系统性红斑狼疮患儿行嵌合抗原受体T细胞治疗的护理

护理专题汇报系统性红斑狼疮患儿行CAR-T细胞治疗的护理评估·输注·防控·照护汇报人护理团队日期2026年10月护理查房导览01认知与准备疾病疗法认知，输注前评估与准备02输注与监护规范回输操作，全程严密监护03并发症防控CRS、ICANS、出血与感染管理04照护与提升心理支持、居家随访与质量改进认知与准备先懂病，再懂护认识疾病与疗法，做好输注前准备01认识儿童系统性红斑狼疮系统性红斑狼疮是累及皮肤、肾脏、血液等全身多脏器的慢性自身免疫病，发病核心在于自身反应性B细胞过度活化、持续分泌致病性自身抗体三大临床挑战儿童特点病情更为严重，多器官受累比例高，对传统免疫抑制剂长期治疗存在累积毒性及生长发育迟缓问题常见危重并发症合并免疫性血小板减少（SLE-ITP）时，血小板长期低于20×10⁹/L，频繁跌至5×10⁹/L以下，随时存在自发性颅内出血致死风险治疗困境泼尼松、丙种球蛋白、羟氯喹及多款生物制剂均难起效时，患儿陷入无药可用的治疗绝境CAR-T为何能重启免疫CAR-T疗法提取患儿自体T细胞，经基因工程改造后精准清除携带CD19、CD22标志物的致病B细胞，从根源阻断自身抗体生成，完成机体免疫重置。1与传统治疗本质区别激素仅暂时压制免疫反应，停药后异常B细胞再次繁殖；CAR-T直接清除核心致病细胞。2双靶点优势CD19/CD22双靶点可更彻底、持久清除致病B细胞，减少单靶点疗法的漏网与复发。3临床里程碑2026年2月NatureMedicine报道8名严重难治性自身免疫病患儿（含4名SLE）接受自体CD19CAR-T治疗，中位随访16.5个月全部显著改善或缓解。CAR-T不靠压制免疫，而靠直接清除致病核心，实现机体免疫重置。CAR-T治疗的临床证据首例救治时间线上海儿童医学中心全球首例儿童SLE-ITP救治：CD19/CD22双靶CAR-T回输

2周

血小板回升至正常区间半数，1个月

恢复至正常标准，随访

20个月

持续稳定达标。疗效指标回输后3个月SLE病情活动指数（SLEDAI）降至

0，24h尿蛋白降至

62.5mg。推荐剂量1/2期试验推荐剂量

1×10⁶个CAR-T/kg，纳入18例（含15例儿童），未引发剂量限制性毒性。缓解率第6个月

14名

患者达DORIS缓解、2名

达LLDAS，13名

停用免疫抑制剂维持持续缓解。输注前多学科评估准备输注前需成立多学科团队，制订个性化评估表，落实高风险防范措施，为治疗安全铺设第一道防线。输注前评估准备4项团队组建风湿免疫科、血液科、重症医学科、护理团队协同，明确各环节职责分工个性评估全面评估疾病状态、器官功能、合并症与体能状态，确定是否适合CAR-T治疗患儿教育向患儿及家属介绍治疗原理、流程、风险与注意事项，评估并记录心理状态环境准备确保细胞治疗实验室洁净度、温度、湿度符合细胞治疗要求停用免疫抑制后的出血防范风险识别动态评估出血征象，关注皮肤出血点、淤血、瘀斑及黏膜出血。健康教育向患儿及家属开展出血预防教育，明确哪些情况需立即报告。关键预防动作轻柔避免磕碰禁止抠挖鼻孔、揉眼睛使用软毛牙刷动态监测输注前密切追踪血小板计数变化，及时向医生反馈预警。输注与监护精准回输，严密监护规范操作流程，守住安全底线02清淋预处理期护理清淋预处理常用FC方案，目的是清除体内正常淋巴细胞，创造有利于CAR-T扩增的免疫微环境。血小板护理低于50×10⁹/L使用软毛牙刷防牙龈出血、动作轻柔低于20×10⁹/L绝对卧床休息，预防跌倒坠床，观察皮肤出血点血红蛋白护理主诉观察关注患儿乏力、食欲减退主诉安全防护家属陪护避免跌倒坠床中性粒细胞护理低于0.5×10⁹/L启用无菌层流床，消毒饮食，做好基础护理骨髓抑制期基础护理实操细节护理，决定感染防线成败口腔红肿疼痛立即告知护士便秘时不可过度用力中性粒细胞低下时避免接触感染源每日细节护理，守住感染防线——含漱、坐浴、忌揉抠，环环落实勿遗漏口腔护理3步一含含

20ml

漱口水二漱鼓腮连续

10次三分钟反复多次交替漱口肛周护理3项坐浴稀释碘伏水或高锰酸钾温水

15分钟体位身体前倾

45度辅助通便口服乳果糖、麻仁润肠丸/外用开塞露，避免损伤肛周黏膜定时排便眼睛鼻腔护理1条禁忌不揉眼睛、不抠挖鼻孔忌揉抠精准回输的操作规范规范操作是无菌与安全的核心保障第1步输注前准备输注前准备提前

30分钟

建立静脉通路，给予抗过敏药物，连接心电监护第2步双人核对双人核对两名医护人员共同至床旁进行细胞输注，全程严格无菌操作，严密监测病情第3步输注方式输注方式袋装细胞制剂静脉滴注，针剂细胞制剂缓慢静脉推注第4步输注后监护输注后监护输注后心电监护

1小时，回输后严密监测体温变化，异常情况及时报告回输过程特殊护理要点护特殊护理要点体位调整床头摇高

20-30度，减轻不适呼吸指导鼻呼吸、嘴呼气，促进代谢产物挥发全程安抚解释气味成因，缓解紧张，配合完成输注复苏后细胞含二甲基亚砜，呼气带熟玉米气味属正常，需提前告知患儿及家属。回输后全程监护要点生命体征监测持续监护持续心电监护每日频次每日至少

2次

监测生命体征和血氧饱和度症状随访观察主诉密切观察发热、寒战、乏力、皮疹、呼吸困难等不适主诉实验室监测指标追踪定期追踪血常规、炎症指标及器官功能变化报告机制动态调整体征变化时增加监测次数异常上报异常情况立即报告医生并启动评估流程并发症防控早识别，快干预识别危险信号，分级精准处理03识别CRS的早期信号核心表现三大核心表现发热、血压下降、血氧下降严重程度由低血压和低氧血症决定时间特征发作时间通常发生于回输后

2-3天也可延迟至

10-15天发热（≥38℃）是几乎所有患儿的首发且必备症状儿童特点儿童特点上海儿医中心患儿回输后

1-4天

出现轻度

1级CRS仅发热，经支持治疗体温恢复正常未出现血流动力学改变CRS分级与阶梯处理分级处理、个体化干预是CRS管理原则，采用ASTCT分级系统分级主要表现处理策略1级仅发热，≥38℃对症退热、充分补液2级发热伴低血压或低氧给予托珠单抗3级需血管活性药物或氧疗托珠单抗联合糖皮质激素4级危及生命，需机械通气转ICU，激素强化治疗监测指标：每

2-4小时

监测生命体征，每日检测CRP、铁蛋白及血常规铁蛋白显著升高提示病情凶险难治性CRS的进阶应对当托珠单抗和激素效果不佳时及时升级方案是控制难治CRS的关键策两类评估一是CRS是否转向免疫效应细胞相关HLH样综合征（IEC-HS），特征为CRS好转后再次出现高铁蛋白、肝损伤和凝血障碍；二是细胞因子谱是否改变进阶用药可考虑启用IL-1受体拮抗剂（阿那白滞素），研究显示能有效控制难治性CRS和神经毒性，且可能不损害CAR-T的抗肿瘤效应多学科协作组建CRS管理团队，联合血液科、ICU、呼吸科等，每日评估多脏器功能家属沟通及时向家属说明病情变化，做好支持与配合识别ICANS的神经变化表现谱系从头痛到昏迷的谱系变化可影响意识、语言和运动功能严重表现谵妄、精神错乱、癫痫发作识别关键密切关注患儿细微的精神状态变化如突然出现的意识模糊或语言障碍识别方法采用标准化评估工具判断严重程度及时纠正鉴别诊断并指导治疗决策处理策略1-2级对症处理合并CRS时加用托珠单抗3-4级考虑激素治疗其他不良反应分期管理短期·输注至+28天输注期急性反应CRS、ICANS、感染、肿瘤溶解综合征急性毒性高发期，需密切监测细胞因子风暴与神经毒性。中期·+28天至+100天免疫重建期并发症感染、CRS、B细胞再生障碍、低丙球蛋白血症、乙肝病毒再激活、移植物抗宿主病B细胞再生障碍与低丙球蛋白血症在此阶段渐显，感染风险持续。晚期·+100天至长期随访长期随访期风险长期血细胞减少、低丙种球蛋白血症、感染、第二肿瘤需可持续的长期随访，警惕迟发毒性及第二肿瘤。免疫耗竭管理：B细胞耗竭和低丙种球蛋白血症增加感染风险，治疗后

1年内

建议每

3个月

复查一次免疫功能。感染与出血风险防控感感染防控防护勤洗手、注意保暖、出门戴口罩、避免去人员密集场所发热体温

≥38℃

需警惕，及时排查感染与CRS出出血防控皮肤保持床单平整、穿着松软衣物、勤剪指甲、禁止用硬毛牙刷饮食进食半流质，防止口腔黏膜及牙龈受损住院监测与出院标准回输后规范住院监测，是平稳度过危险期的关键保障住院观察10天至少10天CAR-T细胞回输后建议住院观察每日监测监测CRS和神经系统症状延长住院14天2级及以上毒性若14天内发生CRS、ICANS、感染或3-4级血液学毒性直至恢复应继续住院治疗直至恢复综合评估出院前生命体征稳定出院前评估生命体征稳定毒性缓解、感染控制评估毒性反应缓解、感染控制情况出院宣教宣教居家观察要点向患儿及家属交代居家观察要点复诊与紧急就医交代复诊时间与紧急就医指征照护与提升全程照护，延续关爱关注心理与随访，提升护理质量04患儿的心理支持护理有效心理支持，改善治疗配合与结局有效心理支持心理评估使用医院焦虑抑郁量表，评估患儿及家属心理状态情绪支持增强治疗信心，消除悲观、紧张与焦虑，鼓励以积极乐观心态配合治疗趣味叙事护理针对儿童特点，将护理环节设计为趣味性叙事，缓解恐惧与抵触有效沟通护患沟通与患儿倡导有助于改善治疗效果及生活质量，标准化护理流程下患儿输注后14天满意度可达

100%居家护理与居住指导居家规范管理，是院外安全的第一道防线居住要求输注后

28天

内居住在CAR-T治疗中心附近，车程

1小时

以内，便于严重副作用时及时复诊就近居住陪护要求输注后

3个月

内由成年照护者陪护最佳成人陪护生活管理作息规律，保证充足睡眠；饮食营养均衡易消化，避免油腻、辛辣、生冷，戒烟戒酒规律作息预防感染勤洗手，出门戴口罩，避免人群密集场所，保持室内空气清新流通勤洗手戴口罩症状监测与紧急就医指征早报告，是院外安全的底线就诊卡随身带随身出示发放CAR-T细胞治疗就诊卡，随身携带，就医时主动出示紧急就医指征7项体温

≥38℃呼吸困难寒战意识模糊或头晕目眩严重恶心呕吐或腹泻心动过速或心律不齐严重疲劳或虚弱用药安全遵医嘱遵医嘱按时服药，不可擅自增减药量，儿童服药需家人监护全程守护立即入院一旦出现病情变化，立即入院处理随访复查与护理质量提升规范随访是长期缓解的保障随访管理随访方案向患儿及陪护者制定具体随访方案，提醒并确定回访时间，预约登记并预留床位免疫功能复查治疗