医学26年：肾疾病患者权益保障 查房课件

1肾疾病患者权益保障的核心内涵与现实背景演讲人2026-05-02

肾疾病患者权益保障的核心内涵与现实背景01当前肾疾病患者权益保障的核心痛点02临床工作中落实肾疾病患者权益保障的具体路径03目录

医学26年：肾疾病患者权益保障查房课件各位带组医师、规培医师、实习同学，今天常规大查房结束后，我们共同讨论一个我从医26年，随着临床经验积累越来越觉得分量千钧的话题——肾疾病患者的权益保障。从业初期我一直认为，肾内科医师的核心任务是控制肌酐、延缓肾衰、延长生存期，直到见过上千位患者的人生轨迹后我才意识到，医疗技术只是诊疗的基础，保障患者该享有的合法权益，帮助他们有尊严地回归生活，才是我们诊疗工作的最终目标。今天我们从核心内涵、现存痛点、临床落实三个层面展开讨论，最后再做总结梳理。01ONE肾疾病患者权益保障的核心内涵与现实背景

1肾疾病患者核心权益的界定肾疾病患者作为公民和医疗服务的接受者，享有多维度的合法权益，结合临床实际，核心权益可以归纳为四类：

1肾疾病患者核心权益的界定1.1医疗知情权与自主选择权患者有权利完整知晓自身病情、所有可选择的治疗方案、不同方案的远期预后、治疗费用、对生活质量的影响，并在充分知情的前提下自主做出选择，这是患者最基本的医疗权益，也是我们所有诊疗行为的前提。

1肾疾病患者核心权益的界定1.2平等就医权与就医可及权无论患者的年龄、性别、经济状况、病情分期如何，都有平等获得规范医疗服务的权利，不会因为贫困、地域、身份等因素被剥夺合理的治疗机会。

1肾疾病患者核心权益的界定1.3隐私保护与人格尊严权肾疾病属于需要长期随访的慢性疾病，多数患者不愿意公开自身病情，我们有义务严格保护患者的病史、诊疗信息不被无关人员知晓，避免因信息泄露给患者带来社交、心理伤害，维护患者的人格尊严。

1肾疾病患者核心权益的界定1.4社会参与与生活保障权病情稳定的肾疾病患者，包括维持性透析、肾移植术后患者，享有平等的就业、婚姻、社交权利，不应当因患病遭受不合理歧视，有权利平等参与社会生活、获得相应的社会保障。

2肾疾病患者权益保障的现实必要性2.1患者群体庞大，需求紧迫性突出根据全国慢性肾脏病流行病学调查数据，我国成人慢性肾脏病患病率达10.8%，现有终末期肾病患者超过300万，维持性透析患者超过100万，肾移植长期存活患者超过30万，如此庞大的群体，权益保障的需求是十分突出的。

2肾疾病患者权益保障的现实必要性2.2疾病特性决定了权益保障的特殊性肾疾病绝大多数为慢性进展性疾病，需要长期甚至终身治疗，整体治疗费用高，对患者的心理状态、经济状况、社会参与的影响远大于多数急性疾病，比其他疾病更需要系统性的权益保障支持。我刚工作第三年收过一个22岁的尿毒症小伙子，刚参加工作半年，单位知道他患病后直接解除了劳动合同，那时候他父母都是下岗工人，别说透析费，连住的地方都差点没有，我那时候只想着怎么给他申请医院的减免透析额度，却没意识到他从根源上被剥夺了劳动权益，这件事我记到现在，也是我后来开始主动关注这个问题的起点。

2肾疾病患者权益保障的现实必要性2.3现代医疗模式转型要求我们重视权益保障过去我们长期坚持“以疾病为中心”的医疗模式，核心关注生理指标的改善；现在已经转向“以患者为中心”的全人医疗模式，核心就是关注患者作为完整的人的需求，而不是只关注肾脏本身的病变，权益保障就是“以患者为中心”最直接的体现。理清肾疾病患者权益保障的核心内涵与必要性后，接下来我们结合我26年的临床见闻，梳理当前临床和社会层面，肾疾病患者权益保障存在的核心痛点。02ONE当前肾疾病患者权益保障的核心痛点

1诊疗环节的权益缺位1.1知情同意不充分，治疗选择权被弱化临床工作节奏快，很多时候我们会默认选择自己习惯的治疗方案，没有充分告知患者所有备选方案，变相剥夺了患者的选择权。我几年前门诊碰到一个家住郊区的中年女性，种了五亩大棚蔬菜，当地医院直接给她安排了维持性血液透析，要求她每周三次到市区医院透析，她来我这里就诊的时候，大棚已经荒了一年，丈夫为了陪她透析也没法干活，家里已经欠了十几万外债。我问她之前知道腹膜透析吗，她摇摇头说当地医生从来没提过，腹膜透析可以居家操作，每天只需要花不到一小时，完全不耽误打理大棚。后来她转做腹膜透析，现在不仅把大棚重新种起来了，每年还能有几万块的稳定收入，这件事给我的触动很大：我们临床上多讲一句话，就可能改变患者一家人的命运。

1诊疗环节的权益缺位1.2隐私保护落实不到位不少基层医院甚至部分三甲医院的透析中心都是开放式布局，没有个人遮挡，医护讨论病情就在透析区内，其他患者和家属都能听到，很多年轻、未婚患者因此不愿意规律透析，甚至隐瞒病情放弃治疗，我接触过三个二十出头的尿毒症患者，都因为怕被熟人知道病情，宁愿每周绕远路去很远的透析中心，额外花了很多不必要的成本。

1诊疗环节的权益缺位1.3医疗资源可及性的区域差异大目前我国规范的透析中心主要集中在地级市以上城区，很多偏远县域、农村地区没有布局规范的透析中心，患者要每周跑几十甚至上百公里透析，交通、住宿成本远远超过透析本身的费用，很多经济条件差的患者因此中途放弃治疗。我2005年下乡义诊，碰到一个40多岁的农民患者，离最近的合规透析中心110公里，他每周骑摩托车去透析，冬天路上结冰摔过两次，撑了八个月实在撑不下去，最后没能留住，这件事我到现在想起来都很难受。

2社会层面的权益侵害2.1就业歧视问题突出这是我临床中碰到最多的患者诉求，很多单位体检发现慢性肾脏病，哪怕是已经临床治愈的肾病，或者病情稳定的透析、移植患者，都会直接拒绝录用，不少已经入职的患者也会被逼迫离职。去年我们科有一个肾移植术后5年的患者，32岁，是一个注册会计师，业务能力很强，跳槽到一家头部事务所，背景调查发现他有肾移植病史，直接取消了录用offer，他来找我哭的时候说，我术后每天按时吃药，指标全都正常，能加班能出差，为什么就不能给我一个工作的机会。

2社会层面的权益侵害2.2医疗保障覆盖仍有不足虽然这几年国家推进慢特病保障，整体情况已经改善很多，但还是有不少地区慢特病申请门槛高，门诊透析、肾移植术后抗排异药物的报销比例偏低，自费部分对普通家庭来说仍然是沉重负担；商业保险几乎都把慢性肾脏病列为责任免除范围，患者根本买不到重疾险、医疗险，一场小小的肺部感染就可能让一个已经脱贫的家庭再次返贫。

2社会层面的权益侵害2.3社会偏见导致社会融入障碍很多公众对肾疾病存在错误认知，觉得肾病会传染，觉得肾病患者就是“丧失劳动能力的废人”，不能工作也不能结婚生育，很多患者因此产生严重的自卑心理，不敢公开病情，逐渐脱离社交，心理问题越来越重，反过来又影响病情的控制，形成恶性循环。

3患者自身权益意识淡薄多数患者长期以来只关注病情控制，不知道自己享有哪些合法权益，不知道可以申请慢特病报销，不知道遭遇就业歧视后可以维权；还有不少患者觉得患病是“丢人的事”，怕被歧视，宁愿忍气吞声，也不愿意主动站出来维护自己的权益，反而让自己陷入更被动的处境。梳理完这些痛点，可能很多年轻同事会问：权益保障是政策制定者、社会层面的事，我们临床一线医生能做什么？其实不然，我们是和患者接触最多、最了解患者需求的人，我们在日常查房、诊疗的每一个环节，都可以推动权益保障的落实，接下来我们就讲临床工作中，落实肾疾病患者权益保障的具体路径。03ONE临床工作中落实肾疾病患者权益保障的具体路径

1把权益保障意识嵌入诊疗全流程1.1首诊评估阶段充分告知，落实自主选择权我们科现在明确要求，每一个新确诊的终末期肾病患者，主管医师必须花不少于15分钟，向患者和家属讲清楚血液透析、腹膜透析、肾移植三种治疗方式的优缺点、治疗费用、对生活方式的影响，让患者结合自己的家庭情况、工作需求自主选择，不允许医生替患者做决定，更不允许因为科室开展什么项目就主推什么项目，真正把选择权还给患者。

1把权益保障意识嵌入诊疗全流程1.2诊疗过程中严格落实隐私保护我们科的透析中心早在2018年就全部改成了半开放式隔断，每位患者的透析单元都有独立遮挡；病史讨论必须在医生办公室或者示教室，不允许在透析区、走廊等公共区域讨论患者病情；医生工作站必须随时锁屏，未经患者同意，任何人不能查阅患者的病史信息；年轻患者要求保密病情的，我们严格执行，不会透露给任何无关人员。

1把权益保障意识嵌入诊疗全流程1.3随访环节不仅评估生理指标，还要评估权益需求我们现在的常规随访门诊，除了开检查、看肾功能电解质这些指标，我要求所有主管医师必须常规问三个问题：最近报销有没有遇到问题？工作生活有没有不顺心？有没有什么需要我们帮忙解决的问题，很多患者不好意思主动提诉求，我们主动问一句，就能发现很多问题，解决很多问题。

2主动对接资源，帮助患者解决权益诉求2.1协助患者落实医疗保障权益我们科现在安排了专门的护理专员，每一个新入组的慢性肾脏病患者，都会拿到一份慢特病申请指南，护理专员会帮患者准备需要的病历材料，农村患者不会网上申请的，我们会协助操作，这几年我们已经帮七十多位农村患者办好慢特病报销，每年给患者省几万块的自费费用，大大减轻了他们的负担。

2主动对接资源，帮助患者解决权益诉求2.2对接社会支持资源我们和省内的肾疾病公益组织、专业心理援助机构都有固定合作，有就业需求的患者我们会推荐给公益组织的就业帮扶项目，有心理问题的患者我们会对接专业心理疏导，同病种患者的互助支持，对患者的帮助有时候比我们单纯用药效果还要好。

2主动对接资源，帮助患者解决权益诉求2.3为患者维权提供专业支持遇到患者遭遇就业歧视、保障不公的情况，我们会根据患者的实际病情，开具客观的医学证明，明确说明患者病情稳定，能够胜任正常的工作生活，支持患者合法维权。刚才提到的那个注册会计师患者，我们给他开具了客观的病情证明，他走劳动仲裁之后，那家事务所重新录用了他，现在他工作已经一年多，病情一直稳定。

3主动推动社会观念纠偏，优化权益保障环境3.1主动开展科普，纠正公众错误认知我们科每年都会组织两次进社区、进企业的科普活动，不仅讲慢性肾脏病的预防，还要讲肾疾病患者的康复和权益，明确告诉公众，稳定期的肾疾病患者不传染，完全可以正常工作、结婚、生育，逐步消除公众的偏见。

3主动推动社会观念纠偏，优化权益保障环境3.2主动反馈一线诉求，推动政策完善我们每年都会把临床上收集到的患者保障问题，整理成建议提交给医学会和医保部门，这几年我们这里慢特病报销范围扩大、门诊透析报销比例提高，就有我们一线医生提的建议，哪怕政策只改一点，就能让成千上万的患者受益。总结刚才我们从核心内涵、现存痛点到临床落实路径，全面讨论了肾疾病患者权益保障的相关内容，最后我再做一个概括总结。我从医26年，见过太多肾疾病患者的不同人生：很多患者病情控制得很好，却因为权益得不到保障，生活陷入绝境；也有很多患者，权益得到保障之后，正常工作、结婚、生子，和普通人没有任何区别。肾疾