《安宁疗护服务知情同意书》

《安宁疗护服务知情同意书》为充分保障您及家属对安宁疗护服务的知情权、选择权与参与权，根据相关法律法规及临床伦理原则，现就安宁疗护服务的相关内容向您及家属进行详细说明，请您在完全理解后自主决定是否接受服务。一、安宁疗护服务的目标与定位安宁疗护（HospiceCare）是针对经评估预计生存期有限（通常为6个月内）的终末期患者，以“提升生活质量”为核心目标的照护模式。其服务重点不在于延长生命长度，而在于通过专业干预缓解疼痛及其他身心不适症状，帮助患者在生命终末阶段尽可能保持舒适、尊严与自主；同时为患者家属提供情感支持与哀伤辅导，协助其平稳过渡至失去至亲的适应期。需特别说明：安宁疗护不替代或排除患者及家属对其他医疗措施的选择权利，但需明确其与以治愈为目标的治疗（如手术、放化疗）在目标、手段及预期效果上的本质区别。若患者或家属在服务过程中希望调整照护目标（如重新尝试积极治疗），可随时提出，医护团队将配合转介至相关科室或机构。二、安宁疗护服务的具体内容（一）症状评估与控制由多学科团队（包括医师、护士、药师、营养师、心理师等）对患者当前及潜在症状进行动态评估，重点关注以下核心症状的管理：1.疼痛控制：根据世界卫生组织（WHO）三阶梯镇痛原则，结合患者疼痛性质（如癌性疼痛、神经性疼痛）、耐受程度及个体差异，选择口服、透皮贴剂、静脉输注等给药方式，目标是将疼痛评分（NRS评分）控制在3分以下（轻度疼痛）或无痛状态。需说明：部分患者可能因病情进展或个体对药物敏感性差异，存在疼痛控制未达预期的情况，医护团队将持续调整方案并向家属说明。2.其他躯体症状管理：包括但不限于呼吸困难（通过氧疗、支气管扩张剂、体位调整等缓解）、恶心呕吐（通过止吐药物、饮食调整干预）、便秘（通过缓泻剂、膳食纤维补充、腹部按摩改善）、水肿（通过利尿剂、抬高肢体等处理）、乏力（通过营养支持、适度活动指导缓解）。所有干预措施以“减轻痛苦”为首要原则，避免因过度治疗增加患者负担。（二）心理与社会支持1.患者心理照护：由心理专业人员通过一对一访谈、音乐疗法、正念训练等方式，帮助患者处理对死亡的恐惧、对未完成事项的遗憾、对家属未来的担忧等情绪。针对认知清晰的患者，支持其表达对身后事（如遗产分配、告别方式）的意愿，协助完成“人生回顾”或“未了心愿”清单（需符合医学伦理及现实条件）。2.家属支持与哀伤辅导：在患者生存期内，为家属提供照护技巧培训（如翻身防压疮、喂食呛咳处理）、情绪疏导（如焦虑、内疚感）；患者离世后，通过电话随访、面访等形式，协助家属处理哀伤反应（如失眠、过度自责），必要时转介至专业心理机构。（三）灵性照护（非宗教性质）尊重患者的信仰与价值观，协助其探索生命意义，缓解因“生命即将终结”引发的存在性焦虑。若患者或家属有宗教需求（如祈祷、读经），可联系其信任的宗教人士参与照护（需提前告知医护团队并遵守医院管理规定）。（四）家庭照护者指导为主要照护家属提供基础护理技能培训，包括：-生命体征观察（如呼吸频率、意识状态变化）；-压疮预防（定时翻身、保持皮肤清洁干燥）；-营养支持（鼻饲/喂食技巧、流质饮食配制）；-应急情况处理（如突发意识丧失、大咯血的初步应对）。同时，指导家属关注自身健康，避免因长期照护导致身心耗竭（如建议轮班照护、预留休息时间）。（五）医疗文件与预立医疗照护计划（ACP）若患者意识清晰且有意愿，医护人员将协助其制定《预立医疗照护计划》，明确以下内容：-希望接受或拒绝的医疗措施（如是否使用心肺复苏、气管插管、人工营养支持）；-偏好的照护场所（如医院、家中）；-重要决策代理人（需提前与代理人沟通并确认其意愿）。该文件将作为服务团队的照护依据，并在患者病情变化时由医师再次确认其有效性。三、患者及家属的权利与义务（一）患者及家属的权利1.知情与决策权：有权了解患者当前病情、预计生存期、主要症状及干预方案；有权参与服务计划的制定、调整或终止，包括选择是否接受某类具体服务（如是否使用镇痛药物、是否进行心理访谈）。2.拒绝权：有权拒绝任何服务内容（如拒绝使用某类镇痛药物），但需知悉拒绝可能带来的后果（如疼痛加剧），医护人员将对此进行书面记录。3.隐私保护权：患者的个人信息（包括病情、家庭状况、预立医疗计划内容）仅用于医疗照护及学术研究（需匿名处理），未经书面同意，不向任何第三方披露。4.尊严维护权：有权要求医护人员以尊重、耐心的态度提供服务，禁止任何形式的歧视或忽视。（二）患者及家属的义务1.如实告知义务：需向医护团队如实提供患者既往病史、过敏史、用药情况、心理及社会关系等信息（如患者有抑郁病史、家庭矛盾等），以助于制定更精准的照护方案。2.配合服务义务：需配合医护人员的评估与干预（如按时用药、参与症状评分）；若家属自行使用偏方或外购药物，需提前告知医师，避免药物相互作用风险。3.尊重医护人员义务：需尊重医护人员的专业判断，若对服务方案有疑问，可通过沟通渠道（如主管医师、护理组长）提出，避免干扰正常医疗秩序。4.遵守制度义务：需遵守医院或照护机构的探视、物品管理等规定（如限制探视人数以防交叉感染）。四、安宁疗护服务的风险与限制（一）服务效果的局限性安宁疗护无法逆转患者的终末状态，部分症状（如晚期肿瘤引起的顽固性疼痛、多器官衰竭导致的呼吸困难）可能因病情进展难以完全控制；心理照护效果受患者认知状态（如意识模糊）、情感封闭程度等因素影响，存在个体差异。（二）潜在风险提示1.药物相关风险：镇痛药物（如阿片类药物）可能引发便秘、嗜睡、呼吸抑制等副作用，医护团队将通过预防性用药（如缓泻剂）、剂量调整等降低风险，但无法完全排除个体反应差异。2.病情突变风险：终末期患者可能因器官功能衰竭、并发症（如消化道出血、肺栓塞）等出现突发病情恶化，医护团队将尽最大努力进行急救（需根据患者预立医疗计划决定是否实施），但无法保证挽救生命。3.心理压力风险：部分家属可能因目睹患者痛苦、参与照护劳累等产生焦虑、抑郁等情绪，需主动向医护人员反馈以获得支持。（三）资源限制说明受医疗资源及照护团队能力限制，部分特殊需求（如临终音乐定制、跨区域转运至家中）可能无法完全满足，医护人员将协助联系社会资源（如公益组织、社区服务中心）提供补充支持。五、服务的启动与终止（一）服务启动条件经多学科团队评估，患者符合以下标准：-经二级以上医院确诊为不可治愈的终末期疾病（如晚期恶性肿瘤、终末期心脏病/肾脏病/呼吸系统疾病）；-预计生存期≤6个月（根据临床分期、体能状态评分等综合判断）；-患者或其法定代理人（需提供授权证明）明确表示接受以“缓解症状、提升生活质量”为目标的照护模式。（二）服务终止情形出现以下情况之一时，安宁疗护服务将终止：1.患者或其法定代理人书面提出终止服务；2.患者病情超出安宁疗护范畴（如通过积极治疗生存期延长至6个月以上），需转介至专科继续治疗；3.患者离世，服务自然终止（家属仍可获得3-6个月的哀伤辅导）；4.家属严重不配合服务（如拒绝执行镇痛方案导致患者持续剧痛），经沟通无效；5.因不可抗力（如疫情封控、机构关闭）无法继续提供服务。服务终止后，医护团队将协助办理转介或出院手续，并将患者病历资料完整移交至接收机构或家属（需签署交接确认单）。六、保密与信息使用1.医护团队将严格遵守《中华人民共和国个人信息保护法》《医疗纠纷预防和处理条例》等规定，患者的诊疗信息、家庭信息仅用于直接照护、学术研究（匿名化处理）及质量改进，不用于商业用途。2.若因法律要求（如司法调查）需披露患者信息，将提前告知患者或其法定代理人并取得书面同意（紧急情况除外）。七、其他重要事项1.本同意书需由患者（意识清晰时）或其法定代理人（患者无法表达意愿时，需提供亲属关系证明或法律授权文件）签署。若患者为无民事行为能力人（如昏迷），由其监护人签署。2.本同意书为动态文件，若患者病情变化、服务内容调整或家属意愿改变，可随时要求医护团队重新解释并签署补充协议。3.若对服务有疑问或投诉，可联系医院医患关系办公室（办公时间：周一至周五8:00-17:00），我们将在7个工作日内予以反馈。患者/法定代理人确认：本人已仔细阅读以上内容，医护人员已就服务目标、内容、风险及双方权利义务进行了充分解释，所有疑问均得到解答。本人完全理解安宁疗护的性质与局限性，自愿选择接受安宁疗护服务，并承诺配合执行照护计划。患者签名（或按手印）：____