医学生基础医学 风湿免疫科硬皮病沟通护理课件

一、前言演讲人01前言02病例介绍03护理评估04护理诊断05护理目标与措施06并发症的观察及护理07健康教育——“出院不是终点，是自我管理的起点”08总结目录医学生基础医学风湿免疫科硬皮病沟通护理课件01前言前言作为风湿免疫科的护理带教老师，我常在晨交班时对学生说：“硬皮病不是‘皮肤变硬’这么简单，它像一根藏在体内的刺，扎向皮肤、血管、肺、肾……每一处都可能引发连锁反应。”这是我从业15年最深的体会——硬皮病（系统性硬化症，SSc）是一种以皮肤增厚和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，全球发病率约2.3-22.8/10万，我国患者超百万。这些数字背后，是无数像张阿姨这样的患者：双手像戴了“橡皮手套”，指端反复破溃；呼吸越来越浅，爬两层楼就喘；更难熬的是，镜子里的自己面部紧绷、表情僵硬，连笑都成了奢侈。护理硬皮病患者，技术操作固然重要（比如处理雷诺现象的指端溃疡），但“沟通”往往是打开护理之门的第一把钥匙。他们常说：“护士，我这病是不是治不好了？”“手疼得睡不着，是不是要截肢？”这些带着哭腔的问题，需要我们用专业知识安抚，更要用共情传递希望。今天，我就以科里刚出院的王女士为例，和大家聊聊硬皮病的沟通护理。02病例介绍病例介绍王女士，45岁，家庭主妇，2023年9月入院。主诉：“双手遇冷变白变紫3年，皮肤变硬1年，活动后气短2月。”追溯病史，她3年前冬天洗碗时发现双手食指、中指遇冷水后先发白、再变紫，暖水袋捂10分钟才恢复，当时以为“血液循环不好”没在意。1年前，家人发现她手背皮肤变紧，像“蒙了层塑料膜”，后来逐渐蔓延至前臂，双侧面颊也开始紧绷，笑起来“嘴角拉不开”。2月前，爬3层楼梯就胸闷气促，夜间平卧时偶尔咳嗽，自服“止咳药”无效才来就诊。入院查体：体温36.5℃，血压135/85mmHg（无肾危象迹象）；双手指、手背皮肤菲薄、发亮，触之硬如皮革，指端可见2处0.5cm×0.5cm溃疡（结痂期）；面部皮肤紧绷，鼻端变尖，口裂缩小（小口症）；双下肺可闻及Velcro啰音（肺间质纤维化典型体征）。病例介绍辅助检查：抗核抗体（ANA）阳性（1:1000，斑点型），抗拓扑异构酶Ⅰ抗体（Scl-70）阳性（硬皮病特异性抗体）；肺高分辨率CT（HRCT）提示双肺下叶网格状影、磨玻璃样变（肺间质纤维化）；肺功能示一氧化碳弥散量（DLCO）55%预计值（提示气体交换功能下降）；心脏超声肺动脉收缩压32mmHg（轻度升高）。诊断：系统性硬化症（弥漫皮肤型），肺间质纤维化。03护理评估护理评估面对王女士，护理评估不能只看“皮肤硬”，要像剥洋葱一样层层深入。健康史评估首先追问诱因：她长期在家洗衣、做饭，接触冷水频繁；无吸烟史，但丈夫吸烟（二手烟可能加重血管痉挛）；家族中无风湿免疫病病史。既往体健，无高血压、糖尿病。身体状况评估皮肤系统：重点检查“皮肤硬化进展顺序”——硬皮病皮肤受累从远端（手指）向近端（前臂、躯干）发展，王女士已累及前臂（弥漫型），需警惕内脏受累风险高于局限型（仅累及手、面部）。触诊时注意皮肤硬度分级（0级：正常；1级：轻度硬；2级：中度硬，不能提起；3级：重度硬，似木板），她手背、前臂为2级，面部1级。血管系统：雷诺现象是“信号灯”，需评估发作频率（王女士每天3-5次，多因接触冷水、吹空调诱发）、持续时间（10-15分钟）、是否伴疼痛（“像针扎一样”）。指端溃疡是血管痉挛+皮肤缺血的结果，观察溃疡部位（指尖、甲周）、渗出情况（王女士溃疡已结痂，无渗液）。呼吸系统：肺是硬皮病最常受累的内脏（约70%患者）。王女士活动后气短（NYHA心功能Ⅱ级）、双下肺Velcro啰音、DLCO下降，提示肺间质纤维化活动期，需重点监测血氧饱和度（静息时96%，活动后92%）。身体状况评估消化系统：硬皮病常累及食管（约90%），表现为吞咽困难、反酸。王女士自述“吃干饭要配汤，否则卡在胸口”，夜间偶有“烧心”（胃食管反流），需警惕食管运动功能障碍。心理社会评估王女士说：“我现在都不敢照镜子，脸像被人捏扁了，儿子视频都问‘妈你怎么不笑’……”她情绪低落（PHQ-9抑郁量表评分12分，轻度抑郁），担心“治不好拖累家人”，对激素、免疫抑制剂的副作用（“会不会变胖？”“伤肝吗？”）充满顾虑。04护理诊断护理诊断1基于评估，王女士的护理诊断可归纳为：2皮肤完整性受损：与皮肤纤维化、雷诺现象导致的缺血性溃疡有关（依据：指端溃疡、皮肤硬化）。3外周组织灌注无效：与血管痉挛（雷诺现象）、血管内膜增生有关（依据：遇冷后手指发白、变紫，指端溃疡）。6焦虑/抑郁：与疾病慢性化、外观改变、担心预后有关（依据：情绪低落、PHQ-9评分12分）。5疼痛（慢性）：与皮肤纤维化牵拉、关节周围组织硬化有关（依据：患者主诉“手背紧绷感明显，握拳困难”）。4气体交换受损：与肺间质纤维化导致的肺泡-毛细血管膜增厚有关（依据：活动后气短、DLCO下降、HRCT示网格影）。05护理目标与措施护理目标与措施护理目标要“可量化、可实现”，比如“2周内指端溃疡愈合”“1周内雷诺现象发作频率≤2次/天”。措施需“个体化+沟通贯穿”。皮肤完整性受损——“让变硬的皮肤软一点，溃疡快愈合”目标：2周内指端溃疡结痂脱落，无新发溃疡。措施：皮肤护理：每日用37℃温水清洁双手（避免热水烫洗加重血管扩张），清洁后涂抹含尿素的保湿霜（如10%尿素乳膏），软化角质；指端溃疡处用生理盐水清洗，覆盖水胶体敷料（促进肉芽生长），观察渗液、异味（警惕感染）。沟通重点：王女士总说“涂药膏麻烦，反正也硬了”，我握着她的手说：“您看，这溃疡就像小伤口，咱们好好护理，它才能长好。就像您平时给儿子缝衣服，线脚细了才结实，对不对？”她听了点点头，后来主动问：“护士，这个药膏能多涂吗？”外周组织灌注无效——“让血管别那么‘爱收缩’”目标：1周内雷诺现象发作频率≤2次/天，持续时间≤5分钟。措施：保暖干预：病房温度保持22-24℃，给王女士准备加绒手套（内层棉质，外层防水），叮嘱“洗手用温水，冰箱取东西戴手套”；睡觉时穿厚袜子，避免双足受凉（下肢血管痉挛会加重全身循环障碍）。行为干预：戒烟（劝其丈夫不在家吸烟），避免咖啡、浓茶（咖啡因收缩血管）；指导“握拳-放松”训练（每天3组，每组10次），促进手部血液循环。药物配合：遵医嘱予钙通道阻滞剂（硝苯地平）扩张血管，用药后监测血压（避免低血压），告诉她：“这个药可能会脸红、脚肿，是正常反应，咱们慢慢调剂量。”气体交换受损——“让每一口呼吸都更顺畅”目标：1周内活动后血氧饱和度≥93%，能完成平地慢走200米。措施：呼吸训练：教王女士腹式呼吸（吸气时鼓肚子，呼气时缩唇慢呼，频率8-10次/分），每天3次，每次10分钟；氧疗（低流量2L/min，活动时佩戴），监测指脉氧（静息≥95%，活动≥93%）。活动指导：制定“阶梯式”活动计划——第1天床边坐5分钟，第2天扶墙走10步，逐步增加，避免过度劳累。王女士怕累，我说：“就像学骑自行车，咱们慢慢来，您看今天走了10步，明天就能走20步，我陪您一起。”她笑着说：“那我得加油，不能让护士失望。”疼痛管理——“让紧绷感松一松”目标：3天内疼痛评分（NRS）≤3分（原为5分）。措施：非药物镇痛：热敷（40℃热毛巾敷手背，每次15分钟）缓解肌肉僵硬；轻柔按摩前臂（从远端向近端推揉），促进血液循环。药物镇痛：遵医嘱予非甾体抗炎药（塞来昔布），餐后服用（护胃），观察有无黑便（消化道出血）。焦虑/抑郁——“让心里的乌云散一散”目标：1周内PHQ-9评分≤7分（轻度抑郁转正常）。措施：共情沟通：王女士说“我这病是不是治不好了”，我没有急着反驳，而是拉着她的手说：“我理解您的担心，我见过很多像您这样的患者，只要按时用药、好好护理，生活质量能和以前差不多。您看2床的李阿姨，和您情况类似，现在还能跳广场舞呢！”家庭支持：联系她丈夫参与护理（比如帮她涂护手霜、监督戴手套），开家属会时说：“王女士现在最需要的是你们的鼓励，一句‘手好多了’比什么药都管用。”她丈夫后来悄悄告诉我：“以前我总嫌她矫情，现在才知道她有多难。”06并发症的观察及护理并发症的观察及护理硬皮病的“危险”藏在并发症里，护理时要“眼尖、手快、心细”。肺间质纤维化急性加重表现：短时间内气短加重（静息时也喘）、血氧饱和度＜90%、咳嗽加剧。护理：立即高流量吸氧（4-6L/min），通知医生；避免劳累、感染（病房每日紫外线消毒，限制探视）。王女士住院期间曾感冒，我们第一时间查血常规（白细胞正常）、C反应蛋白（正常），予生理盐水雾化（湿化气道），避免了肺纤维化进展。肺动脉高压表现：活动后气短加重、乏力、下肢水肿、颈静脉怒张。护理：监测血压、心率（静息心率＞100次/分需警惕）；记录24小时尿量（＜1000ml提示心功能不全）；遵医嘱予利尿剂（呋塞米），观察电解质（低钾）。肾危象（硬皮病肾损害）表现：突发高血压（＞150/100mmHg）、少尿（＜400ml/天）、血肌酐升高。护理：每日测血压4次（固定时间、同一手臂）；观察尿液颜色（浓茶色提示血尿）；避免使用肾毒性药物（如氨基糖苷类抗生素）。王女士血压一直平稳（130/80mmHg左右），未出现肾危象。消化道受累表现：吞咽困难加重（无法进食软食）、反酸烧心夜间加重（可能误吸）。护理：指导“30半卧位”睡眠（抬高床头）；饮食改“半流质”（粥、蛋羹），小口慢咽；遵医嘱予质子泵抑制剂（奥美拉唑）护胃。07健康教育——“出院不是终点，是自我管理的起点”健康教育——“出院不是终点，是自我管理的起点”出院前1天，我给王女士做了份“硬皮病护理手册”，重点强调：疾病知识“硬皮病是慢性病，但不是绝症，规范治疗能控制进展。Scl-70抗体阳性提示肺间质纤维化风险高，咱们要定期查肺CT（每6个月）、肺功能（每3个月）。”日常护理1皮肤：每天涂保湿霜2次（晨起、睡前），避免抓挠（皮肤薄易破）；冬天戴“五指手套”（分指更保暖），不用热水袋直接敷手（避免烫伤）。2雷诺现象：记录发作日记（时间、诱因、持续时间），如果1天发作＞5次，及时就诊。3呼吸：坚持腹式呼吸训练，雾霾天戴防颗粒物口罩（减少肺损伤）。用药指导“激素（泼尼松）要早餐后顿服，不能自行加减（突然停药会复发）；免疫抑制剂（吗替麦考酚酯）要定期查血常规（白细胞低易感染）、肝功能（转氨酶升高要调药）；硝苯地平可能引起脚肿，别担心，咱们复诊时调剂量。”心理调节“情绪紧张会诱发雷诺现象，试试冥想（手机下个APP，每天10分钟）；加入‘硬皮病患者群’（正规医院组织的），和病友聊聊，互相打气。”王女士出院时说：“护士，我现在不怕了，知道怎么和这病‘和平共处’了。”她丈夫补充：“我们在家准备了温度计，洗手水温度保持37℃，手套也买了两双换着用。”08总结总结带教15年，我越来越觉得：硬皮病的护理是“技术+温度”的结合。技术让我们能处理溃疡、改善呼吸；温度让我们能走进患者心里，缓解他们的恐惧。01王女士的案例里，从评估时“多问一句