2025 原发性硬化性胆管炎查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025原发性硬化性胆管炎查房课件01前言前言站在示教室的讲台前，我翻看着手中的病历资料，窗外的阳光透过百叶窗洒在“原发性硬化性胆管炎（PSC）”的PPT标题上。这是一种让消化科、肝胆外科乃至护理团队都不敢轻视的疾病——病因未明、病程隐匿、最终可能进展为肝硬化或胆管癌。记得三年前第一次参与PSC患者的护理时，我看着患者因皮肤瘙痒抓得满臂血痕，听着他反复问“这病到底能不能治好”，那种无力感至今清晰。PSC是一种以肝内外胆管慢性非特异性炎症和纤维化为特征的胆汁淤积性肝病，好发于20-50岁男性，约70%合并炎症性肠病（IBD）。我国发病率虽低于欧美（约0.9-1.3/10万），但近年随着影像学技术普及，确诊病例逐年增加。患者常因“皮肤瘙痒、黄疸”就诊，却可能在数年后发展为门脉高压、肝功能衰竭，甚至需肝移植。前言护理，是贯穿PSC全程管理的“隐形支柱”。从早期症状干预到终末期支持，从缓解瘙痒到预防感染，从心理疏导到健康指导，护士的每一次评估、每一项措施，都直接影响患者的生活质量和疾病进展。今天，我们就以本科室刚收治的1例PSC患者为例，展开本次查房。02病例介绍病例介绍患者张某，男，38岁，程序员，主因“皮肤瘙痒3月，尿黄、大便色浅1周”入院。现病史：3月前无诱因出现全身皮肤瘙痒，夜间加重，抓挠后皮肤泛红，未予重视；1周前发现尿色深如浓茶，大便呈陶土色，伴乏力、食欲减退（每日进食量约平时1/2），无腹痛、发热。外院查肝功能：总胆红素（TBIL）68μmol/L（正常3.4-17.1），直接胆红素（DBIL）45μmol/L（正常0-6.8），丙氨酸氨基转移酶（ALT）120U/L（正常0-40），γ-谷氨酰转肽酶（GGT）580U/L（正常7-45）；抗线粒体抗体（AMA）阴性，抗核抗体（ANA）1:100（+）；腹部超声提示“肝内胆管壁增厚，回声增强”。为进一步诊治收入我科。既往史：10年前诊断“溃疡性结肠炎”，规律服用美沙拉嗪，近2年病情稳定，无血便。否认肝炎、手术史。病例介绍个人史：不吸烟，偶饮酒（啤酒200ml/月），工作常熬夜，压力大。入院查体：T36.8℃，P78次/分，R18次/分，BP120/75mmHg；全身皮肤巩膜中度黄染，躯干、四肢可见抓痕及血痂；腹软，无压痛反跳痛，肝肋下2cm可触及，质韧，无触痛；脾未触及；移动性浊音（-）。辅助检查（入院后）：肝功能：TBIL82μmol/L，DBIL55μmol/L，ALT150U/L，GGT620U/L，碱性磷酸酶（ALP）480U/L（正常45-125）；免疫指标：抗中性粒细胞胞浆抗体（p-ANCA）阳性；病例介绍MRCP（磁共振胰胆管成像）：肝内外胆管多发节段性狭窄，呈“串珠样”改变，肝内胆管分支减少；肠镜：溃疡性结肠炎缓解期，无活动病灶。初步诊断：原发性硬化性胆管炎（活动期）；溃疡性结肠炎（缓解期）。这个病例很典型——青年男性、合并IBD、胆汁淤积指标（GGT、ALP）显著升高、MRCP提示胆管典型改变。但患者对自身疾病认知几乎为零，入院时反复问：“我就是皮肤痒，怎么会和胆管有关？”这也提醒我们，护理评估需从“症状-疾病-心理”多维度展开。03护理评估护理评估护理评估是制定方案的基石。针对张某，我们从生理、心理、社会三方面系统评估：生理评估症状评估：核心症状为皮肤瘙痒（NRS评分6分，夜间加重）、黄疸（目测躯干皮肤黄染＞四肢）、乏力（日常活动如爬2层楼即感疲惫）、食欲减退（近1周体重下降1.5kg）；无腹痛、发热、陶土便持续1周（提示胆汁排泄障碍未缓解）。体征评估：皮肤抓痕（躯干＞四肢）、肝大（肋下2cm）、无腹水征；生命体征平稳，无感染迹象。辅助检查：重点关注胆红素（直接胆红素占比＞60%，提示梗阻性黄疸）、GGT/ALP（反映胆管损伤的敏感指标）、肝功能（ALT轻度升高，提示肝细胞损伤）；MRCP明确胆管病变。心理社会评估患者文化程度较高（本科），但对PSC无认知，初闻诊断时表现出焦虑（反复查阅手机疾病信息，夜间入睡困难），提问集中于“会不会得癌症？”“要不要切胆？”；家庭支持良好：妻子陪同入院，主动询问护理注意事项；但经济压力存在（程序员，病假影响收入）；生活习惯：长期熬夜（23:30-02:00）、饮食不规律（常点外卖，喜辛辣），缺乏运动。治疗反应评估入院后予熊去氧胆酸（UDCA）13mg/kg/d（300mgtid）、考来烯胺（4gbid）缓解瘙痒、保肝治疗（多烯磷脂酰胆碱）。目前用药3天，瘙痒NRS评分降至4分，但夜间仍需间断唤醒抓挠；食欲稍改善（每日进食量约平时2/3）；大便颜色仍浅，尿色未明显变浅。评估中我发现，患者对“胆汁淤积”的病理机制理解困难，总认为“皮肤痒是过敏”，这为后续健康教育埋下了重点——需用通俗语言解释“胆汁排不出去，毒素积在皮肤里才会痒”。04护理诊断护理诊断基于评估结果，结合NANDA护理诊断标准，我们列出以下核心问题：皮肤完整性受损：与胆汁淤积性瘙痒引起的抓挠有关（依据：全身皮肤抓痕、血痂，NRS瘙痒评分4-6分）；营养失调（低于机体需要量）：与胆汁淤积导致消化吸收障碍、食欲减退有关（依据：1周体重下降1.5kg，进食量减少，血清前白蛋白200mg/L＜正常280-360）；焦虑：与疾病诊断不明、预后担忧有关（依据：反复询问病情，睡眠质量差，匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）评分10分＞7分）；潜在并发症：胆管炎、肝硬化、骨质疏松（依据：PSC病程进展特性，胆汁淤积易继发感染，长期脂溶性维生素吸收障碍）；护理诊断知识缺乏（疾病、用药、饮食）：与首次确诊、信息获取不足有关（依据：患者对PSC病因、治疗及自我管理无认知）。这些诊断环环相扣——瘙痒影响睡眠和情绪，焦虑加重食欲减退，营养不足又降低免疫力，而知识缺乏可能导致后续治疗依从性差。护理需“多线作战”，但重点要优先解决患者最痛苦的“瘙痒”和最迫切的“焦虑”。05护理目标与措施护理目标与措施我们以“缓解症状、改善营养、减轻焦虑、预防并发症、提升认知”为核心目标，制定个性化措施：目标1：1周内皮肤瘙痒NRS评分≤3分，皮肤无新发破损措施：药物干预：协助医生调整考来烯胺服用时间（餐前1小时或餐后2小时，避免与UDCA同服影响吸收），观察用药后2-3天起效情况；夜间瘙痒高峰前（21:00）予第二代抗组胺药（如氯雷他定10mg），避免第一代药物（如扑尔敏）引起嗜睡影响次日状态。非药物干预：指导“冷湿敷替代抓挠”（用4℃湿毛巾敷瘙痒部位5-10分钟）；保持室温22-24℃、湿度50-60%（干燥加重瘙痒）；修剪指甲并戴棉质手套防抓伤；每日温水擦浴（水温37-38℃，禁用肥皂），浴后涂抹无香料保湿乳（如凡士林）。护理目标与措施效果评价：每日16:00、22:00评估瘙痒评分，记录皮肤破损变化。目标2：2周内体重稳定，前白蛋白升至280mg/L以上措施：饮食指导：低脂（每日脂肪＜40g）、高蛋白（1.2-1.5g/kg/d，以优质蛋白如鱼、蛋、乳清蛋白粉为主）、高碳水（占总热量50-60%）；补充脂溶性维生素（维生素A、D、E、K），因胆汁淤积影响吸收，需经医生评估后予口服或肌注（如维生素D800IU/d）。少食多餐（每日5-6餐），避免油腻、辛辣（患者喜辣，需沟通“辣椒可能刺激胆汁分泌，加重瘙痒”）；记录饮食日记，与营养科协作调整食谱（如早餐：燕麦粥+蒸蛋；加餐：无糖酸奶+香蕉；午餐：清蒸鱼+软米饭+清炒菠菜）。护理目标与措施监测：每周称重2次（晨起空腹），复查前白蛋白、总蛋白。目标3：3天内焦虑缓解，PSQI评分≤7分措施：认知干预：用“胆管堵车”比喻解释PSC（“胆管像水管，里面发炎后管壁变厚，胆汁流得慢，毒素积在皮肤里就会痒”）；结合患者MRCP影像，用红笔标注狭窄部位，说明“目前还没到肝硬化，规范治疗能控制”。情绪支持：鼓励患者表达担忧（他说“我怕治不好，孩子才5岁”），倾听后回应“很多患者规范用药能稳定多年，我们科有位老患者随访10年，现在还能正常工作”；指导正念呼吸（睡前平躺，专注呼吸10分钟）。护理目标与措施家庭参与：单独与家属沟通（妻子说“他总偷偷查手机，越看越害怕”），建议家属共同学习科普资料（推荐《原发性硬化性胆管炎患者手册》），避免在患者面前讨论负面信息。目标4：住院期间无胆管炎、骨质疏松等并发症措施：胆管炎预防：监测体温（q4h），观察有无寒战、右上腹疼痛（PSC患者胆管狭窄易继发感染）；保持大便通畅（胆汁酸缺乏可能致便秘，予乳果糖10mltid），避免肠道细菌逆行感染。骨质疏松监测：提醒医生检测骨密度（PSC患者因维生素D吸收障碍易骨松），指导每日晒太阳30分钟（10:00-15:00，避免暴晒），补充钙剂（1000mg/d）。护理目标与措施这些措施实施3天后，患者反馈“夜间能睡5小时了”，皮肤抓痕未加重；饮食日记显示每日摄入热量约1800kcal（目标2000kcal），还需继续鼓励。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理PSC的病程像“温水煮青蛙”——早期症状轻，却可能在5-10年内进展为肝硬化（约30%患者10年进展为肝硬化）、胆管癌（年发生率0.5-1.5%）。护理需“眼观六路”，重点观察以下并发症：胆管炎表现：突发高热（T＞38.5℃）、寒战、右上腹疼痛，可伴黄疸加深（TBIL较前升高＞20%）；护理：每4小时测体温，发现发热立即报告医生；指导患者避免暴饮暴食（尤其高脂餐易诱发）；若确诊胆管炎，遵医嘱予抗生素（如头孢哌酮舒巴坦），观察用药后48小时体温是否下降。肝硬化及门脉高压表现：腹胀（腹水）、牙龈出血（血小板减少）、肝掌/蜘蛛痣；护理：每日测量腹围（平脐水平）、体重，记录24小时尿量（尿量＜1000ml警惕腹水）；避免用力排便（防食管胃底静脉曲张破裂），予软食（如烂面条、蒸蛋），忌坚果、油炸食品。胆管癌1表现：黄疸进行性加重（TBIL＞171μmol/L）、CA19-9显著升高（＞1000U/ml）、体重快速下降（1月内＞5%）；2护理：定期（每3-6个月）协助复查MRCP、CA19-9，提醒患者“即使没症状也必须随访”；发现指标异常及时心理支持（患者可能恐惧“癌症”）。3张某目前无上述并发症迹象，但需在健康教育中反复强调“定期复查不是小题大做”——这是延缓疾病进展的关键。07健康教育健康教育出院前1天，张某妻子拿着笔记本认真记录，他自己也不再频繁翻手机查病。健康教育需“个体化+可操作性”，我们从以下方面展开：疾病知识用“三句话总结”：“PSC是胆管慢性炎症，会慢慢变窄；胆汁排不出，所以痒、黄；规范用药能延缓进展，但需终身随访。”强调与溃疡性结肠炎的关联：“你的肠炎虽稳定，但IBD活动可能加重PSC，出现腹泻、血便要立即就诊。”用药指导STEP1STEP2STEP3UDCA：需长期服用（至少2年），餐后服用（减少胃肠道反应），漏服后不要补双倍；考来烯胺：可能引起便秘，需多喝水（每日1500-2000ml），多吃燕麦、火龙果；避免肝毒性药物（如解热镇痛药、部分中药），就医时主动告知“我有PSC”。饮食与生活饮食：低脂（不吃肥肉、油炸食品）、高纤维（燕麦、西兰花帮助胆汁酸排泄）、忌酒精（任何酒精都会加重肝损伤）；生活：规律作息（23:00前入睡），避免熬夜；适度运动（每周3次快走，每次30分钟），增强免疫力。自我监测与随访每日观察：尿色（变深如酱油）、大便颜色（再次变浅）、皮肤瘙痒（突然加重）；每月监测：体重（下降＞2kg需就诊）、腹围（增加＞2cm警惕腹水）；定期复查：每3个月查肝功能、GGT/ALP；每6个月查MRCP、CA19-9；每年查骨密度。最后，我递给张某一张“随访提醒卡”，上面写着：“你不是一个人在战斗——消化科、肝胆外科、营养科、护理团队都在你身后。”他笑着说：“以前觉得这病像无底洞，现在知道怎么一步步走了。”08总结总结站在查房结束的时刻，看着投影屏上张某的MRCP影像，那些“串珠样”的胆管狭窄，像极了疾病与生命的博弈。PSC没有根治药，但护理能做的，是让瘙痒轻一点、营养好一点、焦虑