2025 天疱疮查房课件

一、前言演讲人01前言02病例介绍03护理评估04护理诊断05护理目标与措施06并发症的观察及护理07健康教育——“回家后，你们就是自己的‘护理师’”08总结目录2025天疱疮查房课件01前言前言站在护士站的窗前，望着走廊尽头307病房的门，我手里攥着今天要查房的天疱疮患者病历。这是我从业8年来接触的第12例天疱疮患者，但每一次面对这类自身免疫性大疱病，心情依然复杂——既为患者反复破溃的皮肤、难以进食的痛苦揪心，也为现代医学与护理手段能帮他们控制病情而欣慰。天疱疮，这个名字听起来温柔，却像“皮肤的洪水”。它以表皮棘层松解、松弛性水疱和糜烂为特征，好发于40-60岁，但近年来我接触的患者中，30岁左右的年轻人也不少见。患者体内产生的抗桥粒芯糖蛋白抗体，像一把“分子剪刀”，剪断了表皮细胞间的连接，导致皮肤“自毁”。更棘手的是，它不仅攻击皮肤，还常累及口腔、眼、外阴等黏膜，患者连说话、吞咽都成了折磨。前言在我看来，天疱疮的护理远不止“换药”这么简单。它需要我们像“皮肤的修复师”，既要精准处理每一处糜烂面，又要关注患者因长期病痛产生的焦虑；既要监测激素、免疫抑制剂的副作用，又要通过营养支持帮他们“攒足修复的能量”。今天查房的患者王阿姨，就是这样一个典型病例——62岁，病程3个月，从最初口腔溃疡到全身水疱，她的就医路充满辗转，也让我们更深刻体会到：天疱疮的护理，是一场需要医护、患者、家属共同参与的“持久战”。02病例介绍病例介绍王阿姨，62岁，退休教师，2024年11月20日因“全身反复水疱、糜烂伴疼痛3月，加重1周”收入我科。主诉：3月前无诱因出现口腔黏膜破溃、疼痛，进食困难，当地医院按“口腔溃疡”治疗（具体用药不详）无效；2月前胸背部出现散在水疱，自行挑破后渗液不止，糜烂面逐渐扩大；1周前四肢、腰腹部新发大量水疱，部分融合，疼痛加剧，伴发热（体温37.8-38.5℃），遂来我院。现病史：发病以来，食欲差（每日进食约200g流质），睡眠受疼痛影响（夜间仅能入睡3-4小时），体重下降约8kg。既往史：否认高血压、糖尿病，无药物过敏史，家族中无类似病史。辅助检查：病例介绍皮肤病理活检：表皮内水疱，可见棘层松解细胞，符合天疱疮改变；直接免疫荧光（DIF）：表皮细胞间IgG、C3沉积；血清抗桥粒芯糖蛋白3（Dsg3）抗体：阳性（滴度1:320）；血常规：白细胞12.5×10⁹/L（中性粒细胞82%），血红蛋白92g/L；白蛋白28g/L（正常35-55g/L），前白蛋白0.12g/L（正常0.2-0.4g/L）；C反应蛋白（CRP）35mg/L（正常＜10mg/L）。治疗经过：入院后予甲泼尼龙40mg/d（相当于泼尼松50mg/d）口服，联合环磷酰胺50mg/d免疫抑制；局部用0.05%氯己定溶液湿敷糜烂面，凡士林油纱覆盖保护；静脉补充人血白蛋白、复方氨基酸支持营养；口服加巴喷丁缓解神经痛。病例介绍初次见王阿姨时，她半靠在病床上，戴着口罩，掀开被子的瞬间，我倒吸了一口气——胸背部、双上肢可见大片潮红色糜烂面，边缘附着松弛水疱，尼氏征（+）（轻推正常皮肤可致表皮剥离），部分渗液结痂成黄色厚痂；口腔内颊黏膜、舌面布满溃疡，唇周有血痂。她说话含糊：“护士，我这嘴疼得像火烧，吃饭就像吞玻璃渣……”老伴在旁抹泪：“她以前最讲究干净，现在怕碰水，身上都有味了……”03护理评估护理评估面对王阿姨，我们的护理评估必须“多维度、细到毫米”。健康史王阿姨起病隐匿，从黏膜到皮肤的进展符合寻常型天疱疮的典型病程（约70%患者先出现黏膜损害）。无基础病，但老年、低蛋白血症、长期激素使用都是感染高危因素。身体状况评估皮肤黏膜评估：全身皮肤损害面积约35%（TBSA），以躯干、四肢近端为主；糜烂面渗液多，部分有脓性分泌物（提示合并感染）；口腔黏膜溃疡直径0.5-2cm，触之易出血；外阴黏膜可见散在破溃。系统评估：体温38.2℃（感染可能），心率98次/分（疼痛或感染代偿），呼吸20次/分，血压135/85mmHg；双肺呼吸音粗，未闻及啰音（需警惕坠积性肺炎）；腹软无压痛，肠鸣音3次/分（长期进食少致胃肠功能减弱）。心理社会评估王阿姨是退休教师，性格要强，发病前常参加社区活动。现在因“形象差”拒绝家属以外的人探视，反复说“我怎么变成这样”；老伴虽细心，但缺乏护理知识，常因“不敢碰她”而自责；女儿在外地工作，只能视频安慰，家庭支持系统需强化。辅助检查动态分析入院3天复查：白细胞11.2×10⁹/L（中性粒细胞78%），CRP28mg/L（感染控制中）；白蛋白30g/L（仍低）；空腹血糖6.8mmol/L（激素引起的糖代谢异常初现）。04护理诊断护理诊断基于评估，我们梳理出5项主要护理诊断，彼此关联，需同步干预：01急性疼痛与皮肤黏膜糜烂、神经末梢暴露及炎症刺激有关（疼痛评分NRS6-7分，影响睡眠和进食）；03有感染的危险与皮肤屏障破坏、激素/免疫抑制剂使用、低蛋白血症有关（已存在局部感染，需警惕全身感染）；05皮肤完整性受损与自身免疫反应致表皮棘层松解、水疱破溃有关（首要问题，直接影响感染风险和愈合）；02营养失调：低于机体需要量与口腔疼痛致摄入不足、大量渗液致蛋白质丢失有关（白蛋白持续低于30g/L，前白蛋白低提示近期营养恶化）；04焦虑与形象改变、疾病反复及治疗费用压力有关（SAS焦虑量表评分52分，属轻度焦虑）。0605护理目标与措施护理目标与措施我们的目标很明确：2周内控制皮肤感染、减轻疼痛（NRS≤3分）、白蛋白升至35g/L以上、焦虑缓解（SAS＜50分）。围绕目标，措施需“精准到细节”。皮肤完整性维护——“每一寸皮肤都要被温柔对待”王阿姨的皮肤像“薄纸”，操作稍重就可能扩大损伤。我们制定了“分区域、阶梯式”护理：水疱处理：直径＜1cm的水疱，用无菌注射器低位抽吸液体（保留疱壁作为“生物敷料”）；直径＞1cm或已破溃的水疱，用无菌剪去除游离疱壁，3%硼酸溶液湿敷（每次15分钟，每日3次），待渗液减少后改用银离子敷料覆盖（抑制细菌，促进肉芽生长）。糜烂面护理：躯干、四肢糜烂面用0.9%氯化钠溶液+庆大霉素（8万U/100ml）冲洗（温度37℃，避免冷刺激），清除痂皮和脓性分泌物（动作轻，必要时用无菌棉签蘸生理盐水软化痂皮），然后覆盖含藻酸盐的吸收性敷料（吸收渗液，保持湿润环境）；口腔黏膜用0.1%依沙吖啶溶液含漱（每次10ml，含5分钟），溃疡面涂重组人表皮生长因子凝胶（促进修复）。皮肤完整性维护——“每一寸皮肤都要被温柔对待”基础皮肤保护：床单每日更换（用纯棉布，避免化纤摩擦），受压部位（骶尾、脚踝）垫硅胶泡沫敷料；协助翻身每2小时1次，翻身时“托扶关节”而非“拉拽皮肤”；指导患者穿宽松棉质病号服（每日更换，用中性洗涤剂手洗，阳光下暴晒）。疼痛管理——“让疼痛从‘火烧’变成‘发痒’”王阿姨常说：“夜里疼得想撞墙。”我们用“药物+非药物”双轨制：药物干预：按阶梯给药，轻度疼痛（NRS≤3）用布洛芬缓释胶囊（0.3g，bid）；中重度疼痛（NRS≥4）加用加巴喷丁（起始0.3g，tid，根据效果调整）；换药前30分钟口服曲马多（50mg），降低操作痛。非药物干预：播放王阿姨喜欢的越剧（她退休前是社区戏迷），转移注意力；用温毛巾（40℃）轻敷疼痛部位（避开糜烂面），缓解肌肉紧张；教老伴按摩合谷、内关穴（每次5分钟），每日2次。营养支持——“吃进去的每一口，都是修复的‘材料’”低白蛋白是王阿姨愈合的“拦路虎”。我们联合营养科制定了“口服+静脉”方案：口服饮食：以温凉流质/半流质为主（温度30-35℃，避免刺激口腔），如米汤、藕粉、鸡蛋羹（用破壁机打成糊状）；每日补充乳清蛋白粉（20g，分2次加温水冲服）；口腔疼痛缓解后，逐步过渡到软食（如烂面条、豆腐），避免辛辣、坚硬食物。静脉补充：每日输注人血白蛋白10g（纠正低蛋白血症），复方氨基酸500ml（提供必需氨基酸）；监测电解质（尤其血钾、血钠），每日复查前白蛋白（目标0.18g/L以上）。进食指导：饭前用0.5%利多卡因溶液含漱（10ml，含3分钟），减轻口腔疼痛；少食多餐（每日6-8餐），每次50-100ml；鼓励王阿姨“哪怕喝一口，都是胜利”，老伴在旁用小勺慢喂，避免呛咳。感染防控——“把好皮肤、口腔、肺部三道关”激素和免疫抑制剂会降低免疫力，我们像“守城门的士兵”：皮肤感染监测：观察糜烂面渗液颜色（黄色→绿色提示铜绿假单胞菌感染）、气味（腐臭味提示厌氧菌），每日用无菌棉签取分泌物做细菌培养+药敏（已检出金黄色葡萄球菌，调整局部用莫匹罗星软膏）；口腔感染预防：餐后用生理盐水+制霉菌素（50万U/100ml）含漱（预防念珠菌感染），用软毛牙刷轻刷牙齿（避开溃疡面）；肺部感染警惕：指导王阿姨做深呼吸训练（每日3次，每次10分钟），拍背排痰（从下往上，避开疼痛部位）；监测体温（每4小时1次），听诊双肺呼吸音（入院第5天，体温降至37.2℃，感染控制）。心理护理——“让她重新看见‘自己’”王阿姨曾躲在被子里哭：“我照镜子都害怕，这还是我吗？”我们从“重建自我认同”入手：01认知干预：用图谱和模型解释天疱疮的发病机制（“是身体的‘防御系统’出错了，不是你不够干净”），展示同类患者的康复案例（治疗3个月后皮肤基本愈合）；02情感支持：允许她表达情绪（“疼了就哭，我们陪着”），鼓励老伴多回忆过去的美好（“上次社区汇演你唱《梁祝》，大家都鼓掌呢”）；03社交重建：联系她的老同事视频探视（提前沟通“不聊病情，说点社区趣事”），女儿寄来她最爱的丝巾（系在床头，提醒“等好了我们去公园拍照”）。0406并发症的观察及护理并发症的观察及护理天疱疮的并发症像“影子”，稍不留意就会冒头。我们重点盯着3类：感染（最常见）除了皮肤，还要警惕败血症（高热、寒战、血压下降）和深部真菌感染（口腔白膜、咳嗽带血丝）。每日查血常规、CRP，动态对比；发现体温＞38.5℃或持续不退，立即报告医生调整抗生素。激素相关并发症王阿姨入院1周后空腹血糖7.9mmol/L（之前6.8mmol/L），我们指导她减少主食（每日200g），增加蔬菜（黄瓜、番茄）；监测骨密度（老年女性易骨质疏松），补充钙剂（碳酸钙D3片0.6gqd）和维生素D（400IUqd）；观察有无黑便（警惕消化道溃疡），加用奥美拉唑（20mgqd）护胃。电解质紊乱大量渗液会丢失钠、钾。王阿姨入院时血钾3.2mmol/L（正常3.5-5.5），我们在静脉补液中加氯化钾（每日3g），饮食中添加香蕉、橙汁（含钾高），3天后复查血钾3.8mmol/L，达标。07健康教育——“回家后，你们就是自己的‘护理师’”健康教育——“回家后，你们就是自己的‘护理师’”出院前1周，我们给王阿姨和老伴开了“小课堂”，内容要“好记、实用”：疾病知识“天疱疮是慢性病，需要长期治疗，不能自行减药！”重点强调激素需“慢减、长期维持”（通常需2-3年），停药或骤减会导致复发。皮肤护理观察：每天检查皮肤（包括头皮、外阴），发现新水疱或糜烂，立即就诊；防晒：外出戴宽檐帽，穿长袖衣裤（紫外线可能诱发皮疹）。洗澡：用37℃温水（不用热水），用中性沐浴露（避开糜烂面），轻拍擦干，禁用搓澡巾；用药指导激素：早餐后顿服（减少胃肠道刺激），记录服药时间和剂量（用手机闹钟提醒）；1免疫抑制剂：环磷酰胺需定期查血常规（每2周1次），白细胞＜3×10⁹/L需停药；2补钙：钙剂和激素间隔2小时服用（避免影响吸收）。3复诊计划“出院后2周复查抗体滴度、白蛋白、血糖；每月查肝肾功能；有发热、水疱增多立即来院！”生活方式饮食：继续高蛋白（每日1.5g/kg体重）、高维生素（新鲜果蔬），避免海鲜、芒果（可能诱发过敏）；01运动：病情稳定后，每天散步20分钟（避免出汗摩擦皮肤）；02情绪：加入天疱疮患者群（有医护指导的正规群），避免焦虑。03老伴认真记着笔记，王阿姨捏着出院指导单说：“护士，我现在不怕了，知道怎么和这个病‘和平共处’了。”0408总结总结查房结束时，王阿姨的皮肤已明显好转——糜烂面结痂脱落，新生皮肤呈淡粉色；口腔溃疡基本愈合，能喝稀粥；她笑着和我们说：“昨天试着吃了小半碗鸡蛋羹，不疼了！”天疱疮的护理，是医学与人文的结合。它需要我们不仅