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文档简介
广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障
碍儿童康复服务规范》(征求意见稿)
编制说明
一、任务来源、起草单位、主要起草人
根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022
年广西地方标准制修订项目计划的通知》(桂市监函(2022)
1903号)文件精神,由广西壮族自治区民政厅提出,南宁儿
童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广
西康复辅助器具与康复服务协会共同起草的广西地方标准
《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》(项目编
号:2022-1342)获批立项。
主要分工如下:
姓名职称专业工作单位主要负责工作
社会工
南宁儿童康复中统筹标准编制作,组织人
作师、特殊教
韦美宾心(南宁市培智学员进行标准发布后的宣贯
执业医育管理
校)培训。
师
南宁儿童康复中
一级教汉语言指导标准文本及编制说明
胡盛敏心(南宁市培智学
师文学编写,质量控制。
校)
负责起草标准草案、征求意
见稿和标准编制说明、送审
教育经南宁儿童康复中
一级教稿及编制说明的编写工作;
覃艳文济与管心(南宁市培智学
师对标准实施情况进行总结
理校)
分析,不断对地方标准提出
修正意见。
协助标准文本及编制说明
的编写;组织开展标准征求
一级教汉语言南宁儿童康复中
文丽丽意见会;对标准实施情况进
师文学心
行总结分析,不断对地方标
准提出修正意见。
负责征求意见会、网上征求
意见的汇总修改,组织人员
南宁儿童康复中
前往区内其他单位和高校
韦佩雯初级中医学心(南宁市培智学
调研讨论;对标准实施情况
校)
进行总结分析,不断对地方
标准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
二级教小学教的编写对标准实施情况进
覃继良心(南宁市培智学
师育行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
中国康复研究中
博士、的编写对标准实施情:兄进
邱卓英心理学心康复信息研究
教授行总结分析,不断对地方标
所
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
浙江工业大学教
的编写对标准实施情况进
徐云教授心理学育科学与技术学
行总结分析,不断对地方标
院
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
主任医预防医广西预防医学会的编写对标准实施情况进
杨益超
师学寄生虫病学会行总结分析,不断对地方标
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
康复治的编写对标准实施情:兄进
李肖瑜中级心(南宁市培智学
疗行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
的编写对标准实施情:兄进
欧阳丽初级临床心(南宁市培智学
行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
2
协助标准文本及编制说明
软件工广西沃浩科技有的编写对标准实施情况进
金玉中级
程限公司行总结分析,不断对地方标
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
一级教特殊教的编写对标准实施情况进
陆卫伍心(南宁市培智学
师育行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
一级教汉语言的编写对标准实施情况进
李文颖心(南宁市培智学
师文学行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
数学与南宁儿童康复中
-级教的编写对标准实施情;兄进
陆春秋应用数心(南宁市培智学
师行总结分析,不断对地方标
学校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
南宁儿童康复中
艺术设的编写对标准实施情况进
刘心怡无心(南宁市培智学
计行总结分析,不断对地方标
校)
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
广西康复辅助器
的编写对标准实施情:兄进
陈飞无广告学具与康复服务协
行总结分析,不断对地方标
会
准提出修正意见。
协助标准文本及编制说明
语言学南宁儿童康复中
一级教的编写对标准实施情况进
董英及应用心(南宁市培智学
行总结分析,不断对地方标
师校)
语言学准提出修正意见。
二、项目背景及目的意义
孤独症也称自闭症,是一种较为严重的广泛性发育摩碍
性疾病。近年来,全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势,
我国孤独症的发病率也迅速上升。孤独症患儿约60%〜
3
70%伴有不同程度智力发育落后,孤独症患者绝对数量不断
增加,带来严峻社会问题。各级政府和各级残联越来越重视
孤独症康复服务,也在积极倡导以社区为基础有效的社会支
持体系,为孤独症患者进入社区康复提供形式多样的服务。
孤独症病因不明,症状伴随终身,除了需要早期诊断和康复
训练外,学龄期教育、成年后职业教育、培训及托养等的一
系列康复及干预也很重要,孤独症康复服务机构的作用不可
替代。根据中共山央、国务院《“健康中国2030“规划纲要》、
国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办
公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署,
卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供
康复医疗服务;中国残联重点加强对残疾儿童康复救助,开
展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进;民政部实施
康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规
划纲要》中提出逐步实现。〜6岁视力、听力、言语、智力、
肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和
康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》
提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”,意
味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入
普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾
预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、
公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任,为实现残疾人
“人人享有康复服务”的目标提供有力保障,对孤独症群体
的康复服务提供了强有力的支持。
4
业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1%左右,14岁
以下患病青少年数量超过200万人,孤独症总人口超过1000
万人。随着孤独症患病率不断提高,以及国家对残疾人事业
和民生的高度重视,孤独症康复教育引起社会广泛关注,相
关康复教育机构不断发展,规模不断扩张。据中国残联最新
统计的数据显示,截止2022年,中国各类残疾人总数已达
8500万,约占中国总人口的比例的6.21%。据最新的第七次
人口普查的数据和第二次全国残疾人抽样调查的比例推算,
言语残疾(含多重残疾)占总残疾人口比例的8.44%,推算
有772万。由于病因未明,孤独症没有特效药物治疗,主要
依靠特殊教育和康复手段进行干预,早期诊断、早期干预可
以改善孤独症的预后,年龄越小、干预效果越好。目前孤独
症康复网络基本形成,服务机构数量急剧增加,但广西孤独
症儿童康复机构还未设有统一的服务标准及评价规范,服务
发展不平衡、不充分,康复训练方法和治疗水平良莠不齐,
给孤独症儿童康复训练带给诸多困难。
通过制定广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系随碍
儿童康复服务规范》,以标准为抓手,统一规定儿童康复机
构孤独症谱系障碍儿童康复的服务原则、服务环境、服务人
员、服务模式及要求、服务内容及要求、服务管理、安全管
理、档案管理,对规范康复机构孤独症谱系障碍儿童康复工
作,对提高康复机构工作职能健康发展,促进儿童康复机构
孤独症谱系障碍儿童康复服务规范化发展具有重要意义。
5
三、项目编制过程
(一)成立标准编制工作组
广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复
服务规范》项目任务下达后,南宁儿童康复中心(南宁市培智
学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服
务协会成立了标准编制工作组,制定了标准编写方案,明确
任务职责,确定工作技术路线,开展标准研制工作。
(二)收集整理文献资料
标准编制工作组收集了国内有关儿童康复机构孤迫症
谱系障碍儿童康复服务的相关技术文献资料。主要有:
MZ/T010《儿童福利机构基本规范》
DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》
T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》
DBU/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分:
孤独症儿童康复机构》
王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.
李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.
李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.
吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M],中国协和
医科大学出版社
适龄孤独症儿童入学评估指南
(三)研讨确定标准主体内容
标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后,标
准编制工作组召开了标准编制会议,对标准的整体框架结构
6
进行了研究,并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过
研究,标准的主体内容确定为术语和定义、服务原则、服务
场所与环境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、
服务管理、安全管理、档案管理的要求。
(四)调研及形成草案、征求意见稿
在2020年〜2021年,为使得标准更具有科学性和可操
作性,由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)牵头、中国ICF
研究院潍坊医学院等汇集民政、残联、卫生、教育的苏州大
学运动康复研究中心、南宁师范大学、马山县特殊教育学校、
武鸣区特殊教育学校、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅
助器具与康复服务协会、广西幼儿师范高等专科学校、广西
特殊教育师资培训中心、广西医科大学第二附属医院、北海
市特殊教育学校、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、郑州市残
疾儿童康复中心、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、内
蒙古通辽市特殊教育学校、广西壮族自治区德胜社会福利院
(广西儿童福利院)、西安市第二聋哑学校、南宁市第五人民
医院、南宁市社会福利院、深圳市宝安区星光学校等21家
单位共同起草、编制了团体标准《康复机构孤独症谱系随碍
儿童康复服务规范》,期间,起草单位也向广西康服协会、
广西教育学会教育康复专委会、佛山市顺德区启智学校、厦
门市特殊教育康复研究中心、梧州市社会福利院、广西壮族
自治区康复辅具中心、中国康复研究中心/世卫组织国际分类
家族合作中心、南京特殊教育学院、桂林市临桂区特殊教育
学校、贵州怀仁特殊教育学校、江苏省南京市秦准特殊教育
7
学校等11家单位专家对团体标准《康复机构孤独症谱系障
碍儿童康复服务规范》进行征求意见,经过两年的研究编制,
于2021年12月14日,通过了广西标准化协会组织的专家
审定。
2022年1月〜7月,标准编制工作组根据前期制定团标
的材料以及对标准适应性的评估后申报制定广西地方标准。
并根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年
广西地方标准制修订项目计划的通知》(桂市监函[2022)
1903号)获批立项。
2022年8月-12月,在前期工作的基础之上,通过理清
逻辑脉络,整合已有的参考资料中有关儿童康复机构孤独症
谱系障碍儿童康复服务的要求,并结合赴相关企事业单位实
地考察调研以及标准研讨会上意见整合的基础上,按照简
化、统一等原则,对主要内容进行了讨论并对项目的工作进
行了部署和安排编制完成广西地方标准《儿童康复机构孤独
症谱系障碍儿童康复服务规范》(征求意见稿初稿)。
2023年1月.5月,标准编制工作组通过进一步开展调查
研究、综合分析知实践验证,并在广泛征求利益相关方和社
会公众意见的基础上,明确了儿童康复机构孤独症谱系随碍
儿童康复服务多方面的要求,对标准草案进行了反复修改和
研究讨论。最终形成了广西地方标准《儿童康复机构孤独症
谱系障碍儿童康复服务规范》(征求意见稿)和(征求意见
稿)编制说明。
四、制定标准的原则和依据,与现行法律、法规的关系,
8
与有关国家标准、行业标准的协调情况
1.实用性原则
本文件是在充分收集相关资料和文献,分析康复机构孤
独症谱系障碍儿童康复服务现状,调研区内康复机构孤独症
谱系障碍儿童康复服务情况,在现有国家、行业标准相关康
复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务要求的基础上,结合南
宁儿童康复中心(南宁市培智学校)多年的孤独症谱系隙碍
儿童康复服务经验而总结起草的。符合当前康复机构孤独症
谱系障碍儿童康复服务发展的方向与需求,对不断提升康复
机构孤独症谱系障碍儿童康复服务水平具有积极意义。
2.协调性原则
本文件编写过程中注意了康复机构孤独症谱系障碍儿
童康复服务要求与相关法律法规的协调问题,在内容上与现
行法律法规、标准协调一致。
3,规范性原则
本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1
部分:标准的结构和编写》的要求和规定编写本标准的内容,
保证标准的编写质量。
4.前瞻性原则
本文件在兼顾当前区内康复机构孤独症谱系障碍儿童
康复服务现实情况的同时,结合了国际先进的ICF康复理念,
在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款,作为对
康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的指导。
(二)编制依据
9
本标准严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第
1部分:标准化文件的结构和起草规则》的规则起草,标准
主要内容依据MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T
1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤
独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服
务规范第2部分:孤独症儿童康复机构》以及起草单位制
定的T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能
评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿
童康复服务规范》确定。
(三)与现行法律、法规的关系,与有关国家标准、行
业标准的协调情况
本标准与相关法律法规、强制性标准协调一致,无冲突。
经查阅,国内与孤独症儿童康复服务相关的国家标准、
行业标准、地方标准及团体标准有:MZ/T010《儿童福利机
构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、
T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2
《残障儿童康复机构服务规范第2部分:孤独症儿童康复机
构》、T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能
评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿
童康复服务规范》。T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系
障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独
症谱系障碍儿童康复服务规范》是编制单位制定的团标,主
要制定基于“生物-心理-社会”模式,形成以儿童为中心的
服务理念,突破原来一般性的儿童康复机构工作面临的瓶
10
颈,根据孤独症康复机构工作服务实践经验,注重个人因素
与环境因素的相互作用,围绕特殊儿童个体及所处的环境开
展服务,实现了儿童康复机构服务的创新发展,可复制、可
推广的特性,前景广阔。以上其他标准主要针对孤独症儿童
康复服务原则、服务要求、支持条件和质量控制做出要求,
缺乏基于ICF理念下对影响孤独症儿童康复训练的可能影响
因素进行规范梳理,且未针对康复机构孤独症儿童康复训练
做出重点、精细的内容限定,不能精准地指导康复机构中孤
独症儿童康复训练的实际工作。
五、主要条款的说明
广西地方标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务
规范》主要内容包括术语和定义、服务原则、服务场所与环
境、服务人员、服务流程及要求、服务内容及要求、服务管
理、安全管理、档案管理。
(一)术语和定义
孤独症谱系障碍:是一种由大脑、神经、基因病变等引
起的一种广泛性发展障碍,临床表现为两大障碍:社会沟通
和社会交往缺陷,局限的、重复的行为、兴趣或活动,也是
一类对公共卫生与心理健康造成严重危害的早期脑神经发
育障碍。DSM-5和ICD-11招孤独症谱系障碍的核心症状分
为两大领域,即社交互动与社交交流能力的持续性缺陷,以
及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。
孤独症谱系障碍儿童康复服务:针对孤独症谱系障碍儿
童在身体结构与功能、活动和参与以及环境因素,采取的一
II
系列措施,使残疾儿童个体的功能最大化,提升活动和参与
水平,提高生活质量和福祉。
(二)服务原则
1.循证原则。根据儿童的评估结果,采用基于循证的孤
独症康复治疗的方法进行干预。
2.以服务对象为中心原则。保障儿童健康和发展权利,
促进儿童的成长与发展,提高儿童的生活质量和福祉。
3.发展原则。遵循儿童发育的特征与规律,结合儿童自
身的发育水平,注重儿童整体功能的发育。
4.康复人员应严格遵守职业行为规范,自觉履行岗位职
责,刻苦钻研业务,总结经验,互相交流,团结协作,共同
促进整体服务水平的提高。
(三)康复场所、环境要求
场所、环境要求的设置应对孤独症谱系障碍儿童的康复
起到促进作用。康复机构应配备相应的言语/语言训练室、个
训室、集体课/小组课训练室、感统训练室等基本功能区,有
条件的机构可增设情绪行为干预室、多感官训练室、可视音
乐治疗室、蒙台梭利训练室、奥尔夫音乐教室、沙盘游戏室、
家政室、烹饪室等。公共信息图形符号和安全标识应符合
GB/T10001.kGB/T10001.9的要求,室内环境空气质量、
声环境等应达到相应的标准。消防安全标志应符合GB
13495.1的要求,消防安全标志设置及使用应符合GB15630、
GB2894的要求,安全性原则是孤独症谱系障碍儿童康复机
构空间设计最根本的设计原则,避免患儿在康复教育的过程
12
中产生过激的情绪,发生撞墙、伤害自己的行为。其次,因
孤独症谱系障碍儿童有感知觉障碍,运动神经发展不平衡,
经常会有身体失去平衡而摔倒等情况的出现。孤独症谱系障
碍儿童兴趣狭窄,他们只对自己喜欢的事物格外专注,自身
缺乏对新事物认知与学习的积极性,因此空间环境在设计时
需要提高活动空间的趣味性,并设置丰富的活动项目来调动
患儿参与的积极性与好奇心,让患儿根据自己的喜好自主地
进行活动,同时这也是发掘其特殊才能的重要途径。空间的
造型、材质选用、色彩搭配应满足孤独症儿童的审美和感官
刺激。空间环境可激发患儿的求知欲,主要依靠患儿实际的
康复教育和患儿喜好的实物,要本着对患儿的人格尊重和区
域性原则选择恰当的设计方法,要在空间中充分展现有利于
刺激患儿正向感受和求知欲的各种图形及其它形式,打造出
一个舒适的、快乐的康复空间环境。
(四)康复人员要求
康复机构的人员组成应包括业务管理人员和专业康复
团队,并对相关人员的资质进行要求:康复医师:应具备相
应执业资格,可独立完成相关诊疗康复工作,熟悉及能够使
用常用评定量表。康复治疗师:具有康复、医疗、教育、心理
或护理等专业背景,具备孤独症谱系障碍儿童从业人员上岗
资格。社会工作者:应具备有社会工作者职业资格,或接受
过孤独症谱系障碍儿童康复专业培训并获得合格证。教师:
应具有教育类或康复专业背景,且具有教育行政部门认可的
教师资格。
13
(五)基于ICF的服务
ICF是一种设计用于不同学科和不同行业的、多目的性
的分类,用来记录儿童和青少年健康、功能的特点。ICF提
供一种理论架构、通用的语言和术语来记录婴儿、儿童和青
少年的身体功能和结构、活动受限、参与局限和重要的环境
因素等方面表现出的问题,用于定义和记录儿童青少年健
康、功能和发展。本项目运用ICF“生物-心理-社会”模式,
结合孤独症谱系障碍儿童身体功能、身体结构、活动与参与、
个人因素和环境因素,作为统计工具、研究工具、教育工具
制定出孤独症谱系障碍儿童档案管理的相关规范。原则内容
主要包括:早期发现、早期干预、综合性康复康复训练内容
与日常生活相结合,康复机构训练与家庭训练及个别化训练
相结合。
图1ICF生物-心理-社会模式图
(六)基于ICF理念下的服务流程
1、确定康复需求
14
由康复机构接案,明确儿童存在孤独症谱系障碍,确定
评估者的功能状态和评估需求。接案时要注意收集儿童既往
史、康复史以及发展状况的信息,并将这些资料整理归档,
为孤独症谱系障碍儿童评估提供相关信息。
2、功能评估
按DB45/TXXXX康复机构孤独症谱系障碍儿童康复
评估规范的要求执行。
3、制定计划
根据评估结果,以儿童为核心,结合儿童的兴趣及发育
特征,制定长期与短期目标。康复目标的设定要循序渐进、
分阶段进行,康复目标不能过高或过低。阶段性目标(年、学
期、季),按年一一学期或季一一月一一周一一日的顺序进行
设定,并且短期目标为长短目标服务。如学期目标或季目标
由年目标分解而成,日目标由周目标分解而成,周目标由月
目标分解而成,月目标由季目标或学期目标分解而成。康复
计划的具体制定按相对应的目标完成。
4、实施计划
根据制定的计划,具体实施课程或康复训练,并根据儿
童的功能状况和康复需求,进行不同强度的支持(间歇的、有
限的、广泛的、全面的)。在康复计划实施的过程,若出调整
目标或训练内容不易达成的情况,实施者可根据实际实施情
况必要时可做计划调整。
5、效果评价
15
效果评价的目的是为了检测康复训练效果,看目标是否
达成,可根据目标达成情况适时调整康复训练计划,再实施
康复训练计划。
(七)服务内容
服务内容主要包括感官知觉、粗大动作、精细动作、语
言与沟通、认知、社会交往、生活自理、情绪与行为等8项,
完全符合学龄前孤独症儿童的教育。教育形式主要分为个训
课、小组课和集体课,个训课:主要针对一些专门的目标或
学生在其它教学活动中难于完成的教学目标而开展的,它主
要是一对一的教学活动,一次时间一般是30分钟,但特殊
情况可以缩短或加长;小组课是把3-6名能力大致相当的儿
童组织到一起进行教学的形式。根据安排的课程表,教师有
计划地对儿童进行授课;集体课:集体课是把一定数量的学
生按年龄或学习的能力组织到一起的、固定的学习组织形
式。根据安排的课程表,教师有计划地对儿童进行授课。班
级教学是最常见的集体教学活动形式。教学方法主要包括:
应用行为分析、社交故事、行为干预、关键反应训练(PRT)。
康复方法主要包括:家庭康复。
(A)康复课程设置
1、发展及行为副测验
1)认知(语言/语前)CVP:言语认知训练(单训)、言
语认知训练(一对二)、言语认知训练(综合认知)、言语语
言训练、蒙台梭利课、认知作业疗法(精细课)、沙盘游戏。
2)语言表达EL:言语认知训练
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