基因信息的法律保护和防止基因歧视

1、第三章、基因信息的法律保护和防止基因歧视生物技术法律法规内容：第一节基基因因信息的的概念第二节欧欧洲洲对基因因信息的的法律保保护第三节美美国国、加拿拿大和中中国对于于基因信信息息的保护护第四节防防止止基因歧歧视第一节基基因因信息的的概念基因信息息基因信息息（genetic information）联合国粮粮农组织织（Food andAgricultureOrganizationofthe UnitedNation, FAO）在染色体体DNA或RNA的核苷酸酸碱基序序列中包包含的信信息。基因信息息包含：序列信息息：基因因组组成成，缺陷陷基因等等编码信息息：编码码蛋白质质序列的的信息调控信息息：调

2、控控蛋白质质表达或或其他生生命现象象的信息息基因信息息VS遗传信息息基因信息息价值1：可以揭露露一定的的生物学学规律，解释一一定生物物学现象象。性肽（SP）及其受体体（SPR）花色基因因，如花花青素等等马缨丹（五色梅梅）吊钟花（灯笼花花）血友病伴性遗传传基因信息息价值2：为生物技技术或生生物技术术产业所所利用，产生经经济效益益或社会会效益。转基因抗抗虫烟草草转基因抗抗虫棉左为普通通棉花，右为兔兔毛转基基因棉花花蛋白质药药物基因治疗疗（SCID）基因信息息分类：一、处于于公共领领域的基基因信息息没有相应应的知识识产权赋赋予其独独占性；可为科技技界、产产业界及及整个社社会分享享；如：科技技期刊、网

3、络数数据库（如GenBank）等。常用基因因信息数数据库：Genbank库，美国国国立生物物技术信信息中心心(NCBI)EMBL数据库，欧洲分分子生物物学实验验室DDBJ数据库，日本GDB数据库，国内镜镜像，为为人类基基因组计计划(HGP)保存和处处理基因因组图谱谱数据。二、具产产业价值值的基因因信息产业应用用；动物、植植物、微微生物基基因信息息；从保护其其产业价价值的角角度出发发来实施施必要的的保护措措施；专利、商商业秘密密、数据据库等。三、个人人基因信信息基因组组组成；基因组内内是否有有缺陷基基因存在在；缺陷基因因有多少少；缺陷基因因可能导导致什么么疾病。个人基因因信息的的利用：收集：基因

4、检检测或基基因筛查查（genetic screening）鉴定：遗遗传学或或现代生生物学方方法保存、传传递、公开使用：鉴定一一个人的的健康状状态或潜潜在的疾疾病风险险，预测测其后代代的基因因型或表表现型，决定是是否雇佣佣一个致致病基因因的携带带者，决决定是否否流产等等反馈：基基因信息息的使用用效果反反馈给使使用者和和拥有者者，使之之调整相相应的策策略个人基因因信息的的独特性性一、每个个人的基基因信息息都是独特的，即“我我们都是是我们自自己”，基因信信息能够够帮助了了解一个个人的出出身、家家庭、家家族甚至至种族的的相关情情况。二、在现现有医学学生物技技术的水水平下，个人基基因信息息基本是是不可变

5、更更的，即一个个人的基基因信息息基本是是终身不不变的。基因缺陷陷等信息息一旦公公之于众众，与此此基因缺缺陷或基基因疾病病相关的的一切羞羞辱、歧歧视等不不利问题题都将终终生陪伴伴着携带带者。三、基于于相关的的遗传学学知识，个人基基因信息息不仅与与其本人人有关，也可能能与其家家庭、家家族或种种族成员员有关。即基因信息息的家族族或种族族相关性性镰刀型细细胞贫血血病，非非洲人家族性黑黑蒙性白白痴病，Ashkenazi犹太人镰刀型细细胞贫血血症患者者的红细细胞却弯弯曲的镰镰刀状的的，这样样的红细细胞容易易破裂，使人患患溶血性性贫血，严重时时会导致致死亡。四、个人人基因信信息除在在医学与与医疗中中具有重重

6、要作用用外，还还可应用用在如保保险、雇雇佣、诉诉讼、家家庭关系系、教育育、商业业、移民民和亲自自鉴定中中，因此此关系到个人健康康、家庭庭和生育育等生活的许许多方面面。对基因信信息的解解读、误误读、不不适当的的传播、公开或或使用等等，在很很大程度度上会影影响一个个人及其其家庭成成员的社社会生活活，甚至至还能产产生广泛泛的基因因歧视，带来普普遍的社社会问题题，造成成基因下下层阶级级或基因因弱势群群体个人基因因信息的的保护：个人信息息（personalinformation）属个人隐隐私范畴畴，为隐隐私权所所管辖。隐私权（rightofprivacy）: 一个个人有不不被打扰扰、保持持独处的的权利。

7、对于个人人基因信信息而言言，隐私私权可赋赋予一个个人保留留某些个个人信息息不对第第三人或或外界散散布的权权力。隐私权的的保护涉涉及基因因信息的的收集、鉴定、传播、公开和和利用等等各个环环节。第二节欧欧洲洲对基因因信息的的法律保保护1950年11月4日日保护人权权和基本本自由公公约（Convention fortheProtrctionofHumanRightsand Fundamental Freedoms）尊重和保保护个人人隐私、个人隐隐私不受受非法定定理由干干涉（Art.8）个人数数据自动动处理中中的个人人保护公公约Convention fortheProtectionofIndividu

8、-alswith regardtoAutomaticProcess-ingofPersonalData个人数数据处理理和自由由流动中中的个人人保护指指令Directive95/46/ECofthe European Parliamentand of theCouncil 1995onthe protectionofindividualswithregardtotheprecessingofpersonsldata andonthefreemovementofsuch data一、个人人数据保保护公约约个人数数据自动动处理中中的个人人保护公公约1981年1月28日，欧洲理理事会，法国斯斯特拉斯斯

9、堡截止2006年年8月23日，42国国签字，38个个国家批批准生效效。在保护个个人信息息方面，欧洲国国家已基基本统一一在该公公约之下下目的（Art.1）保护在数数据自动动处理过过程中涉涉及的个个人信息息，以保保障成员员国国民民的权利利和基本本自由，其中尤尤其指隐隐私权。释义（Art.2）个人数据据：与确确定的或或可确定定的个人有关的任任何信息息（与个个人信息息有相同同意义）数据自动动处理：通过自自动手段段对数据据的储存存、逻辑辑运算、更改、消除、恢复或或传播（涉及利利用计算算机或其其他设备备对个人人数据的的操作与与运用）原则（Art.5-9）取得和处处理个人人数据应应公平、合法仅为特定定的与合

10、合法的目目的才可可储存个个人数据据，而不不能为其其他与此此不一致致的目的的使用这这些数据据。与储存数数据目的的相关的的个人数数据应是是足够的的、相关关的，而而不应是是过多的的。个人数据据应是准准确的和和及时更更新的（当有必必要时）。个人数据据的保存存方式应应允许确确定数据据主体，其期限限不应比比储存这这些数据据之目的的所要求求的期限限长。应为储存存的个人人数据提提供适当当的安全全措施，以防止止意外的的和未经经授权的的破坏、意外的的丢失和和未经授授权的获获取、更更改或扩扩散。特别种类类的个人人数据保保护：除非国内内法提供供了适当当保护，涉及种种族来源源、政治治意见、宗教或或其他信信念、健健康、性

11、性生活或或刑事定定罪的个个人数据据不应被被自动处处理对数据主主体的额额外保护护：任何人均均有权建建立自动动个人数数据文档档，有权权不需缴缴纳任何何费用而而在合理理的时间间间隔获获得其个个人数据据是否被被储存的的确认（如果是是的话则则可获得得相应的的可读形形式）如果数据据处理与与本公约约规定的的上述原原则不符符则有权权要求纠纠正或消消除这些些数据如果这些些要求不不能得到到满足则则数据主主体应获获得规定定的救济济。个人数据据保护的的例外：为保护国国家安全全、公共共安全、国家金金融利益益或为阻阻止刑事事犯罪，或为保保护其它它数据主主体或其其他人的的权利和和自由，而采取取必要措措施时，可适当当偏离（d

12、erogation）上述原则则（但安安全措施施条款除除外）对个人数数据保护护的限制制：在用于统统计或科科学研究究之目的的且明显显没有侵侵犯数据据主体隐隐私的风风险的情情况下，可以对对上述对对数据主主体的额额外保护护进行限限制具体措施施（Arts4,10-17）要求成员员国最晚晚应在本本公约在在该国生生效之时时，在其其国内法法中规定定必要的的措施，以保证证上述保保护个人人数据的的原则得得到执行行；要求成员员国对于于违反法法律规定定的行为为应指定定适当的的惩罚和和救济；申明公约约中的规规定并不不限制或或影响成成员国为为数据主主体提供供更多的的保护在数据跨跨境传输输方面，在要求求数据流流通不应应因保

13、护护隐私而而被限制制的前提提下，特特殊情况况下成员员国可对对有关数数据流通通有所限限制；规定了成成员国之之间的合合作和机机构设置置规定了各各主管机机关之间间应协助助和可拒拒绝协助助的情形形，以及及协助的的成本和和程序等等总结：该公约为为成员国国的个人人信息保保护提供供了基础础性框架架二、个人人数据保保护欧洲洲指令简称“95/46”号号欧盟指指令。1995年10月月24日日，欧洲洲议会和和欧盟理理事会。1995年12月13日生效效更详尽的的规定了了对于个个人数据据（信息息）的保保护，并并且不把把涉及的的数据处处理过程程限定为为“自动动处理”，因而而可涉及及更为广广泛的个个人信息息目标（Art.1

14、）：保护自然然人的基基本权利利和自由由，特别别是在个个人数据据处理中中的隐私私权保护护成员国不不得以此此为由限限制或禁禁止个人人数据在在成员国国之间的的自由流流动释义（Art.2）个人数据据：与确确定的或或可确定定的个人人有关的的任何信信息个人数据据处理：包括收收集、记记录、组组织、储储存、改改变或更更改、恢恢复、咨咨询、使使用、通通过传输输而公开开、传播播或以其其他方式式提供、排列或或组合、阻止、消除或或破坏。主体：与数据质质量有关关的原则则（Art.6），数据处理理必须满满足的条条件（Art.7）特别类型型的（敏敏感）个个人数据据处理（Art.8）数据主体体的通知知事项（Arts.10，1

15、1）数据主体体无偿获获取数据据的权利利（Art.12）个人数据据保护的的例外与与限制（Art.13）数据主体体应赋予予其反对对的权利利（Art.14）数据处理理的保密密和安全全保护措措施（Arts.16，17）法律责任任、司法法救济和和惩罚（Arts.22-24）个人数据据向第三三国转移移（Arts.25，26）总结：全面规定定了对于于个人信信息的保保护原则则和保护护措施。多数欧洲洲国家以以个人人数据保保护公约约和个人数数据保护护欧洲指指令为为基础和和框架，已经建建立了较较为完善善的个人人信息保保护制度度2002年3月月，电电子传输输网络和和服务的的一般调调整框架架指令2002年7月月，电电子

16、传输输中的个个人数据据处理及及隐私保保护指令令对互联网网等电子子传输环环境下的的个人信信息及隐隐私保护护给予了了特别规规定三、对于于个人基基因信息息的法律律保护（一）“个人数数据”和和“个人人数据处处理”的的定义个人数据据：指与确定定的或可可确定的的自然人人有关的的任何信信息。个人数据据处理：对于个个人数据据的任何何自动或或非自动动的操作作或一套套操作，包括收收集、记记录、组组织、储储存、改改变或更更改、恢恢复、咨咨询、使使用、通通过传输输而公开开、传播播或以其其他方式式提供、排列或或组合、组织、消除或或破坏。（二）保保护基因因信息的的措施（Art.6）对于基因因信息的的处理应应是公平平与合法

17、法的收集基因因信息应应有特定定、明确确和合法法的目的的，不能能以与这这些目的的不一致致的方式式处理基基因信息息基因信息息应是准准确的和和及时更更新的对于不准准确或不不完整的的基因信信息，控控制者应应采取合合理步骤骤予以清清除或更更正基因信息息的保存存方式应应允许确确定该基基因信息息的主体体，保存存期限不不应长于于收集或或使用基基因信息息之目的的所要求求的期限限。（三）处处理基因因信息应应满足的的条件（Art.7）满足以下下条件之之一的情情形才可可处理基基因信息息：基因信息息主体已已明确知知情同意意基因信息息处理对对于履行行合同是是必要的的对于控制制者履行行其法定定义务是是必需的的对于保护护基因

18、信信息主体体的重大大利益是是必需的的对于因公公共利益益或行使使官方职职权而采采取的行行动是必必需的对于控制制者或第第三方追追求的合合法利益益的实现现是必需需的（但但是当基基因信息息主体的的基本权权利和自自由的重重要性超超越了这这些合法法利益时时则不适适用）（四）通通知与保保密（Arts.10，11）基因信息息无论是是从主体体处收集集而来，或是从从其他途途径收集集得到，基因信信息控制制者都应应及时通通知基因因信息主主体。通知内容容包括：基因信信息控制制者及其其代表、基因信信息处理理的目的的、基因因信息的的接受者者、基因因信息主主体具有有获取该该基因信信息和更更正该基基因信息息的权利利等。对于基因

19、因信息的的处理应应是保密密的，应应由安全全保护措措施，如如果没有有控制者者指示，任何人人不得处处理基因因信息（除非法法律要求求他如此此做）；成员国国应要求求控制者者应用适适当技术术和组织织措施，防止基基因信息息受到意意外或非非法破坏坏、意外外流失、更改、未经授授权被透透露或获获取，尤尤其在利利用网络络传送数数据时。（五）基基因信息息主体的的权利获取基因因信息的的权利（rightofaccess）（Art.12）反对处理理基因信信息的权权利（rightofobject）（Art.14）获得救济济的权利利（Arts.22-24）（六）基基因信息息向第三三国的转转移仅在第三三国能够够保证对对于基因因

20、信息提提供足够够保护水水平的条条件下，基因信信息才可可向该国国转移。第三节美美国国、加拿拿大和中中国对对于基因因信息的的保护一、美国国对于基基因信息息的法律律保护没有统一一的立法法保护个人人信息的的宪法依依据基因信息息的民事事法律保保护基因信息息保护的的立法尝尝试二、加拿拿大对于于基因信信息的保保护1982，隐隐私权法法（Privacy Act,1983年7月1日开始始实施）2000，个个人信息息保护和和电子文文件法（PersonalInformationProtection andElectronic DocumentsAct, PIPEDA,第1部分分于2001年年1月1日实施施，第2-4

21、部部分于2000年5月月1日实实施）各省都有有自己的的隐私权权保护法法。三、我国国对于基基因信息息的保护护宪法第38条条：公民民的人格格尊严不不受侵犯犯，禁止止用任何何方法对对公民进进行侮辱辱、诽谤谤和诬告告陷害。第39条条：公民民的住宅宅不受侵侵犯，禁禁止非法法搜查或或非法侵侵入公民民住宅。第40条条：公民民的通信信自由和和通信秘秘密受法法律保护护，除因因国家安安全或追追查刑事事犯罪需需要由公公安机关关或检察察机关依依法对通通信进行行检查外外，任何何组织或或个人不不得以任任何理由由侵犯公公民的通通信自由由和通信信秘密。民事法律律：民法通通则，101条，公公民享有有名誉权权，公民民的人格格尊严受受法律保保护，禁禁止用侮侮辱、诽诽谤等方方式损害