26年TTF随访登记操作规范指引

202X演讲人2026-04-2926年TTF随访登记操作规范指引总则01前期准备工作规范02质量控制与常见问题处置规范04工作进度与上报要求05核心操作流程规范03总结06目录01PARTONE总则总则我从事省级肿瘤随访登记技术指导工作已有八年，每年参与全库全周期肿瘤随访（TotalTumorFollow-up，简称TTF）的督导与质量验收，见过不少基层同事因为操作规范不统一，出现错登、漏登、失访率超标等问题，直接影响了整个肿瘤登记数据的代表性和准确性。结合26年度全国肿瘤登记工作的最新要求，我整理了这份操作规范指引，供各级登记点参考执行。1TTF随访登记的核心定义与目的本次26年TTF随访登记，是指各级肿瘤登记点对2016年1月1日至2025年12月31日登记在册的全部肿瘤新发病例，完成26年度生存状态与诊疗信息的全库随访更新登记。该项工作是我国肿瘤登记工作的核心制度要求，核心目的是持续获得所有登记病例的生存结局，准确计算肿瘤发病率、生存率、死亡率等核心监测指标，为肿瘤防控政策制定、防控效果评估提供准确的数据支撑。2本指引制定的背景26年度是“十四五”全国慢性病防控规划的收官验收年，国家癌症中心针对TTF随访登记提出了“总体失访率低于5%、核心字段完整率不低于98%”的新质量要求。结合近三年我省各级登记点工作中暴露的12项共性问题，包括失访判定不规范、核心字段错填、隐私保护不到位等，本次指引统一了操作标准，明确了各环节责任，解决基层实际工作中的常见困惑。3本指引的适用范围本指引适用于我省省、市、县三级肿瘤登记点所有参与26年TTF随访登记的工作人员，各级登记点可结合本地人口规模、信息化水平调整细化操作流程，但核心质量要求不得降低。完成总则层面的要求明确后，我们进入TTF随访登记的前期准备阶段，这一阶段是工作顺利推进的基础，必须逐项落实，不能出现疏漏。02PARTONE前期准备工作规范1人员组织筹备1.1分级责任分工省级登记点负责统筹全省TTF随访登记工作，开展省级技术培训，对接国家癌症中心，完成全省数据的汇总与终级质控；市级登记点负责辖区内各区县的技术指导，协调跨区县病例的协查工作，督导区县工作进度；县级及基层登记点（含社区卫生服务中心、乡镇卫生院）负责具体病例的随访、登记、核对工作。每个区县必须指定至少1名专职TTF随访登记负责人，每个社区/乡镇指定1名兼职随访人员，责任落实到人。我去年在苏北某区县督导时发现，该区县把随访工作临时分配给3名刚入职的公卫助理，又没有明确责任划分，最后出现近20%的漏登率，这个问题今年必须坚决避免。1人员组织筹备1.2操作前培训要求所有参与本次随访登记的工作人员，必须完成不少于8学时的专项培训，培训内容涵盖隐私保护规范、登记系统操作、病例分类判定标准、规范沟通话术四个模块，培训后必须通过核心知识点考核才能上岗，考核不合格的需要重新培训，严禁未培训人员直接上岗。1人员组织筹备1.3伦理与隐私保护准备所有随访人员必须签署《病例信息保密承诺书》，严禁以任何形式泄露病例的个人身份信息、诊疗信息，随访沟通过程中必须充分告知受访者随访的目的与意义，获得对方的知情同意，不得强迫受访者提供任何信息，这是我们工作的底线，绝对不能触碰。2物资与系统准备2.1登记系统调试与权限配置各级登记点必须在随访工作开始前1周，完成全国肿瘤登记信息系统TTF随访模块的权限申请与功能调试，对所有需要随访的病例库进行导出备份，我建议大家同时导出一份加密的本地备份，防止网络故障、系统更新导致数据丢失，之前有基层点因为没有备份，系统升级后丢失了100多例已完成随访的信息，返工耗费了大量精力，这个教训要记住。2物资与系统准备2.2纸质登记备案材料准备需要统一印制《26年TTF随访登记纸质备案表》，用于入户随访、系统无法使用时的临时登记，备案表必须包含病例编号、姓名、身份证号、登记的联系电话、随访日期、随访结果、随访人员签字七个核心内容，所有纸质登记的信息必须在3个工作日内录入系统，不得长期积压，防止纸质材料丢失。2物资与系统准备2.3外调随访对接准备需要提前完成与本地公安、医保、民政殡葬部门的对接沟通，明确跨部门数据比对的流程与权限，为后续疑似死亡病例核实、失访病例追溯做好准备，避免需要核实时出现对接不畅的问题。前期准备全部落实到位后，我们进入本次TTF随访登记的核心执行环节，所有操作必须严格按照病例分类分步骤推进，确保不缺一例、不错一项。03PARTONE核心操作流程规范1病例信息初筛与分类标记1.1病例库导入与重复病例剔除将2016-2025年度所有已登记的肿瘤新发病例导出，和25年度新上报的病例合并，首先剔除重复病例，重复病例的判定标准为：同一身份证号、同一诊断日期、同一肿瘤部位，确认为重复后保留信息最完整的病例即可，其余重复病例标注后删除。1病例信息初筛与分类标记1.2基础信息预核对对每一例病例的基础信息进行预核对，核对内容包括身份证号、联系电话、居住地址、诊断信息四个部分，基础信息完整的直接进入随访队列，基础信息缺失的提前标记，优先进行信息补全后再开展随访。1病例信息初筛与分类标记1.3病例分类标记根据预核对结果，将所有病例分为三类：第一类为存活可随访病例，即基础信息完整、联系电话有效的病例；第二类为疑似死亡病例，即近3年无诊疗记录、联系不上、通过部门数据初步提示死亡的病例；第三类为待追踪病例，即基础信息缺失、联系中断的病例，分类标记后按不同类型开展随访。2不同类型病例的随访实施规范2.1.1电话随访操作要求电话随访接通后，首先按照规范话术自报身份：“您好，我是XX区县疾控中心的肿瘤随访工作人员，今天给您打电话是做常规疾病随访，不会收取任何费用，也绝对不会泄露您的个人信息，麻烦您配合我们核对2个问题可以吗？”获得同意后再开展信息核对：首先确认病例目前的生存状态，确认存活后，核对最近一次复查或诊疗的时间，确认是否出现复发、转移或其他并发症，信息核对完毕后立即向对方致谢，结束通话，沟通控制在3分钟以内，避免过多打扰。我遇到过不少随访人员因为过度闲聊引起受访者反感，后续再随访就直接拒接，所以沟通一定要简洁高效。2不同类型病例的随访实施规范2.1.2结合社区体检的面诊随访规范针对参加社区年度健康体检的病例，可在体检现场完成面诊随访，随访时要注意保护病例的隐私，不要在公开场合谈论病情，当面核对信息后当场完成登记，避免事后遗忘。2不同类型病例的随访实施规范2.2.1跨部门数据比对首先将疑似死亡病例的身份证号与公安部门的户籍死亡库比对，比对一致的，直接提取公安库登记的死亡日期、死亡原因，信息一致的不需要再入户核实，既节省人力，准确率也远高于人工核实。2不同类型病例的随访实施规范2.2.2交叉验证公安库未比对到信息的，再和民政殡葬库、医保停保库进行交叉比对，两处以上数据都提示死亡的，可确认死亡结局，由社区工作人员联系死者家属完成死亡信息核对即可。2不同类型病例的随访实施规范2.2.3入户核实跨部门数据都没有查到信息的，由户籍地社区医务人员入户核实，找近亲属确认生存状态与死亡信息，确保结果准确。2不同类型病例的随访实施规范2.3待追踪失访病例的追溯规范针对联系中断的待追踪病例，必须按三步流程完成追溯，不能直接标记失访：第一步，联系病例登记的所有关联联系人（配偶、子女、父母），核实病例的最新联系方式与生存状态；第二步，追溯病例近3年的医保诊疗记录，查询是否有近期的门诊、住院拿药记录；第三步，请户籍地社区居委会协助核实病例的现居住地址与生存状态。我去年在苏中某区县督导时，就遇到过一例2020年确诊的乳腺癌病例，原登记的手机号停机，子女电话也更换，基层随访人员准备直接标记失访，后来我们通过医保记录查到该病例2025年10月还在当地医院开具内分泌治疗药物，只是搬家换了号码，最后通过社区找到了新的联系方式完成了随访。所以我在这里再次强调，走完三步追溯流程都无法获得病例信息的，才能标记为失访，严禁随意判定失访。3随访信息登记录入规范3.1核心字段填写要求所有随访信息必须实时录入系统，核心字段必须100%完整：一是随访日期、随访方式必须填写准确，随访方式分为电话、面诊、部门核实、协查四类，按实际情况选择编码；二是生存状态编码必须准确，1代表存活、2代表死亡、3代表失访，严禁错编，编码错误会直接导致最终汇总数据偏差，这是我们工作中最常见的错误，大家一定要注意；三是死亡病例的死亡日期、死亡原因必须和核实的信息一致，根本死亡原因要按照ICD-10编码填写准确。3随访信息登记录入规范3.2异常信息标注要求针对信息存疑、受访者拒绝随访、跨区域协查中的异常情况，必须如实标注，不能隐瞒也不能随意修改信息，比如受访者拒绝提供信息，要标注“拒绝随访”，不能直接标记为失访，确保信息真实可追溯。3随访信息登记录入规范3.3即时核对要求每完成10例病例的录入，就要即时核对一遍登记信息，检查有没有漏填、错填，发现问题立即修正，避免大量录入后再集中返工。规范的操作流程是数据质量的基础，但完善的质量控制是避免出现偏差的核心保障，结合我多年的质控经验，TTF随访登记的质控必须落实到每个环节，不能等全部工作完成后再返工核查。04PARTONE质量控制与常见问题处置规范1分层级环节质控要求1.1日度质控基层随访人员每天下班前，要对当天完成的所有随访病例进行核对，检查核心字段是否完整、编码是否正确，发现问题当天修正。1分层级环节质控要求1.2周度质控区县专职负责人每周要对本周随访工作进行汇总核对，统计不同片区的失访率、字段完整率，发现某片区失访率超过10%的，要及时分析原因，调整随访方案，安排经验丰富的人员协助完成。1分层级环节质控要求1.3月度抽样质控每个月区县要对已完成随访的病例进行抽样核查，抽样比例不低于10%，电话回访抽查信息的真实性，发现弄虚作假、错登漏登的，要重新核查该片区所有病例。2常见问题处置规范2.1信息不一致的处置如果不同渠道获得的信息不一致，比如公安库的死亡日期和家属说的不一致，要以公安部门开具的死亡证明信息为准，确保信息准确。2常见问题处置规范2.2受访者拒绝随访的处置遇到受访者拒绝随访，首先要耐心解释随访的公共卫生意义，争取对方的理解，如果对方仍然拒绝，要尊重对方的选择，如实标注“拒绝随访”，不得纠缠，也不能随意填写虚假信息。2常见问题处置规范2.3系统故障信息丢失的处置如果遇到系统故障导致已录入信息丢失，要立即调出本地备份的信息进行恢复，纸质登记的信息要重新补录，确保数据不丢失。2常见问题处置规范2.4跨区域病例的协查处置病例现居住地不在本登记辖区的，要发正式协查函给属地登记点，请对方协助完成随访，获得随访结果后录入系统，不得随意填写信息。所有操作与质控完成后，要按照要求按时完成工作汇总上报，确保全省工作进度符合国家要求。05PARTONE工作进度与上报要求1分阶段进度要求26年3月31日前完成所有前期准备与病例初筛分类工作；6月30日前完成所有病例的随访与登记录入工作；9月30日前完成本级全库质控工作；10月15日前完成上报工作。2上报材料要求需要上报的材料包括：加密后的TTF随访登记全库数据、本级质量控制报告、失访病例清单、工作总结四个部分，材料格式严格按照国家癌症中心要求整理，不得私自修改格式。3上报后复核要求上报后要对接上级登记点的复核反馈，针对反馈的问题要在10个工作日内完成修正重新上报，确保最终数据符合质量要求。06PARTONE总