2025 原发性硬化性胆管炎诊断与治疗策略课件

2025原发性硬化性胆管炎诊断与治疗策略课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言站在2025年的临床护理岗位上回望，原发性硬化性胆管炎（PrimarySclerosingCholangitis,PSC）仍是消化科与肝胆外科的“棘手角色”。作为一种以肝内外胆管进行性炎症、纤维化和狭窄为特征的慢性胆汁淤积性疾病，它常与炎症性肠病（IBD）相伴，约70%的患者合并溃疡性结肠炎；其病程隐匿，从无症状到终末期肝病可能跨越10-20年，但约10%-15%的患者最终会进展为胆管癌——这个数据总让我在面对患者时多了几分警惕。过去十年，随着MRCP（磁共振胰胆管成像）和血清AMAS（抗微生物抗体谱）检测的普及，PSC的早期诊断率提升了30%，但临床中仍有不少患者因“皮肤瘙痒半年未重视”“间断腹痛误以为胃病”而延误。作为护理团队，我们的角色早已从“执行医嘱”扩展为“全程照护者”——从门诊初筛时的症状追问，前言到住院期间的多维度评估；从治疗期的并发症预警，到长期随访中的生活指导。这份课件，既是对临床经验的梳理，也是希望通过一个个真实案例，让更多护理同仁理解：PSC的护理，是“精准评估+人文关怀”的双重实践。02病例介绍病例介绍让我先讲一个令我印象深刻的病例。2024年11月，42岁的李女士因“皮肤瘙痒3月，尿黄1周”收入我科。她是社区工作者，平时体格健壮，直到3个月前无诱因出现全身瘙痒，夜间尤甚，抓挠到皮肤泛红仍无法缓解；1周前发现尿液像浓茶，这才来就诊。入院时她眉头紧蹙，第一句话是：“护士，我是不是得肝炎了？”我们先做了基础评估：体温36.8℃，血压125/78mmHg，皮肤巩膜中度黄染，右上腹轻压痛，无反跳痛；肝功能提示总胆红素（TBil）89μmol/L（正常3.4-17.1），直接胆红素（DBil）62μmol/L，ALP（碱性磷酸酶）420U/L（正常35-105），GGT（γ-谷氨酰转肽酶）380U/L（正常7-45）；抗线粒体抗体（AMA）阴性，但p-ANCA（核周型抗中性粒细胞胞浆抗体）阳性；肠镜提示左半结肠黏膜充血水肿，符合溃疡性结肠炎表现；MRCP显示肝内胆管呈“串珠样”狭窄扩张，肝外胆管节段性狭窄——结合这些，李女士被确诊为PSC合并溃疡性结肠炎。病例介绍治疗上，消化科与肝胆外科会诊后，予熊去氧胆酸（UDCA）15mg/kg/d口服，间断予丁二磺酸腺苷蛋氨酸退黄，同时消化内科调整美沙拉嗪控制肠病活动。作为责任护士，我全程参与了她的护理——从第一次安抚她“瘙痒不是绝症信号”，到教会她正确涂抹保湿霜；从监测每一次肝功能变化，到观察大便性状与腹痛的关联。这个过程让我更深刻体会到：PSC的护理，需要像“拼图”一样，把患者的症状、检查、心理状态、生活习惯逐一拼合，才能找到最适合的照护路径。03护理评估护理评估面对PSC患者，护理评估必须“多维度、动态化”。以李女士为例，我们从以下四方面展开：健康史与疾病认知详细追问病史是关键。李女士的病程虽仅3个月，但我们通过家属补充得知，她近1年常有“饭后上腹胀”，自认为是“消化不良”未就医；有10年溃疡性结肠炎病史，近2年未规律复查肠镜——这正是PSC的高危因素。同时，她对疾病的认知停留在“皮肤黄是肝不好”，完全不知晓PSC与肠病的关联，这种认知偏差会影响后续依从性，需要重点关注。身体状况评估症状评估：瘙痒程度（用视觉模拟评分VAS，李女士夜间达7分）、黄疸进展（观察巩膜、皮肤黄染范围，每日记录尿色变化）、腹痛性质（李女士为持续性隐痛，无放射）、大便性状（每日2-3次，不成形，无黏液脓血）。体征监测：每日测体重（李女士入院时58kg，1周后未变化）、腹围（86cm，无腹水征）、肝脾触诊（肝肋下1cm，质韧，无结节）。实验室与影像：除了肝功能，重点关注ALP、GGT（反映胆汁淤积的核心指标），CA19-9（提示胆管癌风险，李女士初测35U/mL，略高于正常上限37，需动态监测）；MRCP的“串珠征”是PSC的典型表现，需向患者解释影像结果的意义。心理社会评估李女士入院时焦虑明显，反复问“会不会得癌？”“能活多久？”。我们通过汉密尔顿焦虑量表（HAMA）评估得分为16分（轻度焦虑），主要源于对疾病预后的未知和对治疗的担忧。她的社会支持良好，丈夫每日陪护，但因工作忙碌，女儿在读高中，家庭角色暂时失衡也加重了她的心理负担。治疗反应评估入院第3天开始口服UDCA，第5天加用腺苷蛋氨酸静脉滴注。我们观察到：用药第4天，李女士自述“瘙痒减轻，夜间能睡3-4小时”；第7天复查TBil降至72μmol/L，ALP380U/L；但大便次数仍为2-3次/日，提示肠病活动未完全控制，需与消化科沟通调整方案。04护理诊断护理诊断0102基于评估，我们为李女士制定了以下护理诊断（按优先级排序）：在右侧编辑区输入内容1.皮肤完整性受损/有皮肤完整性受损的危险与胆汁酸沉积引起的瘙痒、抓挠有关依据：VAS评分7分，皮肤可见抓痕，部分区域有血痂。疼痛（腹痛）与胆管炎症、胆汁淤积导致的肝包膜牵张有关在右侧编辑区输入内容依据：持续性右上腹隐痛，无放射，按压加重。依据：近3月体重下降3kg（从61kg到58kg），饮食以清淡为主，自述“吃油腻的就腹胀”。3.营养失调：低于机体需要量与胆汁淤积导致的脂肪消化吸收障碍、食欲减退有关焦虑与疾病慢性化、预后不确定及家庭角色改变有关01在右侧编辑区输入内容依据：HAMA评分16分，反复询问“能治好吗？”“会不会癌变？”。02依据：不了解PSC与溃疡性结肠炎的关联，对UDCA的作用及长期用药必要性认知不足。5.知识缺乏（特定疾病知识）与未系统接触PSC相关知识有关05护理目标与措施护理目标与措施针对诊断，我们制定了“短期缓解症状、长期改善生活质量”的目标，并细化为具体措施：目标1：1周内瘙痒VAS评分降至≤4分，皮肤无感染、破损加重措施：止痒护理：①避免诱因：室温控制22-24℃，湿度50%-60%（李女士入院时病房湿度仅30%，我们加用了加湿器）；指导穿棉质宽松衣物，每日温水擦浴（水温≤38℃），禁用肥皂；②药物辅助：遵医嘱予炉甘石洗剂外用（每日3次），夜间瘙痒明显时，睡前口服氯雷他定10mg（需观察嗜睡副作用）；③行为干预：教李女士“拍打法”替代抓挠（用指腹轻拍瘙痒部位），双手戴棉质手套防抓伤。皮肤观察：每日检查皮肤3次，重点看抓痕处有无红肿、渗液，记录愈合情况（李女士第3天抓痕开始结痂，第5天无新抓痕）。护理目标与措施目标2：3天内腹痛缓解（VAS评分≤3分），1周内无加重措施：疼痛评估：用0-10分数字评分法（NRS）每日评估2次，记录疼痛与饮食、体位的关系（李女士饭后1小时疼痛略加重，取右侧卧位稍缓解）。缓解措施：①饮食调整：低脂半流质（如粥、软面条），避免产气食物（豆类、碳酸饮料）；②物理缓解：右上腹温敷（40℃热毛巾，每次15分钟，每日2次）；③药物干预：疼痛≥4分时，遵医嘱予间苯三酚静脉滴注（李女士仅用1次，第2天疼痛NRS降至2分）。目标3：2周内体重稳定（±0.5kg），血清前白蛋白≥180mg/L（入院时165mg/L）护理目标与措施措施：营养评估：每日记录饮食种类及量，用24小时回顾法计算摄入热量（李女士初始每日约1200kcal，目标1800kcal）。饮食指导：①低脂高糖高蛋白：选择鱼、蛋、去皮禽肉（每日50-75g），主食以米饭、馒头为主（每日250-300g），避免油炸；②补充脂溶性维生素（A、D、E、K）：因胆汁淤积影响吸收，遵医嘱予复合维生素口服（李女士入院第2天开始补充）；③少量多餐（每日5-6餐），避免空腹时间过长。监测指标：每周测体重2次，复查前白蛋白（第10天升至195mg/L）、血红蛋白（120g/L，正常）。目标4：1周内焦虑HAMA评分降至≤10分，能主动参与治疗决策护理目标与措施措施：心理疏导：①建立信任：每日晨间护理时留出10分钟“聊天时间”，倾听李女士的担忧（她最害怕“变成家属负担”）；②知识赋能：用图示讲解PSC的病程（“像一条缓慢流动的河，我们可以通过治疗减缓它的淤堵”），强调“70%患者10年内不进展为肝硬化”；③家庭支持：与李女士丈夫沟通，建议他每天分享女儿的学习趣事（如“闺女说妈妈病好了要一起去爬山”），让她感受到被需要。放松训练：教她深呼吸法（吸气4秒-屏息2秒-呼气6秒，每日3次，每次5分钟），入院第5天她反馈“晚上躺床上做这个，能平静不少”。目标5：出院前能复述PSC的核心知识，知道UDCA需长期服用及复查计划措施：护理目标与措施分层教育：①基础版（入院第3天）：用“三句话总结”——“PSC是胆管的慢性炎症，和你的肠炎有关；主要伤害是胆汁排不出去伤肝；治疗的关键是长期吃药+定期复查”；②进阶版（出院前2天）：解释UDCA的作用（“帮胆汁流动，减少肝损伤”），强调“不能自行停药，漏服超过2次要联系医生”；③误区纠正：李女士曾认为“皮肤不黄了就是好了”，我们用肝功能报告对比（TBil下降但ALP仍高）说明“指标正常比症状更重要”。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理PSC的并发症像“隐形的雷区”，需要护理人员“眼尖、手快、脑勤”。结合李女士的情况，我们重点关注以下3类：复发性胆管炎表现为发热（体温＞38.5℃）、腹痛加重、黄疸加深，严重时伴寒战。李女士入院第6天曾出现低热（37.8℃），我们立即复查血常规（WBC11×10⁹/L，中性82%）、C反应蛋白（CRP25mg/L），同时追问大便情况（无黏液脓血），排除肠病活动后，考虑为轻微胆管炎，予头孢哌酮舒巴坦抗感染，3天后体温正常。护理要点：每日测体温4次，观察寒战、腹痛变化；留取血培养时严格无菌操作；指导患者“有发热或腹痛加重，1小时内报告护士”。肝硬化及门脉高压PSC患者约30%最终进展为肝硬化，表现为腹水（腹围增加、下肢水肿）、脾大、食管胃底静脉曲张（呕血、黑便）。李女士入院时肝脏超声提示“肝实质回声增粗”，但无门脉高压征。护理要点：每周测腹围2次，观察下肢有无水肿；指导软食（避免坚果、硬面包），避免腹压增高动作（如用力排便）；告知“出现呕血、黑便，立即禁食并呼叫”。胆管癌这是最棘手的并发症，约10%-15%的PSC患者会发生，CA19-9持续升高（＞100U/mL）、MRCP发现胆管局限性狭窄是预警信号。李女士初测CA19-935U/mL，我们在健康教育中强调“每3个月复查CA19-9，每年做MRCP”，并提醒她“如果出现体重骤降、腹痛性质改变，马上就诊”。护理要点：动态监测CA19-9，每次复查后向患者解释数值意义；与患者建立“预警联系”（如添加护理随访群，异常值24小时内反馈）。07健康教育健康教育出院前，李女士拉着我的手说：“护士，我现在不怕了，但就怕自己做不好。”这句话让我明白，健康教育不是“填鸭式灌输”，而是“手把手托底”。我们为她制定了“三阶教育计划”：院外用药指导（核心）UDCA：每日3次，随餐服用（李女士常漏服早餐后剂量，我们教她“把药盒放在早餐桌上”）；01美沙拉嗪：餐后服用，不可嚼碎（她曾问“胶囊太大吞不下”，我们建议“用温水送服，头稍前倾”）；02维生素：随脂类食物服用（如早餐加1勺花生酱，帮助吸收）。03生活方式管理A饮食：低脂（每日脂肪＜40g）、高纤维（针对肠病），避免生食（防肠道感染）；B活动：每日散步30分钟（避免剧烈运动，防肝区碰撞）；C监测：每日记录尿色（用“浅黄-深黄-茶色”三级记录）、大便次数性状（用手机拍照留存，复查时给医生看）。随访计划（关键）1个月后门诊复查：肝功能、ALP、GGT、CA19-9；3个月后：肠镜（评估肠病活动）、腹部超声；6个月后：MRCP（评估胆管病变）；每年：骨密度检测（长期胆汁淤积易致骨质疏松）。最后，我们给了她一张“急救卡”，正面写着“我是PSC患者，如有呕血、高热、剧烈腹痛，请立即送XX医院消化科”，背面是责任护士的联系电话——这不是形式，而是让她知道“无论何时，我们都在”。08总结总结从李女士的病例到日常护理实践，我愈发觉得：PSC的护理，是“科学”与“温度”的交织。我们既要精准评估瘙痒程度、监测CA19-9的细微变化，也要蹲下来倾听患者“晚上痒得睡不