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文档简介
一、调查背景与目的皮肤病作为一类常见的慢性或复发性疾病,不仅伴随皮肤症状(如瘙痒、红斑、脱屑等)的困扰,更会从心理、社交、日常活动等多维度影响患者的生活质量。为系统评估皮肤病对患者生活的综合影响,为临床诊疗、康复干预及疾病管理提供科学依据,本调查问卷从症状负担、心理状态、社会功能、治疗体验等维度设计,旨在全面捕捉患者的真实感受与需求,助力医护人员制定个性化照护方案,同时为患者自我认知疾病影响、跟踪康复进程提供工具。二、调查问卷内容(适用人群:各类皮肤病患者,如银屑病、特应性皮炎、白癜风、痤疮等)(一)基本信息1.您的性别:□男□女2.您的年龄:□18岁以下□18-30岁□31-50岁□51岁以上3.皮肤病确诊时长:□不足1年□1-3年□3-5年□5年以上4.皮肤病类型(可多选):□银屑病□特应性皮炎(湿疹)□白癜风□痤疮□荨麻疹□其他(请注明:________)(二)症状相关影响(请根据**近1个月**的感受,选择最符合的选项)1.皮肤瘙痒/疼痛的程度:□无不适□偶尔出现,轻微可耐受□经常出现,需分散注意力缓解□频繁出现,影响专注度(如工作、学习)□持续存在,严重干扰睡眠或日常活动2.皮肤外观改变(如红斑、鳞屑、色素异常、瘢痕等)对您的困扰程度:□完全不在意□偶尔在意(仅自己关注)□经常在意(担心他人注意)□非常在意(回避社交场景)□极度困扰(影响自我认同)3.皮肤症状(如脱屑、渗液、结痂等)对清洁、护肤等日常护理的影响:□无影响,可正常护理□需调整护理方式(如简化流程、更换产品)□护理时明显不适(如刺痛、瘙痒加重)□大部分时间无法正常护理□完全无法进行常规护理(三)心理与情绪状态(近1个月内的感受)1.因皮肤病产生的焦虑/烦躁情绪频率:□从未有过□偶尔(每周1-2次)□有时(每周3-4次)□经常(几乎每天)□持续存在(难以缓解)2.皮肤病是否让您产生自卑、自我否定的感受:□完全没有□偶尔(特定场景下)□有时(面对他人目光时)□经常(日常社交中)□几乎总是(严重影响自我价值感)3.皮肤病对睡眠质量的影响:□无影响,睡眠正常□偶尔失眠/易醒(每周≤2次)□有时失眠/易醒(每周3-5次)□经常失眠/易醒(几乎每晚)□长期严重失眠(需借助药物)(四)社交与日常活动影响1.皮肤病对人际交往(如朋友聚会、恋爱、职场社交)的影响:□无影响,正常参与□偶尔回避(如暴露皮肤的场合)□有时减少参与(担心他人反应)□经常回避(仅维持必要社交)□几乎完全回避社交2.皮肤病对工作/学习效率的影响:□无影响□轻微影响(偶尔分心)□中度影响(需调整任务节奏)□重度影响(频繁中断工作/学习)□无法正常工作/学习3.皮肤病是否限制了您的休闲活动(如运动、外出游玩、化妆等):□无限制□偶尔限制(如剧烈运动后症状加重)□有时限制(需避开特定环境,如高温、潮湿)□经常限制(大部分活动需谨慎)□完全限制(无法参与喜爱的活动)(五)治疗相关体验1.您对当前治疗方案(药物、光疗、护理等)的满意度:□非常满意(症状改善明显,无困扰)□满意(症状改善,可接受副作用)□一般(症状部分改善,仍有不适)□不满意(症状无改善,或副作用明显)□非常不满意(症状加重,或治疗负担过重)2.治疗的经济负担(如药品、检查、护理产品等费用)对您的压力:□无压力(费用可轻松承担)□轻微压力(偶尔影响消费选择)□中度压力(需规划支出,影响生活质量)□重度压力(需缩减其他必要开支)□极度压力(难以持续承担治疗)3.治疗依从性(按医嘱用药、复诊等)的难度:□完全轻松(严格遵医嘱)□偶尔困难(忘记用药/复诊,可自行调整)□有时困难(需家人提醒,或因症状波动犹豫)□经常困难(因副作用、经济等原因中断)□几乎无法依从(治疗方案难以执行)(六)生活质量综合评估(请根据**近1个月**的整体感受打分,0分为“生活质量极差”,10分为“生活质量完全不受影响”)您的生活质量自评分数:______分三、问卷填写说明与注意事项1.请根据近1个月的真实感受填写,无需过度思考或刻意美化/夸大,您的真实反馈对疾病管理至关重要。2.若某问题不适用(如未接受治疗者可跳过“治疗相关”部分),可标注“不适用”。3.问卷结果仅用于医疗研究、临床干预参考或个人健康跟踪,个人信息严格保密(如需匿名,可省略姓名等标识)。四、问卷应用价值本问卷参考国际公认的皮肤病生活质量量表(如DLQI、Skindex-29等)核心维度,结合临床实践优化设计,具备以下价值:临床端:帮助医护人员快速识别患者“未被满足的需求”(如隐蔽的心理压力、社交回避等),制定“症状控制+心理支持+社会适应”的多维度干预方案(如联合心理疏导、社交技巧指导)。患者端:通过量化评估,直观感知疾病对生活的影响程度,为自我管理提供方向(如优先改善睡眠、调整社交策略),也可作为康复进程的“动态跟踪工具”(如治
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