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文档简介
1、系统性红斑狼疮病人教育计划正确对待疾病的重要性系统性红斑狼疮(SLE)是一种病程长,治疗过程复杂的疾病,目前医疗水平不断提高,只要患者能积极配合坚持长期治疗,此种疾病是可以得到有效的控制的,因此患者要以乐观的态度、愉快的心情,正确对待,积极配合坚持长期治疗,一定能达到良好的治疗效果,使疾病得到有效的控制。什么是SLESLE是一种原因不明,具有多系统、多器官损害的自体免疫性疾病。可急性、暴发性起病,也可慢性、隐匿性起病,并伴有反复恶化和缓解。最常累及皮肤、关节、肾脏、脑和血液等器官或系统。SLE主要引起哪些器官的损害SLE可引起全身多个系统,多个器官的损害,但以皮肤、粘膜、血管、关节、肌肉、肾脏
2、神经系统,血液系统及心脏、淋巴结、胃肠道等受累为多见。SLE有哪些早期临床表现SLE临床表现变化多端,起病方式不一,可多个器官系统同时受累,亦可先后出现几个器官几个系统受累的表现。最常见的早期临床表现多为非特异性的全身表现,如发热、乏力、全身不适、体重减轻、关节酸痛等,也可能以某一系统或器官的征象为主,如皮疹、雷诺现象、头痛、口眼干燥、口腔溃疡、淋巴结肿大、贫血、紫癜等,还可以一项或几项实验室检查异常为早期表现,如蛋白尿、血尿、不明原因的血沉增快。SLE病人脱发的原因,脱发后能否再长出新发当皮疹波及头皮时,可导致皮肤附属器丧失造成脱发。严重播散性脱发往往是本病的首发征象,反复脱发常常是本病即将
3、发病的表现。脱发经治疗症状改善后,可缓慢长出新发,甚至可用新发长度来测定疾病的稳定缓解期。SLE的诱发因素有哪些SLE的发作或加剧常常和多种特异性诱发或激发因素有关。最常见的有感染、日光过敏、手术、妊娠、情绪激动和药物等。而有许多原因可诱致感染发生,如激素的治疗,细胞毒药物的应用,尿毒症,肾病综合症,继发于中枢神经系统和肺病变的换气功能减退,食物不足或营养不良等,均是容易引起感染的原因,常见的感染性疾病有肺炎、肾盂肾炎败血症、咽部化脓性炎症等。SLE患者日常生活中应注意的事项SLE发病原因复杂,病情易受多种因素影响,故在日常生活中,应注意以下几点:1. 树立乐观的人生观,正确对待疾病,避免精神
4、刺激减少体力劳动,应动静结合。2. 减少刺激性食物如腥冷、油腻、酸辣等食物的摄入,避免进食引起过敏的食物,如海鲜类、熏制品及腌制的食物。3. 避免长期居住潮湿或易过敏的环境,避开清扫卫生的场合,并尽量减少与动植物致敏源的接触。4. 减少日晒,避免曝晒,有皮肤病损、日光皮炎者应注意保护。5. 注意天气变化,避免寒冷刺激和各种疾病的发生。注意个人和饮食卫生,少用化妆品。因为应用化妆品不当引起皮肤过敏,加重病情。6. 尽量避免应用能使病情恶化的药物,如青霉胺、磺胺类、保太松、氯丙嗪、苯妥英钠、异烟肼等,避免各种手术和美容。7. 注意避孕措施的选用,不宜口服避孕药。因为多数口服避孕药都对肝、肾功能有明
5、显的损害作用,对SLE患者可加重肝、肾功能衰竭。休息的重要性SLE急性期患者应卧床休息,休息可减低机体耗氧量减轻症状,同时休息可帮助患者恢复体力,提高疾病的抵抗力,预防并发症的发生。SLE病人为什么阳光过敏SLE病人若暴露于阳光或紫外线中,大约有25%40%的病人可见面部蝶形红斑加重,或出现新的皮损,或使全身症状加重,其他射线和人工光源也有同样的作用,这种现象称之为“光敏”。其原因与阳光中紫外线有关,紫外线照射即可增加向体内释放的抗原量,又能使皮肤遭受免疫损伤,并且经紫外线照射的DNA可转化为胸腺嘧啶二聚体。后者抗原性强,可诱发产生抗体及抗原抗体反应。如何正确应用糖皮质激素糖皮质激素是治疗系统
6、性红斑狼疮的主要药物,尤其是其他药物疗效不佳或重要器官受损的情况下为首选药物。常用的中效制剂有强的松、强的松龙,长效剂有地塞米松、倍他米松。不论用哪种激素,都应严格按医嘱服用。不得随意减量或停药。否则易引起疾病的反复。总的原则是:以大剂量减至中等剂量宜快,以中剂量减至小剂量宜慢(此时最宜复发)以小剂量减至维持量更慢,常需46月。若出现症状反复,应增加至症状反复前剂量50%,病情缓解后再缓慢减量。一般从糖皮质激素维持量至停用12年或更长时间。对SLE患者如何进行心理治疗SLE是一种长期、顽固、复杂、易复发的难治性疾病。患者常有多种消极心理因素,尤其对前途、命运担忧,情绪极不稳定,造成家庭、社会各方面消极影响,诱发或加重病情。若出现药物的毒副作用,更加重患者心理负担,使病情恶化,形成恶性循环,故在药物治疗的同时,应注意心理治疗,医务人员应态度和蔼,对病人体贴入微,与病人谈心交友,使患者以乐观的人生观正确的对待疾病的长期
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