小儿心理支持临终关怀个案护理-以3岁神经母细胞瘤晚期患儿为例

小儿心理支持临终关怀个案护理——以3岁神经母细胞瘤晚期患儿林小宇为例一、案例背景与评估（一）患儿基本信息患儿林小宇，男，3岁，于2024年8月12日因“神经母细胞瘤术后复发伴多器官转移2月，腹痛、食欲差1周”入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无先天性疾病史，父母均为普通职员，家庭经济状况中等，无家族肿瘤病史。入院时由父母及祖父母陪同，家属对患儿病情知晓，情绪焦虑且对临终关怀认知不足。（二）病史与病情进展患儿于2024年1月因“反复腹痛、体重下降”就诊，经腹部CT、骨髓穿刺及病理检查确诊为“神经母细胞瘤（腹膜后原发，IV期）”，肿瘤直径约3.5cm×2.8cm，伴骨髓微转移。2024年2月行“腹膜后肿瘤部分切除术”，术后予长春新碱+环磷酰胺+顺铂方案化疗6周期，化疗期间出现II度骨髓抑制、轻度胃肠道反应，经对症处理后缓解。2024年6月复查腹部CT提示肿瘤复发，直径增至4.3cm×3.9cm，伴肝转移（2处转移灶，最大径1.5cm），遂调整化疗方案为依托泊苷+卡铂，化疗2周期后疗效评估为稳定，但患儿出现持续乏力、食欲下降。2024年8月起患儿腹痛频率增加，每日发作3-4次，每次持续15-30分钟，伴恶心、呕吐，体重较6月下降2.1kg，为进一步行临终关怀护理入院。（三）临床检查结果影像学检查：2024年8月10日腹部增强CT示“腹膜后原发肿瘤增大至5.2cm×4.8cm，边界不清，侵犯右侧腰大肌；肝内转移灶增至5处，最大径2.3cm；腹腔少量积液（深度1.8cm）”；胸部X线片未见肺部转移，心影大小正常。实验室检查：2024年8月12日血常规：白细胞3.2×10⁹/L，中性粒细胞1.8×10⁹/L，血红蛋白85g/L，血小板90×10⁹/L（提示轻度贫血、血小板减少）；血生化：白蛋白30g/L（低于正常下限35g/L），谷丙转氨酶65U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶58U/L（正常参考值0-40U/L），血钠132mmol/L（正常参考值135-145mmol/L），血钾3.3mmol/L（正常参考值3.5-5.5mmol/L）；肿瘤标志物：神经元特异性烯醇化酶（NSE）180ng/mL（正常参考值0-16ng/mL），乳酸脱氢酶（LDH）850U/L（正常参考值109-245U/L），均显著升高。疼痛评估：采用FLACC疼痛评分量表（适用于2-7岁儿童）评估，患儿安静时评分3分（面部表情轻微皱眉，肢体偶尔屈曲，哭闹偶发），腹痛发作时评分6分（面部表情皱眉、咬唇，肢体频繁屈曲，哭闹持续）。（四）身体评估入院时体温37.2℃，脉搏118次/分，呼吸26次/分，血压95/60mmHg，体重11.2kg（较同龄儿童正常体重下限低1.8kg）。神志清楚，精神萎靡，面色苍白，皮肤弹性稍差；腹部膨隆，右侧腹部可触及约5cm×4cm质硬包块，压痛明显，无反跳痛，肠鸣音减弱（3次/分）；四肢活动可，无水肿，甲床轻度发绀；神经系统检查未见异常，生理反射存在，病理反射未引出。（五）心理社会评估患儿心理状态：患儿因持续腹痛、身体不适，表现为烦躁、黏人，拒绝陌生医护人员接触，对治疗操作（如静脉穿刺）极度恐惧，常哭闹着抱紧父母；喜欢玩毛绒玩具“小熊”，仅在父母陪伴、抱着“小熊”时情绪稍稳定；语言表达能力有限，无法清晰描述疼痛感受，仅能通过“疼”“抱抱”等简单词语及肢体动作（如蜷缩身体、推开医护人员）表达不适。家属心理状态：父母存在明显焦虑、自责情绪，反复询问“是不是之前治疗不及时”“还能不能再化疗”，对患儿疼痛无法缓解感到无助；祖父母因传统观念，难以接受“临终关怀”，认为“放弃治疗就是对不起孩子”，存在抵触心理；家属间沟通较少，偶因“是否继续积极治疗”产生分歧，家庭支持系统暂不稳定。社会支持情况：患儿家庭未接触过临终关怀相关机构，对社会公益组织、儿童舒缓治疗资源不知情；社区卫生服务中心未提供过居家临终护理指导，家属缺乏专业护理知识获取渠道。二、护理问题与诊断（一）疼痛（急性与慢性）与神经母细胞瘤复发侵犯腰大肌、肝转移灶压迫周围组织有关。依据：患儿FLACC评分安静时3分、发作时6分，腹痛每日发作3-4次，伴肢体屈曲、哭闹，拒绝腹部触摸。（二）焦虑（患儿）与持续身体不适、陌生医疗环境、对治疗操作恐惧有关。依据：患儿黏人、烦躁，拒绝陌生医护人员接触，静脉穿刺时剧烈哭闹、挣扎，仅在父母陪伴下情绪稍稳定。（三）营养失调：低于机体需要量与肿瘤消耗增加、腹痛导致食欲下降、恶心呕吐影响进食有关。依据：患儿近1月体重下降2.1kg，当前体重低于同龄儿童正常下限；血白蛋白30g/L，血钠、血钾偏低；家属主诉患儿每日进食量仅为患病前1/3，偶有呕吐（每日1-2次，呕吐物为胃内容物）。（四）气体交换受损（潜在）与肿瘤可能侵犯纵隔、胸腔积液风险有关。依据：患儿目前呼吸平稳，但肿瘤复发进展快，存在纵隔转移潜在风险；需密切监测呼吸功能，预防气体交换障碍。（五）预感性悲哀（家属）与患儿病情终末期、预后差有关。依据：父母表现为焦虑、自责，反复质疑治疗；祖父母抵触临终关怀，拒绝接受患儿病情结局；家属间因治疗决策产生分歧，情绪低落。（六）知识缺乏（家属）与对临终关怀概念不了解、缺乏小儿终末期疼痛管理及营养支持知识有关。依据：家属询问“临终关怀是不是不治疗了”，对吗啡等止痛药使用存在“成瘾”顾虑；不知如何通过非药物方式缓解患儿疼痛，对患儿食欲差时的饮食选择无头绪。三、护理计划与目标（一）总体目标通过个性化心理支持与生理护理，缓解患儿疼痛及焦虑情绪，改善营养状况，提高患儿终末期生活质量；帮助家属接受患儿病情，缓解心理压力，建立良好家庭支持系统；确保护理措施符合临床规范，无护理并发症发生。（二）具体目标（分短期与长期）疼痛管理目标：短期（入院3天内）：患儿腹痛发作频率降至每日1-2次，FLACC评分发作时≤4分，安静时≤2分；家属掌握1-2种非药物止痛方法（如热敷、安抚）。长期（入院至出院/生命终末）：患儿疼痛持续控制在FLACC评分≤3分，无爆发性疼痛发生；家属能正确识别疼痛信号，配合医护人员使用止痛药物。患儿焦虑缓解目标：短期（入院5天内）：患儿能接受固定护理人员接触，静脉穿刺时哭闹程度减轻，可在父母陪伴下玩简单游戏（如搭积木）10-15分钟。长期：患儿在熟悉环境（父母陪伴、玩具辅助）下情绪稳定，对治疗操作的恐惧减轻，能主动与护理人员进行简单互动（如挥手、点头）。营养改善目标：短期（入院1周内）：患儿呕吐次数减少至每2-3日1次，每日进食量较入院时增加20%；血钠、血钾恢复至正常范围（血钠135-145mmol/L，血钾3.5-5.5mmol/L）。长期：患儿体重稳定（无进一步下降），血白蛋白维持在32g/L以上，皮肤弹性改善，无明显脱水征象。家属心理支持目标：短期（入院1周内）：父母焦虑情绪缓解，能平静与医护人员沟通病情；祖父母愿意参加临终关怀知识讲座，抵触心理减轻。长期：家属接受患儿终末期病情，能共同参与护理决策；家庭沟通顺畅，支持系统稳定。知识普及目标：短期（入院3天内）：家属理解临终关怀的核心是“提高生活质量”，消除“放弃治疗”的误解；掌握止痛药使用的正确方法及注意事项，无“成瘾”顾虑。长期：家属能独立实施非药物止痛、营养支持措施；了解社会支持资源，能主动获取居家护理指导。四、护理过程与干预措施（一）疼痛管理干预（生理+心理结合）药物止痛护理：遵医嘱制定个体化止痛方案：初始予口服吗啡混悬液（0.2mg/kg，每4小时1次），发作时追加剂量（0.1mg/kg）；用药前评估患儿肝肾功能（谷丙转氨酶65U/L，轻度异常），与医生沟通调整剂量，避免药物蓄积；每次给药后30分钟、1小时分别评估FLACC评分，记录疼痛变化（如8月13日10:00给药0.2mg/kg，10:30评分降至4分，11:00降至3分）。不良反应监测：密切观察患儿有无呼吸抑制（每2小时监测呼吸频率，维持在20-30次/分）、便秘（每日观察排便情况，入院后第2天出现便秘，遵医嘱予乳果糖5mL口服，每日2次，3天后恢复每日排便）、恶心呕吐（与止吐药昂丹司琼0.15mg/kg联用，每日3次，呕吐次数减少至每2日1次）。用药教育：向家属讲解“癌痛治疗需按时给药，而非按需给药”，消除“吗啡成瘾”顾虑，告知“儿童癌痛使用阿片类药物剂量规范，成瘾风险极低”；示范口服给药方法（将吗啡混悬液与少量果汁混合，避免苦味刺激），确保家属能居家操作。非药物止痛干预：物理止痛：腹痛发作时予温毛巾热敷腹部（温度38-40℃，每次15分钟，避免烫伤），配合轻柔按摩（顺时针方向，力度适中，避开包块部位），缓解肌肉紧张；8月14日患儿腹痛发作时，热敷+按摩后15分钟，FLACC评分从5分降至3分。心理干预：疼痛时播放患儿喜欢的儿歌《小星星》，让父母抱着患儿跟随音乐轻轻摇晃；使用“疼痛安抚卡”（印有卡通图案，背面标注“疼的时候抱抱我、给我唱歌”），帮助患儿用卡片表达需求，减少哭闹；每日固定时间（下午3点）由父母陪伴患儿玩“小熊看病”角色扮演游戏（护理人员协助，用玩具听诊器、针管模拟治疗，告知“小熊不怕疼，小宇也很勇敢”），降低对治疗的恐惧，间接缓解疼痛感受。（二）患儿心理支持干预建立信任关系：固定护理团队（3名护士负责患儿护理），每日首次接触时先与父母沟通，再以“看小熊”“玩积木”为切入点接近患儿，避免突然触碰；8月15日起，患儿能允许固定护士递玩具，无明显抗拒。营造熟悉环境：协助家属将患儿的毛绒玩具“小熊”、家庭照片贴在病床周围，保持病房温度24-26℃，光线柔和（避免强光刺激）；减少不必要的治疗操作，如静脉穿刺集中在上午进行，避免频繁打扰患儿休息。游戏疗法干预：选择适宜游戏：根据3岁儿童认知特点，采用“积木搭建”“绘本阅读”“音乐游戏”等；每日上午10点、下午4点各开展1次，每次15-20分钟，由父母陪同参与；如阅读绘本《小天使的旅程》（内容为“小动物平静离开，回到星星上”），用简单语言讲解“生病的宝宝会变成小天使，一直和爸爸妈妈在一起”，帮助患儿初步理解生命结局，减少未知恐惧。情绪疏导：当患儿因疼痛烦躁时，暂停游戏，由父母抱着患儿，护理人员轻声安抚，用“小宇是不是疼了？我们一起唱歌让疼疼飞走好不好”引导患儿表达，避免强行约束；8月17日起，患儿烦躁时会主动说“唱歌”，情绪平复速度较入院时加快。治疗操作心理护理：操作前沟通：静脉穿刺前10分钟，用玩具针管在“小熊”身上模拟操作，告知患儿“我们轻轻给小熊打针，小熊不怕，小宇也不怕，打完针可以吃一颗糖果”；操作时由父母抱紧患儿，护理人员边操作边说“小宇真勇敢，马上就好”，分散注意力。操作后奖励：每次操作完成后，给予患儿喜欢的贴纸或小零食（如水果泥），表扬“小宇今天真棒，一点都没哭”，强化积极行为；8月18日静脉穿刺时，患儿仅轻微哭闹，无剧烈挣扎。（三）营养支持干预饮食指导与协助：制定个性化饮食计划：根据患儿口味（家属主诉患儿喜欢甜食、软烂食物），推荐小米粥、南瓜泥、苹果泥、配方奶等，少量多餐（每日6-7次，每次50-80mL/勺）；避免油腻、辛辣食物，防止加重胃肠道不适。进食环境营造：进食时关闭病房电视，由父母陪伴喂食，播放轻柔音乐；如患儿进食时腹痛，暂停进食，先缓解疼痛（如热敷），待评分≤3分时再尝试进食；8月16日起，患儿每日进食次数增加至5次，每次能吃小半碗小米粥。肠内营养支持（必要时）：入院第4天，患儿进食量仍少（每日总摄入量约300mL），血白蛋白降至29g/L，遵医嘱予鼻饲肠内营养制剂（小儿专用型，能量密度1kcal/mL）；初始剂量50mL/次，每3小时1次，输注速度20mL/h，观察有无腹胀、腹泻（首日无不良反应）；逐渐增加至80mL/次，每日总能量摄入约500kcal，满足基础代谢需求。鼻饲护理：每日更换鼻饲管固定贴，用生理盐水清洁鼻腔；鼻饲前后用20mL温开水冲管，防止堵管；每次鼻饲前回抽胃液，观察有无胃潴留（如潴留量＞10mL，延迟鼻饲30分钟）；8月20日复查血白蛋白升至31g/L，血钠、血钾恢复正常。呕吐护理：呕吐时协助患儿取侧卧位，清理口鼻分泌物，防止误吸；呕吐后用温水漱口，保持口腔清洁；记录呕吐时间、量、性质，及时调整饮食（如呕吐后1小时内暂不进食，之后予少量温开水）；遵医嘱持续使用昂丹司琼，呕吐次数从每日1-2次减少至每3日1次。（四）潜在气体交换受损预防护理密切监测：每4小时监测呼吸频率、节律、血氧饱和度（维持在95%以上），每日听诊肺部呼吸音；观察患儿有无咳嗽、气促、发绀等症状，如出现呼吸频率＞30次/分、血氧＜92%，及时通知医生。体位护理：协助患儿采取半卧位或侧卧位，避免平卧位压迫腹部，减轻呼吸困难；每日定时翻身（每2小时1次），促进肺部通气，预防肺部感染。呼吸道护理：保持病房湿度50%-60%，每日开窗通风2次，每次30分钟；如患儿出现咳痰困难，予拍背（从下往上、从外向内，力度轻柔），必要时遵医嘱予雾化吸入（生理盐水2mL，每日2次），稀释痰液。（五）家属心理支持干预情感支持与倾听：每日安排15-20分钟与家属单独沟通，鼓励父母表达焦虑、自责情绪，如“我知道你现在很着急，愿意和我说说你的担心吗”，避免打断或否定家属感受；对祖父母的抵触心理，采用“理解+举例”方式沟通，如“我理解您想让孩子继续治疗的心情，之前有个类似的患儿，通过临终关怀减少了疼痛，最后在父母陪伴下很平静”，逐步消除误解。组织家属小组交流：邀请同病房（若有）或既往临终关怀患儿家属分享经验（如“如何与孩子沟通”“如何调整心态”），帮助家属感受到“不是独自面对”；8月19日组织首次交流后，患儿母亲表示“听到别人的经历，感觉没那么孤单了”。临终关怀知识普及：开展专题讲座（入院后第2天、第5天各1次）：用PPT、视频（儿童舒缓治疗案例）讲解“临终关怀的核心是减轻痛苦、提高生活质量，而非放弃治疗”；演示非药物止痛、营养支持方法，如热敷温度控制、鼻饲操作；发放《小儿临终关怀家庭护理手册》，标注重点内容（如止痛药使用时间、应急处理流程）。一对一指导：针对家属疑问（如“孩子疼得厉害时能不能多吃点止痛药”“鼻饲会不会让孩子不舒服”），逐一解答，结合患儿实际情况举例（如“小宇现在的剂量是根据体重计算的，多吃可能会让呼吸变慢，我们会根据疼痛评分调整”）；8月17日家属能正确复述止痛药使用方法，无“成瘾”顾虑。家庭沟通协调：协助召开家庭会议（入院第3天）：邀请父母、祖父母参加，由医护人员引导讨论“患儿当前最需要的是什么”，鼓励家属表达想法，避免分歧；明确“以患儿舒适为首要目标”，达成“不进行创伤性治疗，专注疼痛控制与陪伴”的共识；会后祖父母表示“之前想不通，现在知道让孩子少受罪最重要”。持续家庭支持：每日与家属沟通护理效果（如“小宇今天玩了20分钟积木，疼痛评分一直是2分”），强化家属信心；指导家属记录患儿饮食、疼痛、情绪变化，如用“护理日记”记录“8月20日，小宇吃了半碗南瓜泥，下午没喊疼，玩了小熊”，帮助家属关注积极变化，缓解悲哀情绪。（六）社会支持链接资源对接：联系当地儿童舒缓治疗公益组织（如“儿童临终关怀之家”），协助家属申请居家护理指导（如出院后上门评估、远程咨询）；提供社区卫生服务中心居家护理电话，告知“出院后有需求可随时联系”。心理援助：推荐家属参与线上心理支持小组（针对临终患儿家属），提供心理咨询热线（如当地精神卫生中心热线），告知“情绪崩溃时可寻求专业帮助”；协助家属申请慈善救助（如肿瘤患儿医疗补助），缓解经济压力。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿护理效果：疼痛控制：入院2周后，患儿腹痛发作频率降至每2-3日1次，FLACC评分稳定在2-3分，无爆发性疼痛；能主动告知“疼”，配合非药物止痛措施（如热敷、唱歌），对止痛药耐受良好，无呼吸抑制、便秘等严重不良反应。情绪状态：能接受固定护理人员操作，静脉穿刺时仅轻微哭闹；每日可在父母陪伴下玩游戏30分钟左右，主动与护理人员挥手、分享玩具，焦虑情绪明显缓解。营养状况：体重稳定在11.2kg，无进一步下降；血白蛋白升至33g/L，血钠、血钾维持正常；呕吐停止，每日进食量增至500-600mL（含鼻饲），皮肤弹性改善，无脱水征象。潜在风险预防：住院期间无呼吸抑制、肺部感染、压疮等并发症，血氧饱和度持续维持在95%以上。家属护理效果：心理状态：父母焦虑、自责情绪缓解，能平静与医护人员讨论病情，主动参与护理（如协助鼻饲、热敷）；祖父母完全接受临终关怀理念，能陪伴患儿玩游戏、讲故事，家庭沟通顺畅，支持系统稳定。知识掌握：家属能独立实施非药物止痛（热敷、按摩）、鼻饲操作，正确识别疼痛信号，无止痛药使用误区；了解社会支持资源，已联系公益组织预约出院后居家护理。（二）护理过程反思优点：干预措施个性化：结合3岁儿童认知特点采用游戏疗法、绘本阅读，符合患儿心理需求；针对家属不同态度（父母焦虑、祖父母抵触）制定差异化沟通策略，提高知识接受度。多维度结合：疼痛管理采用“药物+物理+心理”结合，营养支持采用“饮食+肠内营养”阶梯式干预，覆盖生理、心理、社会层面，符合临终关怀“全人护理”理念。持续评估调整：每日评估疼痛、情绪、营养指标，根据结果调整护理方案（如增加鼻饲剂量、调整止痛药追加时机），确保措施有效性。不足：心理评估深度不足：患儿语言表达能力有限，仅通过行为观察、简单沟通评估心理状态，缺乏专业儿童心理评估工具（如儿童焦虑量表简化版），可能遗漏潜在情绪问题（如孤独感）。家属心理支持时效性不足：夜间（20:00-次日8:00）家属易出现情绪波动（如患儿夜间疼痛时），但护理人员精力有限，无法及时提供心理支持，8月16日凌晨患儿母亲因患儿腹痛情绪崩溃，15分钟后才得到护理人员安抚。社会支持链接延迟：入院1周后才开始对接公益组织、社区资源，家属在住院初期缺乏外部支持，对居家护理存在担忧，影响护理决策信心。（三）改进措施完善儿童心理评估体系：引入专业评估工具：采用“儿童情绪行为评估量表（简化版）”