒、小碎步、冻结步态）：□1无□2轻微（偶尔不稳，无需辅助）□3中度（需扶手/他人搀扶，或每月跌倒<1次）□4重度（频繁跌倒，或需轮椅/卧床，依赖他人照护）三、日常活动能力请根据近1个月完成以下活动的难易程度选择（1=轻松完成；2=需少量努力/时间；3=需较多努力/辅助工具；4=无法独立完成，需他人帮助）：1.穿衣（如穿脱上衣、裤子、系扣/拉拉链）：□1轻松□2稍慢/需调整动作□3需借助工具（如穿衣棍）或他人协助部分步骤□4完全依赖他人2.进食（如持筷/勺、送入口中、咀嚼吞咽）：□1轻松□2稍慢/需调整姿势□3需使用特殊餐具或他人协助进食□4完全依赖他人喂食3.洗漱（如刷牙、洗脸、梳头）：□1轻松□2需扶稳或调整动作□3需他人协助部分步骤□4完全依赖他人4.行走（室内平地，不借助工具时）：□1轻松行走，速度/姿势基本正常□2行走稍慢/步幅小，无需辅助□3需扶手/助行器，或行走距离<50米□4无法独立行走，需轮椅/卧床5.如厕（如起身、脱穿裤子、擦拭）：□1轻松□2需扶稳或调整动作□3需辅助工具（如马桶增高垫）或他人协助□4完全依赖他人四、非运动症状体验（一）睡眠相关问题（近1个月内）请勾选符合的情况（可多选）：□入睡困难（躺下后>30分钟才能睡着）□夜间易醒（醒来次数≥2次/晚）□多梦/噩梦（醒来能清晰回忆梦境，影响休息）□睡眠中肢体不自主抽动/踢打（自己或家人察觉）□白天过度嗜睡（坐着就想睡，或白天小睡≥2次/天，影响活动）□无明显睡眠问题若有睡眠困扰，程度如何？（1=轻微，不影响白天状态；2=中度，白天稍疲惫；3=重度，白天明显困倦、影响活动）：□1□2□3（二）情绪与心理状态（近1个月内）1.您是否经常感到焦虑（如紧张、担心、坐立不安）？□无□偶尔（<1次/周）□有时（1-3次/周）□经常（≥4次/周）□几乎每天2.您是否经常感到抑郁（如情绪低落、对事物失去兴趣、自责/无助感）？□无□偶尔（<1次/周）□有时（1-3次/周）□经常（≥4次/周）□几乎每天3.心理压力主要来源（可多选）：□疾病进展的担忧□治疗效果/费用的压力□日常活动受限的困扰□社交/家庭关系变化□其他（请注明：________）（三）认知与注意力（近1个月内）1.记忆力问题（如忘记近期事情、找不到常用物品、重复提问）：□无□偶尔（<1次/周）□有时（1-3次/周）□经常（≥4次/周）□几乎每天2.注意力问题（如难以专注看电视、读文章，或做事情容易分心）：□无□偶尔（<1次/周）□有时（1-3次/周）□经常（≥4次/周）□几乎每天（四）自主神经功能症状（近1个月内，可多选）□便秘（每周排便<3次，或排便费力）□尿频/尿急（白天排尿≥8次，或夜间排尿≥2次，且非饮水过多导致）□体位性低血压（站起时头晕、眼前发黑，需扶稳/蹲下缓解）□多汗（如手心、脚心或全身异常出汗，与气温/活动不符）□吞咽困难（吃饭/喝水时发噎、呛咳，或感觉食物卡在喉咙）□无明显自主神经症状五、社会与心理适应1.社交活动变化（与患病前相比）：□无变化，正常参与聚会、外出等活动□减少（如每月外出社交<2次，或仅与家人相处）□基本不参与社交，主要在家休息□因疾病自卑，刻意回避社交2.工作/角色调整（若适用）：□仍正常工作/承担家庭角色□调整工作内容/时长（如兼职、居家办公）□因病离职/停止承担主要家庭角色□从未工作/无主要家庭角色3.心理状态对生活的影响：□情绪问题未明显影响生活□轻微影响（如偶尔情绪低落，但能完成日常）□中度影响（经常情绪不佳，部分活动受干扰）□重度影响（情绪问题严重，难以进行日常活动或社交）六、治疗与照护体验（一）药物治疗体验1.您对当前抗帕金森病药物的效果满意度：□非常满意（症状控制好，生活质量提升明显）□满意（症状有改善，基本满足日常）□一般（症状改善有限，或有明显波动）□不满意（症状无改善，或副作用难以忍受）2.药物副作用（近1个月内，可多选）：□恶心/呕吐□头晕□异动症（不自主舞蹈样动作）□幻觉/错觉（看到/听到不存在的事物）□水肿（如脚踝、下肢肿胀）□其他（请注明：________）□无明显副作用3.服药后“开关现象”（症状突然改善<开>或加重<关>，与服药时间不符）：□无□偶尔（<1次/天）□有时（1-3次/天）□经常（≥4次/天）□几乎持续“关期”（二）康复与照护1.您是否规律参与康复训练（如运动疗法、言语训练、吞咽训练等）？□是（每周≥2次，每次≥30分钟）□偶尔（每月1-3次）□几乎不参与□因身体/时间原因无法参与2.照护支持来源（可多选）：□配偶/子女□其他家人（如父母、兄弟姐妹）□专业护工□社区/医疗机构照护□无专人照护，自行/夫妻互相照护3.您认为目前的照护/医疗资源是否满足需求？□完全满足□基本满足（偶尔有困难，但能解决）□部分不足（如康复资源少、专家号难挂）□严重不足（长期缺乏有效支持）七、开放性问题（可选填）1.您认为帕金森病对您生活影响最大的方面是什么？（如症状、心理、社交、经济等）____________________________________________________________________2.您对疾病治疗、康复或照护服