造口适应方案德尔菲专家函询问卷（第一轮）

1、造口适应方案德尔菲专家函询问卷（第一轮）第一部分共分为三个咨询表(表1-3)：一级条目咨询表、二级条目咨询表、三级条目咨询表。问卷采用Likert五级评分法，将每一条目的重要程度分为五个等级：“5”很重要、“4”重要、“3”一般、“2”不重要、“1”很不重要，请您结合自己的知识和经验，对其重要性作出判断，并在相应数值上做出选择。若您认为该项内容描述不准确，请在“修改意见”栏修改并赋分；若您认为该项内容应该删除，请在删除意见栏内标清条目号；若您认为我们还有未考虑到的项目或有其他意见，请在“增加条目”栏增加或补充项目并判断其重要程度。表1：肠造口患者适应方案的一级条目咨询表1适应需求 涵义：评估造

2、口患者在不同时期产生的不同适应需求 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要1适应需求条目是否合适及修改意见 填空题_2综合支持 涵义：为造口患者提供多元化支持 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要2综合支持条目是否合适及修改意见 填空题_3健康教育 涵义：为造口患者提供有效的健康指导 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要3健康教育条目是否合适及修改意见 填空题_4自我护理 涵义：患者自行独立完成造口护理行为及情绪调适 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要4自我护理条目是否合适及修改意见 填空题_5生活重建 涵义：患者能够适应造口生活，回归家庭社会 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要5

3、生活重建条目是否合适及修改意见 填空题_6评价指标 定义：对患者适应状况进行个体化综合评价 单选题 *很不重要不重要一般重要很重要6评价指标条目是否合适及修改意见 填空题_您认为应该删除的条目 填空题_您认为应该增加的条目重要程度评分 填空题_表2：肠造口患者适应方案的二级指标适应需求矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要1.1生理性需求1.2支持性需求1.3知识性需求1.4情感需求1.5自我护理需求专家意见矩阵文本题1.1生理性需求条目是否合适及修改意见_1.2支持性需求条目是否合适及修改意见_1.3知识性需求条目是否合适及修改意见_1.4情感需求条目是否合适及修改意见_1.5自我护理需

4、求条目是否合适及修改意见_删除条目_增加条目及重要程度评分_综合支持矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要2.1家庭支持2.2专业支持2.3情感支持2.4社会支持2.5信息资源支持专家意见矩阵文本题2.1家庭支持条目是否合适及修改意见_2.2专业支持条目是否合适及修改意见_2.3情感支持条目是否合适及修改意见_2.4社会支持条目是否合适及修改意见_2.5信息资源支持条目是否合适及修改意见_删除条目_增加条目及重要程度评分_健康教育矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要3.1专业指导3.2同伴教育3.3信息获取专家意见矩阵文本题3.1专业指导条目是否合适及修改意见_3.2同伴教育条目是否

5、合适及修改意见_3.3信息获取条目是否合适及修改意见_删除条目_增加条目及重要程度评分_自我护理矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要4.1参与行动4.2照护性协作4.3情绪管理专家意见矩阵文本题4.1参与行动条目是否合适及修改意见_4.2照护性协作条目是否合适及修改意见_4.3情绪管理条目是否合适及修改意见_删除条目_增加条目及重要程度评分_生活重建矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要5.1改变认知5.2克服限制5.3社会文化适应5.4回归生活5.5欣赏变化5.6学会感恩专家意见矩阵文本题5.1改变认知条目是否合适及修改意见_5.2克服限制条目是否合适及修改意见_5.3社会文化适应

6、条目是否合适及修改意见_5.4回归生活条目是否合适及修改意见_5.5欣赏变化条目是否合适及修改意见_5.6学会感恩_删除条目_增加条目及重要程度评分_评价指标矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要6.1主观评价6.2客观评价专家意见矩阵文本题6.1主观评价条目是否合适及修改意见_6.2客观评价条目是否合适及修改意见_删除条目_增加条目及重要程度评分_补充建议 填空题 *_表3：肠造口患者适应方案的三级指标1.适应需求1.1生理性需求矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要1.造口一般状况：造口形态、排泄状态、异味与泄露处理2.并发症：造口并发症、造口周围皮肤并发症、手术并发症3.营养：体

7、质指数、腹围、饮食状况、出入量专家意见矩阵文本题第1条目是否合适及修改意见_第2条目是否合适及修改意见_第3条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_1.适应需求1.2支持性需求矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要1.家庭支持：患者主要照顾人员、数目、亲密关系；造口患者家庭成员参与造口护理的程度2.专业支持：医疗/护理/营养/心理/造口用品厂商/社区基层医疗机构等可获得的护理以及其他保健专业人员的支持3.社会支持：造口患者从社会中可获得的帮助专家意见矩阵文本题第4条目是否合适及修改意见_第5条目是否合适及修改意见_第6条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加

8、条目及重要程度评分_1.适应需求1.3知识性需求 矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要7.认知：患者对疾病和造口术及术后预期功能的认知状况8.造口护理：患者及主要照顾者造口护理知识与技能的掌握情况9.文化习俗：造口患者的文化习俗，宗教和性/亲密问题专家意见矩阵文本题第7条目是否合适及修改意见_第8条目是否合适及修改意见_第9条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_1.适应需求1.4情感需求矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要10.心理压力：焦虑和抑郁11.自我认同：性与身体形象12.恐惧心理：术前患者、癌症患者专家意见矩阵文本题第10条目是否合适及修改意见

9、_第11条目是否合适及修改意见_第12条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_1.适应需求1.5自我护理需求矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要13.患者自我护理能力14.参与造口自我护理时间和程度15.患者自我护理意愿、知识和技能专家意见矩阵文本题第13条目是否合适及修改意见_第14条目是否合适及修改意见_第15条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_2.综合支持2.1家庭支持矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要16.患者主要照顾者参与造口护理17.家庭经济支持保障专家意见矩阵文本题第16条目是否合适及修改意见_第17条目是否合

10、适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_2 .综合支持2.2专业支持矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要18.医疗/护理/营养/心理/造口用品厂商/社区基层医疗机构等多学科、多机构协作19.专科护士主导造口管理与咨询20.延续护理：多种形式（电话随访、微信社群随访等）、转诊与复诊（造口专科门诊、网络平台、家庭、社区）专家意见矩阵文本题第18条目是否合适及修改意见_第19条目是否合适及修改意见_第20条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_2.综合支持2.3情感支持矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要21.鼓励倾听：鼓励患者说出自己的感受，耐

11、心倾听22.增强信念：术前帮助患者认识肠造口手术的目的，增强手术成功的信心和康复的勇气23.恐惧应对：应对癌症复发的恐惧，提供情感支持和安慰专家意见矩阵文本题第21条目是否合适及修改意见_第22条目是否合适及修改意见_第23条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_2.综合支持2.4社会支持矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要24.同伴支持：为新造口患者提供多种形式的造口同伴支持，如：造口同伴教育、社区造口人团体、造口支持小组（线上或线下）、造口患者专家计划、造口群体会议、造口访问者等25.资源信息支持：为患者提供医疗机构、造口用品机构、社区团体等资源支持小组等信

12、息26.医保等社会保障27.网络技术支持：可借助现代化通信如手机app、微信等提供造口护理专家建议矩阵文本题第24条目是否合适及修改意见_第25条目是否合适及修改意见_第26条目是否合适及修改意见_第27条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_3.健康教育 3.1专业指导矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要28.多形式指导：应为患者提供居家长期自我管理症状和并发症的信息，可通过多媒体集中教学（PPT/视频）、宣传手册、个体教育、咨询辅导等形式29.内容全面：根据疾病的不同阶段提供知识介绍、用药指导、生活护理、康复指导、心理指导、饮食指导、运动指导、社会生活教育等

13、内容专家意见矩阵文本题第28条目是否合适及修改意见_第29条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_3.健康教育3.2同伴教育矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要30.榜样引导：可通过造口康复患者直接影响或以成功案例引导使患者接受造口可以达到的预期状态31.专家患者计划：由接受培训的专家患者开展以生理、心理、社会、未来生活为主题的造口教育专家意见矩阵文本题第30条目是否合适及修改意见_第31条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_3.健康教育3.3信息获取矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要32.为患者提供经查验有效的造口资源支持/

14、医疗教育/行业赞助等多渠道信息专家意见矩阵文本题第32条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_4.自我护理4.1参与行动矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要33.专科指导：鼓励造口患者术后尽早参与造口自我护理行动，造口护士应个体评估，有计划、有步骤地指导患者进行自我护理34.借助视频、造口物理模型工具等可视化方式提高患者参与自我护理的积极性35.自我护理建议时间：术后当日鼓励患者进行造口检查，宜在清洁造口及周围皮肤后；术后第1天鼓励患者参与造口袋清理；术后第2天及以后鼓励患者参与造口袋更换；术后第3天或第4天患者至少应更换两次造口袋；术后第2周患者可独立更换造口

15、袋专家建议矩阵文本题第33条目是否合适及修改意见_第34条目是否合适及修改意见_第35条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_4.自我护理4.2照护性协作矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要36.在专业人士指导下患者进行操作示范，护士以问答/现场演示等形式进行一对一教学，并予以监督和指正专家建议矩阵文本题第36条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_4.自我护理4.3情绪管理矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要37.自我情绪调适：可通过个人日记、心理放松技巧、观看影视书刊作品、正念冥想训练进行调适38.他人鼓励支持：医务人员、家属

16、、病房同伴等有效见证人进行积极鼓励专家建议矩阵文本题第37条目是否合适及修改意见_第38条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建 5.1改变认知矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要39.建立正向认知：护士应帮助患者认识肠造口手术的目的，帮助患者积极正向思考与接受40.协助病人识别痛苦情绪及压力源，与患者及其主要照顾者共同寻求解决方式41.心理调节：护士可通过不同心理调节措施来减少负面感受，如叙事干预，通过外化对话、解构、重塑对话、外部见证人实现心理治疗42.弱化患者角色：造口患者易强化病人角色，应帮助患者及家属建立健康认知，生病只是暂时的状态，健康人

17、并非不患病，而是能在患病后通过调整生活方式依然能保持健康状态专家意见矩阵文本题第39条目是否合适及修改意见_第40条目是否合适及修改意见_第41条目是否合适及修改意见_第42条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建5.2克服限制矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要43.自我管理：护士或其主要照顾者可与患者了解造口术后日常生活中的变化和限制，共同制定措施，采取行动克服这些限制44.家庭管理：鼓励家属及照顾者参与患者一定程度的造口护理和管理，应向家属澄清造口患者自我护理更易帮助患者术后康复，最佳措施是患者进行造口自我护理，家属辅助支持专家意见矩阵文本题第

18、43条目是否合适及修改意见_第44条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建5.3社会文化适应矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要45.克服污名化：患者易产生“宿命论”、“造孽”等心理，应帮助患者辨别社会污名化，告知患者疾病并非自己的罪过是一个自然的现象，可通过名人患者效应，使患者树立对自己和疾病的正确认识，减轻病耻感46.克服社会偏见：患者可根据被接受或被拒绝的可能性，决定是否向他人透露或隐藏他们的造口47.文化习俗：患者及其主要照顾者的文化观念、生活习惯对造口的影响，应辨别患者生活中的不当行为，进行科学化指导专家意见矩阵文本题第45条目是否合适及修

19、改意见_第46条目是否合适及修改意见_第47条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建5.4适应生活 矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要48.应对变化：护士宜提供实用的信息和情感的支持，探讨对新生活状况的担忧，应对变化后的生活情况制定策略，帮助患者适应造口生活49.提升自我护理能力：帮助患者掌握造口自我护理知识与技能，根据患者体能选择合适的运动方式，制定运动计划帮助控制疲劳50.发展兴趣：探寻患者生病前的个人喜好，鼓励患者延续过去日常健康的喜好或发展新的爱好专家意见矩阵文本题第48条目是否合适及修改意见_第49条目是否合适及修改意见_第50条目是否合

20、适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建5.5欣赏变化矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要51.记录生活：引导患者欣赏变化后生活的其他方面，可通过日记、视频、照片、微信等形式进行记录，间隔一段时间观看以前的记录，感受生活的变化，从中发现新的正向的变化专家意见矩阵文本题第51条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_5.生活重建5.6学会感恩矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要52.引导患者对现有的生活以及多元化的支持学会感恩，可通过感恩教育、感恩演讲、感恩回忆、感恩交流、感恩日记方式进行专家意见矩阵文本题第52条目是否合适及修改意见_删除条目（序号）_增加条目及重要程度评分_6.评价指标6.1主观评价矩阵单选题 *很不重要不重要一般重要很重要53.质性访谈提纲54.量表：自我效能感、造口适应能力、焦虑抑郁水平、社会适应、病耻感、造口接受度、自我护理能力、家庭支持度、生活质量6.评价指标6.