张红的治疗心得范文.doc

张红的治疗心得范文 张红女1963年出生年10月确诊ALS年5月完全丧失生活能力年4月彻底失去语言能力年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作平均每分钟56个字；年12月着手根据自己心得编写ALS病人家庭护理手册意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事 我的病程记录 年 年初偶感右腿膝盖不适；年末右腿僵直明显瘸右手感觉无力 10月份被协和医院、北医三院确诊ALS； 11月份北医三院接受治疗 年 年初右腿僵直明显瘸右手感觉无力；年末四肢无力双腿僵直痉挛可自己刷牙吃饭拉着能走说话断续无力 14月份高压氧治疗； 4月份停止工作； 5月8日最后一次开车跑长途； 5月份石家庄以岭医院接受肌萎灵治疗；? 7月份北京武警总医院做干细胞治疗； 8月份开始使用无创式呼吸机； 11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗； 12月份起在家休养 年 年初四肢无力双腿僵直痉挛拉着能走说话断续无力；年末生活完全不能自理能连续讲35个字拉着扶手能站30分钟舌肌无力 18月份服用广州中医药大学附属医院的中药； 711月份静脉滴注黄芪 年 年初生活完全不能自理能连续讲35个字拉着扶手能站30分钟舌肌无力；年末完全不能说话不能自己站立咀嚼、吞咽开始出现问题 7月份开始用一根手指打字； 8月份开博客我想对你们说 我的治疗心得 我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的： 知己知彼百战不殆尽可能多的了解ALS现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病要特别注意与其它有相似症状病的区别这一点非常重要 既来之则安之你可以天天看电视、看书、上网、写作也可以天天出去溜弯儿、旅游只要力所能及；如果可能的话最好坚持工作不要对现在的治疗中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的抱有任何幻想保持心态平和依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的 多吃多睡睡眠对于我们非常重要即便是借助药物和按摩帮助睡眠我曾经每天睡11个小时后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物吞咽有困难就做成糊糊吃也比药要好吃吧；好好活着是我们的责任 不要乱投医奉劝病友们不要相信治愈、特效诸如此类的宣传越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中做出劳民伤财上当受骗的事浪费我们原本不多的时间越是这种时候越需要理智冲动是魔鬼！ 理性判断我们不懂医却能看懂人我是通过言谈判断一个医生的医术和医德而后者较之前者更为重要如果找到信任的医生就长期按照他的方案治疗最好不要换来换去即便你舍得时间和金钱你的身体也承受不了 中西医结合非常有必要找个好中医好好调理调理我在广州中医药大学附属医院用的两个方子个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息支持保障他们身体健康的就是一些植物的根茎和花果而且让人不可思议的是当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时就是这些植物的根茎和花果保障东方这片土地上的中华民族生生不息但千万不要以为有一种治疗能治好我们的病能控制不发展或者慢发展就是胜利但也不要放弃希望奇迹的出现要靠自己！ 我07、08两年的治疗 无创式呼吸机34小时/日 力如太2片/日 赛乐特半片/日(治疗抑郁、失眠对我比较灵) 维生素C、E、B足够量/日 里尔统1支/周静脉 辅酶Q101粒/日 纯肌酸粉5克/日 黄芪注射液3支/日静脉(断续) 中药(直到吞咽中药困难) 辅助按摩(个人以为能刺激肌肉促进血液流通缓解疼痛麻木即可) 有病友希望我说一说如何预防上当受骗想了好几天不知从何说起再回首重要的是理性、客观、平常心 我曾经被有些医生贬义为最理性的病人因为我总是跟医生讨论病情一旦医生说不出个所以然或者不着边际基本就不跟他玩了大概这是我几乎没有受骗的原因之一 之二既然医学科学目前对ALS还束手无策姑且相信之心存侥幸如同投机心态代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬霍金有全球最好的医疗支持如果有逆转的可能我希望这位伟人能够站起来 之三ALS病人的状况因人而异发展速度不尽相同目前缺少客观的测量评价的办法因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情我的态度是：既然认可了某一种治疗就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可切切不要拿自己的身体去碰运气有句话叫做两害相权取其轻也正是由于没有客观的测量评价一些所谓的疗效、效果明显还在大行其道病友们千万不能跟风治病、人云亦云这时候可是要耳听为虚眼见为实啊 因为身在其中我了解病人的心态；由于感同身受我知晓亲人的情