唇腭裂简介及微笑列车手术申请.doc

。唇腭裂病简介及“微笑列车”免费手术申请病名: 唇腭裂 疾病常识： 唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，平均每生700个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂不仅严重影响面部美观，还因口、鼻腔相通，直接影响发育，经常招致上呼吸道感染，并发中耳炎。小孩因吮奶困难导致明显营养不良，在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。病因这种先天性畸形主要是在怀孕第4周到第10周期间，由于某些致病因素导致胎儿面部发育障碍所致。目前医学认为可能的致病因素有：遗传因素：部分患儿直系或旁系亲属中有类似畸形发生。大约有20左右唇腭裂患儿可查询出有遗传史。感染和损伤：怀孕初期(2个月左右)的母亲感染过病毒，如流感、风疹或受过某种损伤可能成为唇腭裂的致病原因。母体怀孕期间患有如贫血、糠尿病、严重营养障碍等慢性疾病。怀孕期间服用某些药物：如镇静药、抗癫痫药及激素类药等。怀孕期间母体接受过大剂量X线照射。 因此，唇腭裂的预防关键在于怀孕早期. . .危害唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，平均每生700个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂不仅严重影响面部美观，还因口、鼻腔相通，直接影响发育，经常招致上呼吸道感染，并发中耳炎。小孩因吮奶困难导致明显营养不良，在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。治疗方法唇腭裂的治疗是一项系列性治疗，缺一不可。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能。为获得满意的手术效果，整复手术的时间选择非常重要。唇腭裂分为：单侧唇腭裂和双侧唇腭裂。目前国内外公认唇裂最佳手术时间为生后3个月就是指单侧唇腭裂的婴儿。腭裂为生后12个月则为双侧唇腭裂的婴儿治疗的最佳时期。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，应在8岁时做鼻畸形矫正术。另外唇腭裂小孩常有上颌牙齿排列不齐，出现反胎即地包天。应在12岁左右进行牙齿正畸治疗。唇腭裂术后护理1、患者手术前需空腹抽血查肝功、澳抗（6个月以下的小儿可查其母血）；检查血常规、尿常规、照胸部X线片等。如有问题应治疗后再入院手术。 2、患儿手术前应无发烧、咳嗽和流鼻涕等上呼吸道感染症状，尽量排除各种不利因素对手术的影响。 3、小儿唇、腭裂手术前应使其习惯于汤匙或滴管进食，以免手术后因不适应而哭闹，影响进食和伤口愈合。 4、手术做完了只是成功的一半，手术后的妥善护理是保证伤口正常愈合和手术成功的关键。 5、患儿行唇、腭裂手术后应鼓励其进流食、多饮水，保证营养充足。术后一般给口服药液，应确保每日三次全部摄入。 6、术后一周是伤口愈合的关键时期，应特别注意患儿的进食、保暖、伤口清洁；避免哭闹，避免感冒、发烧、腹泻和其他任何对伤口不 利的影响。 7、唇、腭裂手术后应以汤匙或滴管喂养，不能让患儿吸吮奶头或奶瓶，也不能用吸管吸流食。 8、术后应防止患儿用手搔抓伤口、拔掉唇弓或将手伸进口腔。必要时用小夹板使双上肢制动。 9、唇裂修复术后，护士小姐每日用消毒棉签清洁伤口，清除血痂和污物， 保持局部清洁。家长不应自己擦拭伤口。 10、腭裂患儿术后早期用全流食，禁吃热的、硬的或有渣食物；流食中不宜放入过多的糖，应搭配一些咸味的流食。 11、腭裂术后12周可开始进稀薄半流食，根据恢复情况逐渐增加；后68周可开始进普通食物，但仍应注意避免过硬食物对伤口的损伤。 12、唇裂修复术后67天拆线，小儿需在麻醉下进行。 13、腭裂修复术后日拔除口内松弛切口填塞的纱条。拔除纱条后三小时禁食、水，腭部的缝线于术后早期不必拆除。 14、腭裂患者出院后除应继续注意饮食，早期不宜大声喊叫，不要用手指抠鼻腔和口腔。23个月后可开始语音训练。 15、为了防止瘢痕增生，唇裂修复后可遵医嘱外用抑制瘢痕药物，如肤康霜、瘢痕敌等。 唇腭裂应该如何预防唇腭裂的治疗为综合性治疗，需要口腔科、外科、整形外科、儿科以至心理医师的通力合作。家长在配合治疗的同时，作好患儿的喂养、语音训练以及心理矫治，这三方面的配合对治疗患唇腭的孩子来说缺一不可。 严重的兔唇患儿会影响到吃奶，不能正常哺乳，会导致患儿营养不良。患儿在生长发育期间说话时吐字不清，会影响到语言的发育。此外，由于自身外观上存在的缺陷，在进入学龄期后受到周围小伙伴的嘲笑，会让孩子形成自卑感，从而引起心理严重障碍。唇腭裂修复注意问题唇腭裂修复需要注意一：时机 我们知道，唇裂最佳手术时间为患儿出生后3个月，腭裂为患儿出生后18个月。唇裂修复术后往往伴有不同程度的鼻畸形，即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，应在8岁时做鼻畸形矫正术。另外，唇腭裂小孩常有上颌牙齿排列不齐，出现反颌即“地包天”，应在12岁左右进行牙齿正畸治疗。但因为一些原因导致医院和患儿家长未能注意患儿的最佳治疗时机，很多医院在唇腭裂患儿出生不久就实施修复手术，这样既容易手术失败，又可能对孩子造成伤害，甚至造成生命危险。刚出生不久的患儿嘴唇结构发育尚未彻底完成，很可能存在手术时对位不准确等情况；此外，抵抗力差，对手术药物、麻醉剂等解毒能力都较弱，增加了手术风险。所以，患儿家长和医院要注意：患儿切忌一出生就做修复手术，一定要把握好修复的最佳时机。唇腭裂修复需要注意二：护理同时，患儿家长应知晓，对唇腭裂修复术后患儿的护理重点是防止再裂和感染。关于再裂，无论是做了唇裂的还是腭裂的修补手术后，如果护理不好均有可能发生危险。患儿术后应防止哭闹，尤其是张口大哭，否则可能会导致伤口再裂。对于特别爱哭闹的患儿可给予镇静剂，对稍大懂事的患儿应做好说教工作，讲清哭闹的利害关系。另外，患儿术后下地活动时，应注意不要摔倒，因为缝合伤口如碰到较硬的物品可再裂。术后还要注意防止伤口感染，手术伤口应保持清洁。唇裂修补术后，每次给患儿喂奶或进食后要用盐水及75%酒精棉签擦净唇部伤口，动作要轻柔，一般5天拆线；腭裂修补术后，应教会小儿用淡盐水或朵贝尔氏液漱口，保持口腔清洁，术后两周可拆线。此外，患儿术前要加强营养，以增强抵抗力，避免着凉；术前数日还要清洁口腔，以预防术后感染。预防唇腭裂的十大方法1.营养平衡：妈妈是胎儿唯一的营养来源。在怀孕期，均衡而多元化的饮食是非常重要的。怀孕时吃和喝的一切都会对婴儿造成影响，要多吃蔬菜和新鲜的水果，少吃含糖份、盐份和经过加工的食物; 2.情绪稳定：当孕妇出现忧虑、焦急、暴躁、恐惧等不良情绪时，肾上腺皮质激素可能阻碍胚胎某些组织的融汇作用，造成胎儿唇裂或腭裂; 3.疾病早治：有糖尿病、贫血、妇科病及甲状腺功能减退疾病的孕妇，要尽早治疗; 4.慎重用药：怀孕期间应用激素或抗肿瘤药物、抗组胺药物，均可能导致胎儿畸形; 5.避免感冒：调查发现，很多唇腭裂儿母体在孕前期都感冒过，这也是导致唇腭裂的重要因素之一; 6.防范病毒：孕期妇女应特别注意预防风疹等病毒感染; 7.远离放射：青年夫妇在决定怀孕前3个月，要尽量避免接触放射用品，现在许多孕妇一直到生产都正常上班，许多办公室都是开放性场所，堆满电脑，几十台手机同时使用，对胎儿健康十分不利; 8.戒除烟酒：墨西哥一项研究表明，“唇腭裂”是因为婴儿在胚胎时期上唇和上腭的发育受阻，孕妇长期吸烟和酗酒导致胚胎发育异常是其中一个原因; 9.掌握生育时机：医生表示，20岁以下和35岁以上的父母产生畸形儿的可能性最大，因为20岁以下还没完全成熟，而35岁以上已经开始老化，因此，女性最好在25岁至30岁之间生小孩; 10.重视婚检产检：结婚前最好通过婚检进行第一次筛查，发现唇腭裂等遗传疾病。此外，胎儿20到24周时有经验的医生就可以从超声波检查中看出胎儿是否存在肢体残缺等较明显的畸形“微笑列车”项目凡年龄在040岁的贫困家庭唇腭裂患者，不限户藉，不需开具任何证明，在项目合作医院填写贫困声明和病人记录同意书，就可以获得免费唇腭裂修复手术。一、基本情况： “微笑列车”是美籍华人王嘉廉先生于 1999年在美国发起并正式注册的非盈利性慈善组织。这个组织的宗旨是为贫困的唇腭裂患者实施矫治手术。具体工作有三个方面：1、出资培训当地医生；2、为患者提供手术费用；3、为唇腭裂研究提供一定的资金。美国“微笑列车”组织的目标是最终消灭唇腭裂。 中华慈善总会与美国“微笑列车”的合作开始于 1999年初，当时，双方达成协议：由美国“微笑列车”出资，中华慈善总会负责组织实施，为我国贫困的儿童唇腭裂患者进行初期矫治手术。目前，此项工作已经发展成为一个集慈善、民政、医疗多部门大协作的全国性慈善项目。它的手术地区已经从最初的4个省的4家医院拓展到全国30个省、市、自治区的140多家医院，手术患者的年龄也从最初的贫困儿童扩大到40周岁的贫困成年患者，且已有8万余名贫困患者完成了唇腭裂的初期矫治。由于此项目涉及面积广，救助人员多，操作规范，社会效益好，于2005年获得国家民政部颁发的“中华慈善奖”荣誉。 二、技术指导： 中华慈善总会为了做好这个项目，专门成立了由国内知名唇腭裂治疗专家组成的医疗专家指导小组，他们的主要工作是：对定点医院进行考察；对手术医生进行培训；对手术突发事件进行跟踪调查；对手术安全和质量进行监督和评估。从而，有利地保证了此项目的顺利进行。 三、组织管理： 实施“微笑列车”项目的组织管理体系大致如下： 1、中华慈善总会直接对美国“微笑列车”总部负责； 2、中华慈善总会全权负责“微笑列车”项目的一切事宜； 3、各省慈善、民政部门（简称省级项目执行机构）受中华慈善总会委托负责管理本地区的项目运作； 4、各“微笑列车”项目定点医院在各省级项目执行机构领导下完成“微笑列车”项目的各项医疗工作 ; 5、中华慈善总会项目部具体承办该项目的各项管理工作； 6、“微笑列车”医疗指导小组是此项目的专业技术指导。 四、启动程序 ： “微笑列车”项目的运行程序大致分以下几步： 1、摸底调查。初步摸清本地区的病员情况。由省级项目执行机构负责。 2、推荐定点医院。根据对病员“相对集中，就近治疗”的原则向中华慈善总会推荐。由省级项目执行机构负责。 3、考察评估定点医院。根据省级项目执行机构的推荐，由中华慈善总会组织医疗指导小组的专家到被推荐的医院进行现场考察评估。考察合格后，由中华慈善总会颁发定点医院认定证书和标志牌。 4、签订协议。即中华慈善总会与省级项目执行机构签订项目委托协议，省级项目执行机构与医院和患者分别签定手术矫治的相关协议。 5、正式开展手术。手术患者如何组织，由省级项目执行机构与医院和当地项目管理部门具体协商。 6、验收结算，抽查评估。经费结算是由中华慈善总会和美国“微笑列车”根据网上电子病历的验收情况分别与省级项目执行机构和定点医院进行结算；抽查评估是通过电话访谈、电子病历的审查或招回手术患者进行现场评估完成。 五、救助范围 : 患者年龄： 3个月至40周岁的贫困唇腭裂患者。 矫治范围：唇裂，腭裂，唇腭裂，包括唇、腭隐裂以及需要二次修复的唇腭裂患者。 六、患者申请免费手术的程序： 唇腭裂患者只要在定点医院填写一份贫困声明，就可享受微笑列车项目的全免费救治。七、免费咨询热线： 8008100059申请程序符合“微笑列车”救助条件的唇腭裂患者，可持所在地村（居）委会（含）以上机构出具的贫困证明，到各县（市、区）民政局领取“微笑列车”唇腭裂矫治登记表。领表登记后，交给当地民政局或省慈善总会进行审核。盖章确认后，患者即可向就近的“微笑列车”定点医院登记，预约手术。申请条件湖南省慈善总会：凡是年龄为个月以上的单侧唇裂患者或周岁以上的双侧唇裂患者或周岁以上的腭裂患者（所有患者均为周岁以下）均可报名。患者可由本人或监护人到当地慈善部门或者民政部门开具贫困证明，然后按就近的原则到定点医院接受免费手术治疗。湖南省