硬皮病健康评估问卷HAQ

硬皮病健康评估问卷HAQ一、文档定位与使用说明本问卷是在经典斯坦福健康评估问卷（HAQ，HealthAssessmentQuestionnaire）基础上，针对系统性硬化症（硬皮病，SSc）患者修订的残疾指数评估工具，用于量化患者过去一周内完成日常活动的能力受损程度。它回答的问题是：疾病对患者手、上肢、消化道、心肺等功能的影响，究竟到了什么程度，是否在恶化。适用场景：1.风湿免疫科门诊随访：每3~6个月复评1次，比较HAQ残疾指数（HAQ-DI）变化趋势。2.临床研究入组与疗效评价：作为患者报告结局（PRO）的主要或次要终点。3.康复科制定治疗计划：依据各维度得分定位功能受限的具体环节。评定对象：确诊系统性硬化症、年龄≥16岁、能够理解问卷内容的患者。语言障碍或认知障碍者可由照护者协助读题，但答案须以患者本人实际完成情况为准，不得由照护者代答判断。填写方式：由患者本人填写；书写困难（常见于手指屈曲挛缩）的患者可由评定者逐条口头读题、代为勾选，但评定者必须只复述选项、不得提示性追问（如「你是不是穿衣服有困难？」）。计分方法：每个活动条目按0~3分计（0=无困难，1=有些困难，2=很多困难，3=无法完成）；使用辅助器具或他人帮助完成的条目计2分。将8个维度得分求和后除以8，得到HAQ-DI总分，范围0~3，得分越高残疾越重。若某维度内有两个及以上条目已评分，该维度取条目最高分；缺失条目按同维度剩余条目的最高分推算。判读参考（据文献常用界值，供临床参考）：HAQ-DI总分功能状态解读0~0.5基本正常，日常活动无明显受限0.5~1.0轻度受限，部分活动需借助辅助工具1.0~2.0中度受限，多项日常活动需他人帮助>2.0重度受限，生活自理严重依赖照护者二、问卷正文一、指导语请您回想过去一周内的真实情况，对下列每一项活动勾选一个最能代表您完成情况的选项。如果不涉及某项活动的原因与疾病无关（如从未骑自行车），请勾选「无困难」。二、维度一：穿脱与整理衣着1.您能自己穿衣服（包括系扣子、拉拉链）吗？2.您能自己洗头、洗脸吗？3.您能自己脱下套头衣物吗？4.您能自己系鞋带吗？三、维度二：起身与行走5.您能从坐位站起（不扶任何东西）吗？6.您能在平地上连续走200米吗？7.您能上下普通楼梯（一层，约12~14级台阶）吗？8.您能弯腰从地上捡起衣物吗？四、维度三：进食9.您能自己切菜或切肉吗？10.您能用杯子喝一杯水（端起、不洒出）吗？11.您能用筷子或勺子把食物送入口中吗？12.您能打开一罐密封罐头或拧开瓶盖吗？五、维度四：如厕13.您能自己从坐便器上站起吗？14.您能自己擦拭清洁吗？六、维度五：洗浴15.您能自己进出浴缸或淋浴间吗？16.您能自己洗全身吗？17.您能用毛巾把自己擦干吗？七、维度六：抓握与操作18.您能拧门把手吗？19.您能拧开水龙头吗？20.您能用钥匙开锁吗？21.您能用笔写字吗？八、维度七：卫生与家务22.您能自己刷牙吗？23.您能自己剪指甲吗？（注：雷诺现象发作期此项允许按无痛期状态评估，见第三章第3条）24.您能做轻度家务（擦桌、洗碗）吗？九、维度八：上肢伸展25.您能将2公斤左右的物品（如一袋米）举过头顶吗？26.您能从头顶取下物品吗？27.您能把手臂伸向后背（如系背后的扣子）吗？十、辅助器具与他人帮助28.过去一周，您在完成上述活动时是否使用了以下任何辅助方式？（可多选）1.均未使用（该部分不计2分规则）2.使用辅助器具（如长柄取物夹、防滑垫、开瓶器、扶手、轮椅、助行器）3.需要他人帮助4.既用器具又需帮助计分说明：凡第28题勾选2、3、4任意一项的患者，其使用辅助器具或他人帮助完成的维度按2分计。十一、附加评估条目（硬皮病特异）29.过去一周，您因手指疼痛或雷诺现象（遇冷手指变白、变紫）被迫中断活动的次数约为：1.0次2.1~3次3.4~10次4.>10次30.过去一周，您因吞咽困难或反流（烧心）而影响进餐的程度：1.无2.偶有（每周<3次）3.经常（每周≥3次，但不影响每餐）4.每餐均受影响或需调整食物质地（第29、30题不计入HAQ-DI总分，单独记录，用于追踪血管与消化道受累对生活质量的额外影响。）三、评定操作规程规范的操作是分数可比的前提，同一患者历次评分若操作条件不一致，趋势判读即失去意义。1.评估时机：优先安排在门诊候诊时填写；住院患者在入院24小时内完成基线评估。严禁在患者雷诺现象急性发作、重度呼吸困难或透析当日等明显偏离日常状态的时间点评估，此类情形应改期，并在记录表「评估条件」栏注明改期原因。2.评定者核查：评定者收回问卷后必须当场逐条检查，发现漏项、双选项或逻辑矛盾（如自述无法行走却勾选「无困难」上下楼梯）时，当场向患者澄清，不得事后凭印象补填。3.雷诺现象发作期处理：发作期手指功能被疼痛短暂压低，此时的评分不能反映基线功能。处理原则为：优先在发作间期（症状缓解后至少24小时）评估；若无法改期，按患者发作前典型状态作答并注明；严禁在发作期强行评估后直接计入趋势对比。4.结果记录：评定者于评估当日将各维度得分、HAQ-DI总分、第29/30题结果、评估日期与评估条件录入病历或研究数据库，48小时内完成复核签字。5.异常升高处置：较上次评估总分升高≥0.25（即平均每个维度恶化0.25分以上）时，视为功能显著恶化，必须在2周内安排风湿科复诊评估，重点排查指端溃疡加重、关节挛缩进展、肺动脉高压或肌炎活动，而不是仅归因于「病情自然波动」。四、结果解读与临床决策衔接分数本身不构成诊断，只有结合脏器受累评估才能转化为治疗动作。HAQ-DI升高的常见病因路径与对应处置：1.手部小关节与皮肤纤维化路径：屈指挛缩→抓握维度（第18~21题）、剪指甲条目得分升高→错过→关节挛缩不可逆→最终丧失生活自理。阻断点：总分升高且抓握维度恶化时，4周内转康复科评估，启动手指活动度训练与蜡疗/牵伸方案，并评估是否需要调整免疫抑制方案。2.心肺受累路径：间质性肺病或肺动脉高压→起身与行走维度（第5~8题）恶化→患者减少活动→失用性功能下降叠加疾病损伤。阻断点：行走维度恶化伴活动后气促者，必须在4周内完成肺功能（含弥散功能）与心脏超声复查，6分钟步行试验距离较前下降≥50米或指氧运动后下降≥4%时按肺高压诊治路径处理。3.消化道受累路径：食管运动障碍与反流→进食维度（第9~12题）得分升高、第30题恶化→营养摄入下降→体重下降、肌量减少→全身功能进一步恶化。阻断点：第30题勾选3或4，或6个月内非意向性体重下降>5%时，启动抑酸与促动力治疗评估，必要时转消化科行食管测压。4.疼痛主导路径：第29题高频发作提示血管受累活跃，应当同步评估指端溃疡（每次随访必须检查全部10指指尖并拍照记录），存在溃疡者按溃疡分级方案处理（浅表溃疡换药观察；深部溃疡或疑似感染者1周内复诊评估是否启用扩血管与抗感染治疗）。严禁将HAQ-DI单独作为药物调整依据：任何治疗方案的变更必须结合皮肤改良Rodnan评分（mRSS）、肺功能、心脏超声等客观指标综合判断，HAQ-DI是功能视角的补充证据而非替代。五、质量控制与研究应用要求1.一致性培训：参与评定的医护人员在首次使用前完成2学时培训（含1例模拟评分），并与培训者对同一患者视频评分的差异控制在总分±0.25以内，方可独立评定。2.信度抽检：每季度随机抽取5%的已完成问卷，由第二评定者盲法复评重测一致性，组内相关系数（ICC）低于0.75时，重新组织全员培训并排查操作偏差。3.数据完整率：HAQ-DI8个维度合计27个核心条目（第1~27题），有效问卷要求核心条目缺失率<10%（即≤2项缺失）；超过该比例的问卷标记为「无效评估」，应当在1周内联系患者补评。4.随访依从性：建立随访台账（见附件一），评估后距下次评估30日内未按时随访者，由随访专员电话提醒；连续2次失访者列入疑难追踪清单，由主治医师评估是否需要主动召回。5.档案保存：纸质问卷扫描存档，原件保存期不少于5年；研究用途的数据在录入前进行去标识化处理，姓名与联系方式分离存放，访问权限限于研究相关授权人员。附件一：HAQ随访登记与追踪表（样表）序号评估日期评估条件穿脱起身行走进食如厕洗浴抓握卫生家务上肢伸展HAQ-DI总分题29题30较上次变化恶化处置评定者复核人123附件二：随访提醒与异常处置通讯录（模板）角色职责联系方式响应时限随访专员发放问卷、核查完整性、失访提醒电话138******30日内未随访者3个工作日内电话提醒主管医师解读结果、处置恶化电话139******HAQ-DI升高≥0.25者2周内安排复诊康复治疗师手功能训练方案电话137******转介后4周内完成首次评估消化科联络医师吞咽与反流评估电话136******第30题勾选3/4者4周内就诊患者本人/照护者如实填写、按时随访电话135******症状急剧加重（指端溃疡流脓、静息气促）24小时内就诊附件三：评定者核查清单（Checklist）•[]患者为本人作答，评定者未提示性追问•[]