医学生基础医学 系统性红斑狼疮皮肤护理课件

医学生基础医学系统性红斑狼疮皮肤护理课件演讲人01前言前言作为一名在风湿免疫科工作了12年的临床护士，我见过太多被系统性红斑狼疮（SLE）困扰的患者。他们中最让我心疼的，往往是那些正值花样年华的姑娘——原本该自信地绽放，却因面部蝶形红斑、甲周红斑或盘状皮疹，躲在帽子、口罩后不敢抬头；或是因为皮肤溃疡反复不愈，承受着身体与心理的双重折磨。SLE是一种累及多系统的自身免疫性疾病，皮肤黏膜损害是其最常见的临床表现之一，发生率高达80%-85%。这些皮肤问题不仅是疾病活动的“信号灯”，更直接影响患者的生活质量：瘙痒、疼痛会干扰睡眠，面部皮疹可能引发社交回避，反复脱屑或溃疡还可能增加感染风险。我曾听一位患者哭着说：“我妈说我现在像换了张脸，我自己照镜子都害怕。”那一刻我深刻意识到，做好SLE患者的皮肤护理，绝不仅仅是“处理皮疹”这么简单——它是帮助患者重建身体认同、回归正常生活的重要环节，更是整体治疗中不可忽视的“细节战场”。02病例介绍病例介绍去年11月，我们科收治了24岁的小刘。她是某高校研究生，入院时主诉“面部红斑伴瘙痒1月，加重3天”。小刘说，最初只是两颊出现淡红色斑疹，她以为是“过敏”，自行用了抗过敏药却没效果；近3天红斑扩散至鼻梁，呈典型“蝶形”，日晒后明显加重，还出现了脱屑和轻微渗液。追问病史，她近3个月有反复低热（37.5-38℃）、双手遇冷发白（雷诺现象），且月经前关节（腕、膝）酸痛明显。查体可见：面部蝶形红斑（以鼻梁为中心，对称分布于双颧），边界清晰，表面有细小鳞屑，左侧鼻翼旁可见0.5cm×0.7cm浅溃疡；甲周可见毛细血管扩张，双手背散在充血性红斑；口腔软腭有2处直径约2mm的无痛性溃疡。实验室检查：抗核抗体（ANA）1:1024（颗粒型），抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性（185IU/ml），补体C3降低（0.5g/L），皮肤活检提示“表皮萎缩，基底细胞液化变性，真皮血管周围淋巴细胞浸润”——结合SLEDAI评分（活动度评分）12分（中重度活动），确诊为系统性红斑狼疮（皮肤黏膜受累为主，合并关节及血液系统轻度受累）。病例介绍小刘入院时情绪低落，反复问：“护士，我的脸还能恢复吗？”她的母亲悄悄告诉我，孩子原本是校辩论队队长，现在连视频课都不敢开摄像头。这让我更明确：针对小刘的护理，既要解决皮肤损害的“表”，更要关注她的心理状态的“本”。03护理评估护理评估对SLE患者的皮肤护理，第一步是全面、细致的评估——这就像医生看病要“望闻问切”，我们护士则要通过“看、触、问、查”，精准掌握皮肤损害的特点及背后的影响因素。健康史评估小刘的病程有3个月，皮疹与日晒明确相关（她常因实验室工作长时间待在窗边），近期未更换护肤品（使用某品牌氨基酸洁面+保湿乳），但因瘙痒自行用过“皮炎平”（复方醋酸地塞米松乳膏）3天，停药后皮疹反加重。既往无药物过敏史，无家族性自身免疫病病史。身体评估（皮肤专项）分布与形态：蝶形红斑（面中部）、甲周红斑（双手）、手背红斑（曝光部位）、口腔溃疡（软腭），符合SLE皮肤损害的“光敏感”“对称性”特征。局部表现：红斑处皮温稍高（37.8℃），触之有轻微灼热感；鳞屑易剥离，剥离后可见点状出血（Auspitz征弱阳性）；鼻翼溃疡表面有少量淡黄色渗液，周围无明显红肿（提示无继发感染）。伴随症状：患者主诉“白天瘙痒明显，夜间加重，影响入睡”；溃疡处有“刺痛感”，进食酸辣食物时疼痛加剧。辅助检查关联ds-DNA抗体阳性、补体C3降低，提示疾病处于活动期，皮肤损害与免疫复合物沉积、血管炎密切相关；血常规示白细胞3.2×10⁹/L（轻度减少），提示免疫抑制可能影响皮肤修复能力。心理社会评估小刘是独生子女，学业优秀，病前社交活跃；目前因皮疹产生“病耻感”，拒绝与同学视频，担心“被当成怪物”；对激素治疗（甲泼尼龙40mg/d）有顾虑，害怕“变胖”“脸肿”。其母亲全程陪同，但对SLE认知仅停留在“皮肤病”层面，需加强家属教育。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们为小刘制定了以下护理诊断（按优先级排序）：01皮肤完整性受损：与自身免疫反应介导的血管炎、皮肤基底细胞液化变性有关（目标：2周内皮疹无扩大，溃疡愈合，无继发感染）。02急性疼痛（皮肤）：与皮肤炎症反应、溃疡刺激神经末梢有关（目标：3天内疼痛评分≤3分，夜间睡眠不受影响）。03焦虑：与皮疹影响外观、疾病预后不确定有关（目标：1周内焦虑自评量表（SAS）评分≤50分，能主动提及治疗进展）。04知识缺乏（特定的）：缺乏SLE皮肤护理、光防护及激素用药知识（目标：出院前掌握正确皮肤清洁、防晒方法及激素用药注意事项）。0505护理目标与措施护理目标与措施护理措施的制定必须“有的放矢”——既要针对皮肤损害的病理机制（如抑制炎症、促进修复），也要关注患者的个体需求（如心理支持、生活指导）。以下是为小刘定制的护理方案：皮肤完整性受损的护理核心目标：控制皮肤炎症，促进溃疡愈合，预防感染。皮肤完整性受损的护理环境与基础护理病房调整：将小刘安排在靠窗但挂有防紫外线窗帘的房间（SLE患者对UVA/UVB敏感，普通玻璃仅能阻挡部分UVB），避免日光灯直射（持续照射4小时以上可能诱发皮疹）。温湿度控制：保持室温22-24℃，湿度50%-60%（干燥会加重脱屑，潮湿易滋生细菌）。皮肤清洁与保湿清洁：指导用32-35℃温水（接近皮肤温度，避免冷热刺激）洁面，每日2次；选择无香精、无皂基的弱酸性清洁剂（如含神经酰胺的医用洁面乳），禁用去角质产品（会破坏皮肤屏障）。皮肤完整性受损的护理环境与基础护理保湿：清洁后3分钟内涂抹医用保湿霜（含透明质酸、甘油成分），重点涂抹红斑及脱屑部位（水分蒸发会加重瘙痒）。小刘起初担心“涂太多会闷痘”，我便拿自己的手背做示范：“你看，皮肤就像干涸的土地，需要‘浇水’更需要‘锁水’，保湿做好了，炎症也会减轻。”局部用药护理红斑处：遵医嘱外用0.1%他克莫司软膏（钙调磷酸酶抑制剂，抗炎且无激素依赖性），每日2次，薄涂轻拍至吸收（避免摩擦加重损伤）。溃疡处：先用生理盐水棉签轻柔清理渗液，再外敷重组人表皮生长因子凝胶（促进上皮再生），最后覆盖无菌纱布（避免摩擦）。小刘第一次看到溃疡处理过程时紧张得攥紧床单，我一边操作一边说：“你看，渗液清理干净了，新的皮肤细胞正在‘长个子’呢，过两天就能结痂啦！”皮肤完整性受损的护理环境与基础护理观察与记录每日用标尺测量红斑面积、溃疡直径，拍照留存（经患者同意，用于对比）；观察皮疹颜色变化（鲜红→暗红提示炎症减轻）、脱屑量（减少提示屏障修复）、渗液性质（清亮→浑浊需警惕感染）。急性疼痛的护理核心目标：缓解瘙痒与溃疡刺痛，改善睡眠质量。急性疼痛的护理非药物干预冷敷：瘙痒剧烈时，用4层无菌纱布浸湿生理盐水（4-8℃），敷于红斑处10分钟（降低神经末梢敏感性），每日不超过3次（避免冻伤）。分散注意力：指导小刘睡前听轻音乐、做冥想呼吸（用鼻深吸4秒，屏息4秒，口慢呼6秒），减少对疼痛的过度关注。药物干预口服羟氯喹（0.2gbid）：不仅能抗疟，还能抑制紫外线诱导的皮肤损伤，减轻瘙痒（需监测眼底，每3个月复查）。必要时短期使用抗组胺药（氯雷他定10mgqn）：针对夜间瘙痒，帮助入睡（告知可能有嗜睡副作用，避免开车）。焦虑的护理核心目标：帮助小刘重建自我认同，增强治疗信心。焦虑的护理认知行为干预展示成功案例：带她见同病房已缓解的SLE患者（面部仅留淡褐色色素沉着），对方分享：“我当时比你还严重，现在规律治疗+护理，化妆都看不出来啦！”外貌适应性训练：教她用医用遮瑕膏（无刺激性成分）遮盖红斑（需避开溃疡），并说：“美有很多种，现在的你，积极治疗的样子就很美。”家庭支持系统单独与小刘母亲沟通：“阿姨，您在孩子面前多夸她‘今天气色好多了’，比说‘别担心’更有用。”指导家属参与皮肤护理（如协助涂抹保湿霜），增加互动感。知识缺乏的护理核心目标：将“被动护理”转化为“主动管理”。06光防护教育光防护教育强调“物理+化学防晒”：外出戴宽檐帽（帽檐≥7cm）、防紫外线墨镜（UV400标识），穿长袖高领棉麻衣物（深色比浅色防紫外线效果好）；化学防晒选择SPF30+、PA+++以上的防晒霜（需在出门前20分钟涂抹，每2小时补涂）。避开“危险时段”：上午10点至下午4点紫外线最强，尽量减少外出（小刘常因实验需要待在实验室，指导她拉上防紫外线窗帘，或佩戴防晒臂套）。激素用药指导解释“剂量与副作用的平衡”：“现在用40mg甲泼尼龙是为了快速控制炎症，就像救火需要‘大水枪’，等皮疹稳定后会慢慢减到小剂量（如10mg/d），那时副作用（如满月脸）也会减轻。”强调“不可自行停药”：“激素突然停用会导致疾病‘反跳’，皮疹可能比现在更严重。如果出现胃痛、黑便（胃黏膜损伤）或脸肿加重，要及时告诉我们。”07并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE皮肤损害若护理不当，可能继发感染、溃疡不愈合，甚至因长期使用激素/免疫抑制剂出现皮肤萎缩、毛细血管扩张等并发症。在小刘的护理中，我们重点关注以下几点：皮肤感染观察要点：溃疡周围红肿热痛加重、渗液变浑浊或脓性、体温＞38.5℃、白细胞升高。护理措施：一旦怀疑感染，立即取渗液做细菌培养+药敏，遵医嘱外用莫匹罗星软膏（抗革兰阳性菌），必要时口服抗生素（如头孢呋辛）；加强手卫生（接触患者前后严格洗手），避免交叉感染。药物性皮肤损伤观察要点：长期使用激素后皮肤变薄、出现紫纹，或他克莫司导致局部灼热（约5%患者出现，2周内可耐受）。护理措施：告知小刘“皮肤变薄是暂时的，激素减量后会逐渐恢复”；若他克莫司刺激明显，可改为隔日1次，待耐受后恢复频率。皮肤色素沉着观察要点：红斑消退后遗留暗褐色斑（炎症后色素沉着，约3-6个月自行消退）。护理措施：指导避免摩擦（如用力搓脸），可外用含维生素C、烟酰胺的护肤品（抑制黑色素生成），但需避开活动期皮疹。08健康教育健康教育出院前，我们为小刘制定了“3个月皮肤护理计划”，并通过图文手册、视频演示（如正确涂抹防晒霜）强化记忆。重点强调：日常防护“三避免”：避免日晒（严格防晒）、避免刺激（不用热水烫洗、不抓挠）、避免过敏（不吃光敏性食物如芹菜、香菜，不用含酒精的护肤品）。皮肤护理“三步骤”：温和清洁→及时保湿→规范用药（按医嘱调整外用药，不自行使用偏方）。复诊“三信号”：皮疹扩大/新增、溃疡渗液增多、出现发热/关节痛（提示疾病活动，需立即就诊）。小刘出院时，面部红斑已明显淡化，溃疡结痂脱落，她摘下口罩对我们说：“下周我要去实验室了，虽然还有点淡斑，但我想试试——你们教会我的，不仅是护理皮肤，更是怎么和疾病‘和平共处’。”09总结总结在SLE的治疗中，皮肤护理绝不是“配角”——它是观察疾病活动的“窗口”，是连接患者身心的“桥梁”，更是提高生活质量的“基石”。从小刘的案例中我深刻