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文档简介

广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障

碍儿童康复服务规范》(征求意见稿)

编制说明

一、任务来源、起草单位、主要起草人

根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022

年广西地方标准制修订项目计划的通知》(桂市监函(2022)

1903号)文件精神,由广西壮族自治区民政厅提出,南宁儿

童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广

西康复辅助器具与康复服务协会共同起草的广西地方标准

《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》(项目编

号:2022-1342)获批立项。

主要分工如下:

姓名职称专业工作单位主要负责工作

社会工

南宁儿童康复中统筹标准编制作,组织人

作师、特殊教

韦美宾心(南宁市培智学员进行标准发布后的宣贯

执业医育管理

校)培训。

南宁儿童康复中

一级教汉语言指导标准文本及编制说明

胡盛敏心(南宁市培智学

师文学编写,质量控制。

校)

负责起草标准草案、征求意

见稿和标准编制说明、送审

教育经南宁儿童康复中

一级教稿及编制说明的编写工作;

覃艳文济与管心(南宁市培智学

师对标准实施情况进行总结

理校)

分析,不断对地方标准提出

修正意见。

协助标准文本及编制说明

的编写;组织开展标准征求

一级教汉语言南宁儿童康复中

文丽丽意见会;对标准实施情况进

师文学心

行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

负责征求意见会、网上征求

意见的汇总修改,组织人员

南宁儿童康复中

前往区内其他单位和高校

韦佩雯初级中医学心(南宁市培智学

调研讨论;对标准实施情况

校)

进行总结分析,不断对地方

标准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

二级教小学教的编写对标准实施情况进

覃继良心(南宁市培智学

师育行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

中国康复研究中

博士、的编写对标准实施情:兄进

邱卓英心理学心康复信息研究

教授行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

浙江工业大学教

的编写对标准实施情况进

徐云教授心理学育科学与技术学

行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

主任医预防医广西预防医学会的编写对标准实施情况进

杨益超

师学寄生虫病学会行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

康复治的编写对标准实施情:兄进

李肖瑜中级心(南宁市培智学

疗行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

的编写对标准实施情:兄进

欧阳丽初级临床心(南宁市培智学

行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

2

协助标准文本及编制说明

软件工广西沃浩科技有的编写对标准实施情况进

金玉中级

程限公司行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

一级教特殊教的编写对标准实施情况进

陆卫伍心(南宁市培智学

师育行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

一级教汉语言的编写对标准实施情况进

李文颖心(南宁市培智学

师文学行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

数学与南宁儿童康复中

-级教的编写对标准实施情;兄进

陆春秋应用数心(南宁市培智学

师行总结分析,不断对地方标

学校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

南宁儿童康复中

艺术设的编写对标准实施情况进

刘心怡无心(南宁市培智学

计行总结分析,不断对地方标

校)

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

广西康复辅助器

的编写对标准实施情:兄进

陈飞无广告学具与康复服务协

行总结分析,不断对地方标

准提出修正意见。

协助标准文本及编制说明

语言学南宁儿童康复中

一级教的编写对标准实施情况进

董英及应用心(南宁市培智学

行总结分析,不断对地方标

师校)

语言学准提出修正意见。

二、项目背景及目的意义

孤独症也称自闭症,是一种较为严重的广泛性发育摩碍

性疾病。近年来,全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势,

我国孤独症的发病率也迅速上升。孤独症患儿约60%〜

3

70%伴有不同程度智力发育落后,孤独症患者绝对数量不断

增加,带来严峻社会问题。各级政府和各级残联越来越重视

孤独症康复服务,也在积极倡导以社区为基础有效的社会支

持体系,为孤独症患者进入社区康复提供形式多样的服务。

孤独症病因不明,症状伴随终身,除了需要早期诊断和康复

训练外,学龄期教育、成年后职业教育、培训及托养等的一

系列康复及干预也很重要,孤独症康复服务机构的作用不可

替代。根据中共山央、国务院《“健康中国2030“规划纲要》、

国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办

公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署,

卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供

康复医疗服务;中国残联重点加强对残疾儿童康复救助,开

展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进;民政部实施

康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规

划纲要》中提出逐步实现。〜6岁视力、听力、言语、智力、

肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和

康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》

提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”,意

味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入

普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾

预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、

公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任,为实现残疾人

“人人享有康复服务”的目标提供有力保障,对孤独症群体

的康复服务提供了强有力的支持。

4

业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1%左右,14岁

以下患病青少年数量超过200万人,孤独症总人口超过1000

万人。随着孤独症患病率不断提高,以及国家对残疾人事业

和民生的高度重视,孤独症康复教育引起社会广泛关注,相

关康复教育机构不断发展,规模不断扩张。据中国残联最新

统计的数据显示,截止2022年,中国各类残疾人总数已达

8500万,约占中国总人口的比例的6.21%。据最新的第七次

人口普查的数据和第二次全国残疾人抽样调查的比例推算,

言语残疾(含多重残疾)占总残疾人口比例的8.44%,推算

有772万。由于病因未明,孤独症没有特效药物治疗,主要

依靠特殊教育和康复手段进行干预,早期诊断、早期干预可

以改善孤独症的预后,年龄越小、干预效果越好。目前孤独

症康复网络基本形成,服务机构数量急剧增加,但广西孤独

症儿童康复机构还未设有统一的服务标准及评价规范,服务

发展不平衡、不充分,康复训练方法和治疗水平良莠不齐,

给孤独症儿童康复训练带给诸多困难。

通过制定广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系随碍

儿童康复服务规范》,以标准为抓手,统一规定儿童康复机

构孤独症谱系障碍儿童康复的服务原则、服务环境、服务人

员、服务模式及要求、服务内容及要求、服务管理、安全管

理、档案管理,对规范康复机构孤独症谱系障碍儿童康复工

作,对提高康复机构工作职能健康发展,促进儿童康复机构

孤独症谱系障碍儿童康复服务规范化发展具有重要意义。

5

三、项目编制过程

(一)成立标准编制工作组

广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复

服务规范》项目任务下达后,南宁儿童康复中心(南宁市培智

学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服

务协会成立了标准编制工作组,制定了标准编写方案,明确

任务职责,确定工作技术路线,开展标准研制工作。

(二)收集整理文献资料

标准编制工作组收集了国内有关儿童康复机构孤迫症

谱系障碍儿童康复服务的相关技术文献资料。主要有:

MZ/T010《儿童福利机构基本规范》

DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》

T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》

DBU/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分:

孤独症儿童康复机构》

王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.

李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.

李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.

吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M],中国协和

医科大学出版社

适龄孤独症儿童入学评估指南

(三)研讨确定标准主体内容

标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后,标

准编制工作组召开了标准编制会议,对标准的整体框架结构

6

进行了研究,并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过

研究,标准的主体内容确定为术语和定义、服务原则、服务

场所与环境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、

服务管理、安全管理、档案管理的要求。

(四)调研及形成草案、征求意见稿

在2020年〜2021年,为使得标准更具有科学性和可操

作性,由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)牵头、中国ICF

研究院潍坊医学院等汇集民政、残联、卫生、教育的苏州大

学运动康复研究中心、南宁师范大学、马山县特殊教育学校、

武鸣区特殊教育学校、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅

助器具与康复服务协会、广西幼儿师范高等专科学校、广西

特殊教育师资培训中心、广西医科大学第二附属医院、北海

市特殊教育学校、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、郑州市残

疾儿童康复中心、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、内

蒙古通辽市特殊教育学校、广西壮族自治区德胜社会福利院

(广西儿童福利院)、西安市第二聋哑学校、南宁市第五人民

医院、南宁市社会福利院、深圳市宝安区星光学校等21家

单位共同起草、编制了团体标准《康复机构孤独症谱系随碍

儿童康复服务规范》,期间,起草单位也向广西康服协会、

广西教育学会教育康复专委会、佛山市顺德区启智学校、厦

门市特殊教育康复研究中心、梧州市社会福利院、广西壮族

自治区康复辅具中心、中国康复研究中心/世卫组织国际分类

家族合作中心、南京特殊教育学院、桂林市临桂区特殊教育

学校、贵州怀仁特殊教育学校、江苏省南京市秦准特殊教育

7

学校等11家单位专家对团体标准《康复机构孤独症谱系障

碍儿童康复服务规范》进行征求意见,经过两年的研究编制,

于2021年12月14日,通过了广西标准化协会组织的专家

审定。

2022年1月〜7月,标准编制工作组根据前期制定团标

的材料以及对标准适应性的评估后申报制定广西地方标准。

并根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年

广西地方标准制修订项目计划的通知》(桂市监函[2022)

1903号)获批立项。

2022年8月-12月,在前期工作的基础之上,通过理清

逻辑脉络,整合已有的参考资料中有关儿童康复机构孤独症

谱系障碍儿童康复服务的要求,并结合赴相关企事业单位实

地考察调研以及标准研讨会上意见整合的基础上,按照简

化、统一等原则,对主要内容进行了讨论并对项目的工作进

行了部署和安排编制完成广西地方标准《儿童康复机构孤独

症谱系障碍儿童康复服务规范》(征求意见稿初稿)。

2023年1月.5月,标准编制工作组通过进一步开展调查

研究、综合分析知实践验证,并在广泛征求利益相关方和社

会公众意见的基础上,明确了儿童康复机构孤独症谱系随碍

儿童康复服务多方面的要求,对标准草案进行了反复修改和

研究讨论。最终形成了广西地方标准《儿童康复机构孤独症

谱系障碍儿童康复服务规范》(征求意见稿)和(征求意见

稿)编制说明。

四、制定标准的原则和依据,与现行法律、法规的关系,

8

与有关国家标准、行业标准的协调情况

1.实用性原则

本文件是在充分收集相关资料和文献,分析康复机构孤

独症谱系障碍儿童康复服务现状,调研区内康复机构孤独症

谱系障碍儿童康复服务情况,在现有国家、行业标准相关康

复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务要求的基础上,结合南

宁儿童康复中心(南宁市培智学校)多年的孤独症谱系隙碍

儿童康复服务经验而总结起草的。符合当前康复机构孤独症

谱系障碍儿童康复服务发展的方向与需求,对不断提升康复

机构孤独症谱系障碍儿童康复服务水平具有积极意义。

2.协调性原则

本文件编写过程中注意了康复机构孤独症谱系障碍儿

童康复服务要求与相关法律法规的协调问题,在内容上与现

行法律法规、标准协调一致。

3,规范性原则

本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1

部分:标准的结构和编写》的要求和规定编写本标准的内容,

保证标准的编写质量。

4.前瞻性原则

本文件在兼顾当前区内康复机构孤独症谱系障碍儿童

康复服务现实情况的同时,结合了国际先进的ICF康复理念,

在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款,作为对

康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的指导。

(二)编制依据

9

本标准严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第

1部分:标准化文件的结构和起草规则》的规则起草,标准

主要内容依据MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T

1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤

独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服

务规范第2部分:孤独症儿童康复机构》以及起草单位制

定的T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能

评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿

童康复服务规范》确定。

(三)与现行法律、法规的关系,与有关国家标准、行

业标准的协调情况

本标准与相关法律法规、强制性标准协调一致,无冲突。

经查阅,国内与孤独症儿童康复服务相关的国家标准、

行业标准、地方标准及团体标准有:MZ/T010《儿童福利机

构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、

T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2

《残障儿童康复机构服务规范第2部分:孤独症儿童康复机

构》、T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能

评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿

童康复服务规范》。T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系

障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独

症谱系障碍儿童康复服务规范》是编制单位制定的团标,主

要制定基于“生物-心理-社会”模式,形成以儿童为中心的

服务理念,突破原来一般性的儿童康复机构工作面临的瓶

10

颈,根据孤独症康复机构工作服务实践经验,注重个人因素

与环境因素的相互作用,围绕特殊儿童个体及所处的环境开

展服务,实现了儿童康复机构服务的创新发展,可复制、可

推广的特性,前景广阔。以上其他标准主要针对孤独症儿童

康复服务原则、服务要求、支持条件和质量控制做出要求,

缺乏基于ICF理念下对影响孤独症儿童康复训练的可能影响

因素进行规范梳理,且未针对康复机构孤独症儿童康复训练

做出重点、精细的内容限定,不能精准地指导康复机构中孤

独症儿童康复训练的实际工作。

五、主要条款的说明

广西地方标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务

规范》主要内容包括术语和定义、服务原则、服务场所与环

境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、服务管

理、安全管理、档案管理。

(一)术语和定义

孤独症谱系障碍:是一种由大脑、神经、基因病变等引

起的一种广泛性发展障碍,临床表现为两大障碍:社会沟通

和社会交往缺陷,局限的、重复的行为、兴趣或活动,也是

一类对公共卫生与心理健康造成严重危害的早期脑神经发

育障碍。DSM-5和ICD-11招孤独症谱系障碍的核心症状分

为两大领域,即社交互动与社交交流能力的持续性缺陷,以

及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。

孤独症谱系障碍儿童康复服务:针对孤独症谱系障碍儿

童在身体结构与功能、活动和参与以及环境因素,采取的一

II

系列措施,使残疾儿童个体的功能最大化,提升活动和参与

水平,提高生活质量和福祉。

(二)服务原则

1.循证原则。根据儿童的评估结果,采用基于循证的孤

独症康复治疗的方法进行干预。

2.以服务对象为中心原则。保障儿童健康和发展权利,

促进儿童的成长与发展,提高儿童的生活质量和福祉。

3.发展原则。遵循儿童发育的特征与规律,结合儿童自

身的发育水平,注重儿童整体功能的发育。

4.康复人员应严格遵守职业行为规范,自觉履行岗位职

责,刻苦钻研业务,总结经验,互相交流,团结协作,共同

促进整体服务水平的提高。

(三)康复场所、环境要求

场所、环境要求的设置应对孤独症谱系障碍儿童的康复

起到促进作用。康复机构应配备相应的言语/语言训练室、个

训室、集体课/小组课训练室、感统训练室等基本功能区,有

条件的机构可增设情绪行为干预室、多感官训练室、可视音

乐治疗室、蒙台梭利训练室、奥尔夫音乐教室、沙盘游戏室、

家政室、烹饪室等。公共信息图形符号和安全标识应符合

GB/T10001.kGB/T10001.9的要求,室内环境空气质量、

声环境等应达到相应的标准。消防安全标志应符合GB

13495.1的要求,消防安全标志设置及使用应符合GB15630、

GB2894的要求,安全性原则是孤独症谱系障碍儿童康复机

构空间设计最根本的设计原则,避免患儿在康复教育的过程

12

中产生过激的情绪,发生撞墙、伤害自己的行为。其次,因

孤独症谱系障碍儿童有感知觉障碍,运动神经发展不平衡,

经常会有身体失去平衡而摔倒等情况的出现。孤独症谱系障

碍儿童兴趣狭窄,他们只对自己喜欢的事物格外专注,自身

缺乏对新事物认知与学习的积极性,因此空间环境在设计时

需要提高活动空间的趣味性,并设置丰富的活动项目来调动

患儿参与的积极性与好奇心,让患儿根据自己的喜好自主地

进行活动,同时这也是发掘其特殊才能的重要途径。空间的

造型、材质选用、色彩搭配应满足孤独症儿童的审美和感官

刺激。空间环境可激发患儿的求知欲,主要依靠患儿实际的

康复教育和患儿喜好的实物,要本着对患儿的人格尊重和区

域性原则选择恰当的设计方法,要在空间中充分展现有利于

刺激患儿正向感受和求知欲的各种图形及其它形式,打造出

一个舒适的、快乐的康复空间环境。

(四)康复人员要求

康复机构的人员组成应包括业务管理人员和专业康复

团队,并对相关人员的资质进行要求:康复医师:应具备相

应执业资格,可独立完成相关诊疗康复工作,熟悉及能够使

用常用评定量表。康复治疗师:具有康复、医疗、教育、心理

或护理等专业背景,具备孤独症谱系障碍儿童从业人员上岗

资格。社会工作者:应具备有社会工作者职业资格,或接受

过孤独症谱系障碍儿童康复专业培训并获得合格证。教师:

应具有教育类或康复专业背景,且具有教育行政部门认可的

教师资格。

13

(五)基于ICF的服务

ICF是一种设计用于不同学科和不同行业的、多目的性

的分类,用来记录儿童和青少年健康、功能的特点。ICF提

供一种理论架构、通用的语言和术语来记录婴儿、儿童和青

少年的身体功能和结构、活动受限、参与局限和重要的环境

因素等方面表现出的问题,用于定义和记录儿童青少年健

康、功能和发展。本项目运用ICF“生物-心理-社会”模式,

结合孤独症谱系障碍儿童身体功能、身体结构、活动与参与、

个人因素和环境因素,作为统计工具、研究工具、教育工具

制定出孤独症谱系障碍儿童档案管理的相关规范。原则内容

主要包括:早期发现、早期干预、综合性康复康复训练内容

与日常生活相结合,康复机构训练与家庭训练及个别化训练

相结合。

图1ICF生物-心理-社会模式图

(六)基于ICF理念下的服务流程

1、确定康复需求

14

由康复机构接案,明确儿童存在孤独症谱系障碍,确定

评估者的功能状态和评估需求。接案时要注意收集儿童既往

史、康复史以及发展状况的信息,并将这些资料整理归档,

为孤独症谱系障碍儿童评估提供相关信息。

2、功能评估

按DB45/TXXXX康复机构孤独症谱系障碍儿童康复

评估规范的要求执行。

3、制定计划

根据评估结果,以儿童为核心,结合儿童的兴趣及发育

特征,制定长期与短期目标。康复目标的设定要循序渐进、

分阶段进行,康复目标不能过高或过低。阶段性目标(年、学

期、季),按年一一学期或季一一月一一周一一日的顺序进行

设定,并且短期目标为长短目标服务。如学期目标或季目标

由年目标分解而成,日目标由周目标分解而成,周目标由月

目标分解而成,月目标由季目标或学期目标分解而成。康复

计划的具体制定按相对应的目标完成。

4、实施计划

根据制定的计划,具体实施课程或康复训练,并根据儿

童的功能状况和康复需求,进行不同强度的支持(间歇的、有

限的、广泛的、全面的)。在康复计划实施的过程,若出调整

目标或训练内容不易达成的情况,实施者可根据实际实施情

况必要时可做计划调整。

5、效果评价

15

效果评价的目的是为了检测康复训练效果,看目标是否

达成,可根据目标达成情况适时调整康复训练计划,再实施

康复训练计划。

(七)服务内容

服务内容主要包括感官知觉、粗大动作、精细动作、语

言与沟通、认知、社会交往、生活自理、情绪与行为等8项,

完全符合学龄前孤独症儿童的教育。教育形式主要分为个训

课、小组课和集体课,个训课:主要针对一些专门的目标或

学生在其它教学活动中难于完成的教学目标而开展的,它主

要是一对一的教学活动,一次时间一般是30分钟,但特殊

情况可以缩短或加长;小组课是把3-6名能力大致相当的儿

童组织到一起进行教学的形式。根据安排的课程表,教师有

计划地对儿童进行授课;集体课:集体课是把一定数量的学

生按年龄或学习的能力组织到一起的、固定的学习组织形

式。根据安排的课程表,教师有计划地对儿童进行授课。班

级教学是最常见的集体教学活动形式。教学方法主要包括:

应用行为分析、社交故事、行为干预、关键反应训练(PRT)。

康复方法主要包括:家庭康复。

(A)康复课程设置

1、发展及行为副测验

1)认知(语言/语前)CVP:言语认知训练(单训)、言

语认知训练(一对二)、言语认知训练(综合认知)、言语语

言训练、蒙台梭利课、认知作业疗法(精细课)、沙盘游戏。

2)语言表达EL:言语认知训练

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