临床护理核心：系统性红斑狼疮护理课件

临床护理核心：系统性红斑狼疮护理课件演讲人2025-12-20

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01ONE前言

前言站在病房的走廊里，我常能看到这样的场景：28岁的小芸缩在病床上，用纱巾遮住面额的蝶形红斑，不敢抬头看窗外的阳光；52岁的李姐攥着尿常规报告，手指因长期关节肿痛而微微发颤，轻声问我：“护士，这病是不是治不好了？”这些画面总让我想起教科书上那句“系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，好发于育龄期女性”——但教科书不会写的是，每个诊断背后都是鲜活的人生：有人因此推迟婚期，有人被迫离职，有人在反复住院中耗尽积蓄。作为临床护士，我们常说“三分治疗，七分护理”。对SLE患者而言，护理绝非简单的打针发药，而是贯穿疾病全程的“生命护航”：从急性期控制症状到缓解期预防复发，从身体护理到心理支持，从指导用药到帮助重建生活信心……每一个细节都可能改变患者的预后。今天，我想用一个真实病例为线索，和大家聊聊SLE护理的核心要点。02ONE病例介绍

病例介绍去年春天，我在风湿免疫科轮值时，收治了26岁的患者林小薇。她是一名小学老师，主诉“面部红斑伴关节痛3月，加重1周”。小薇第一次走进病房时，我注意到她用宽檐帽压得很低，口罩几乎遮住半张脸。坐下后，她摘下帽子，我看到双侧面颊对称性分布的红色斑疹，边界清晰，像一只展开翅膀的蝴蝶——典型的蝶形红斑。她告诉我，3个月前备课到深夜时，突然觉得手指关节又胀又痛，以为是“冻着了”，没在意；后来脸上开始起红疹，晒了一次太阳后，红斑变得又肿又痒，还发起了低烧（37.8℃）。近一周，她总觉得乏力，走几步就喘，尿液颜色变深，像浓茶。查体发现：体温37.5℃，心率92次/分，血压135/85mmHg；面部、双手背可见蝶形红斑及光敏感皮疹，无脱屑；双腕、近端指间关节肿胀压痛（+），活动受限；双下肢轻度凹陷性水肿。

病例介绍实验室检查：抗核抗体（ANA）1:1000（+），抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性，补体C30.45g/L（正常值0.8-1.5g/L），24小时尿蛋白定量1.2g（正常值＜0.15g），血肌酐89μmol/L（正常值44-133μmol/L）。结合症状、体征及检查，医生确诊为“系统性红斑狼疮（活动期），狼疮性肾炎（Ⅱ型）”。小薇入院时反复问：“我还能回去上课吗？是不是要一直吃激素？脸会不会留疤？”她的焦虑写在每一道皱起的眉间——这正是SLE患者的典型状态：疾病来得突然，症状累及外貌、关节、肾脏，未来的不确定性像团黑雾，压得人喘不过气。03ONE护理评估

护理评估面对小薇这样的患者，护理评估是制定计划的第一步。我们需要从“生物-心理-社会”多维度切入，既要关注躯体症状，也要读懂患者的情绪需求。

健康史评估通过与小薇及家属沟通，我们梳理出以下信息：既往史：否认高血压、糖尿病等慢性病，无药物过敏史；诱因：发病前2月有频繁日晒（因带学生春游）、熬夜备课史；家族史：母亲有“类风湿关节炎”病史（提示自身免疫病遗传易感性）；治疗史：曾自行外用“皮炎平”（激素软膏），红斑短暂缓解但反复；未规律就诊。

身体状况评估按照SLE累及系统逐一排查：皮肤黏膜：蝶形红斑（面颊、鼻梁）、双手背光敏感皮疹，无口腔溃疡（但需每日检查，SLE患者50%会出现黏膜损伤）；关节肌肉：双腕、近端指间关节肿胀压痛，无畸形（SLE关节损害多为非侵蚀性，与类风湿关节炎不同）；肾脏：双下肢水肿、尿色加深，24小时尿蛋白定量升高（提示狼疮性肾炎，是SLE最常见的内脏损害，约75%患者受累）；全身症状：低热、乏力（活动期常见），无头痛、抽搐（暂未累及神经系统）；其他：心率偏快（与发热、贫血相关，需监测血常规）。

心理社会评估小薇是独女，刚订婚，原本计划半年后结婚。她反复说：“学生们还等着我回去上新课”“男朋友看到我现在的脸会不会嫌弃？”——可见，疾病对她的职业角色、婚恋关系造成了冲击。她的母亲陪床，表现出过度紧张（频繁询问“会不会肾衰竭”“激素副作用大不大”），而父亲因工作未到场，家庭支持系统存在潜在压力。

实验室及辅助检查除了前面提到的ANA、ds-DNA、补体、尿蛋白，我们还关注：血常规：血红蛋白102g/L（轻度贫血，SLE常见血液系统受累）；血沉（ESR）45mm/h（增快，提示炎症活动）；肾脏B超：双肾大小正常，皮质回声稍增强（符合早期肾损害）。通过这一系列评估，我们对小薇的病情有了立体认知：她处于SLE活动期，主要受累系统为皮肤、关节、肾脏，心理压力源于外貌改变、职业中断及对未来的担忧。04ONE护理诊断

护理诊断基于评估结果，我们提出以下护理诊断（按优先顺序排列）：

皮肤完整性受损：与自身免疫反应引起的血管炎、光敏感有关依据：面部、手背可见蝶形红斑及光敏感皮疹，有瘙痒感。

疼痛（关节痛）：与关节炎症反应有关依据：双腕、近端指间关节肿胀压痛，VAS评分（视觉模拟评分）4分（0分为无痛，10分为剧痛）。

活动无耐力：与贫血、炎症消耗及关节疼痛有关依据：主诉“走几步就喘”，血红蛋白降低，活动后心率增快（静息心率92次/分，活动后达110次/分）。

焦虑：与疾病反复发作、外貌改变及预后不确定有关在右侧编辑区输入内容依据：反复询问“能否恢复”“会不会留疤”，睡眠差（每晚仅睡3-4小时）。依据：24小时尿蛋白定量1.2g，需使用激素（甲泼尼龙40mg/d）及免疫抑制剂（羟氯喹0.2gbid），免疫功能抑制易继发感染。（五）潜在并发症：狼疮性肾炎加重、感染（与激素/免疫抑制剂使用相关）05ONE护理目标与措施

护理目标与措施针对每个护理诊断，我们制定了具体目标和个性化措施，核心是“控制活动、缓解症状、预防复发、改善生活质量”。

皮肤完整性受损目标：1周内红斑无扩大、无感染，患者掌握正确皮肤护理方法。措施：环境管理：病房拉遮光窗帘（避免紫外线），小薇外出需戴宽檐帽、穿长袖衣裤（遮挡紫外线是关键，SLE患者约60%有光敏感）；清洁护理：用32-35℃温水清洁面部（避免热水刺激），禁用刺激性肥皂，轻拍擦干（勿摩擦）；面部皮疹处外用他克莫司软膏（非激素，减少色素沉着风险），指导患者“薄涂、点涂”；健康指导：告知她“皮炎平”含强效激素，长期使用会加重皮肤萎缩，今后需在医生指导下用药；观察记录：每日用标尺测量红斑范围，记录是否有脱屑、渗液（提示感染）。

皮肤完整性受损小薇一开始担心“不涂激素会不会好得慢”，我拿镜子和她一起对比：“你看，昨天红斑边缘是肿的，今天颜色变淡了，说明我们的方法有效。”她逐渐放下焦虑，开始主动问“防晒霜选物理性还是化学性的”——这是信任的开始。

疼痛（关节痛）目标：3天内VAS评分≤2分，患者能完成进食、如厕等日常活动。措施：非药物干预：急性期（关节肿胀时）予腕关节、指间关节制动（用软夹板固定），减少活动；缓解期（肿胀消退后）指导“温水浸泡法”（40℃温水泡手10分钟/次，2次/日），促进血液循环；药物护理：遵医嘱予洛索洛芬钠60mgtid（非甾体抗炎药），餐后服用（减少胃肠刺激），观察有无黑便（警惕消化道出血）；分散注意力：小薇喜欢听音乐，我帮她下载了轻音乐，关节痛时播放，她后来告诉我：“听着音乐，好像没那么疼了。”

活动无耐力目标：1周内可独立步行50米无明显气促，血红蛋白逐渐回升。措施：活动计划：制定“阶梯式活动表”：第1天卧床时做四肢被动运动（我帮她活动腕、踝关节）；第2天坐床边10分钟/次，2次/日；第3天扶墙行走10米/次，3次/日；逐步增加至目标；营养支持：与营养师协作，制定高蛋白（鱼、蛋、奶）、高铁（瘦肉、菠菜）饮食，避免芹菜、无花果（含补骨脂素，可能加重光敏感）；贫血管理：监测血红蛋白（每周1次），小薇血红蛋白102g/L（轻度贫血），暂不需输血，予多糖铁复合物0.15gqd（口服铁剂），指导与维生素C同服（促进吸收）。

焦虑目标：5天内焦虑自评量表（SAS）评分从58分（中度焦虑）降至50分以下，患者能表达内心感受。措施：建立信任：每天晨间护理时多陪她聊10分钟，从“今天早餐吃了什么”“学生们最近有没有发消息”切入，让她感受到被关注；认知干预：用通俗语言解释SLE（“你的免疫系统像哨兵误判了‘敌人’，攻击了自己的皮肤、关节和肾脏，现在我们要帮它‘纠偏’”），展示同类患者康复案例（如一位老师控制后重返讲台的故事）；家庭支持：单独与小薇母亲沟通，提醒她“您的紧张会传染给小薇，您可以多说说‘今天气色比昨天好’”；联系她的未婚夫，鼓励他视频时多聊未来（“等你好了，我们去拍婚纱照，选你喜欢的遮脸头纱”）；

焦虑放松训练：教她“4-7-8呼吸法”（吸气4秒，屏息7秒，呼气8秒），睡前练习助眠。

潜在并发症：狼疮性肾炎加重、感染目标：住院期间无尿量减少（尿量＞1000ml/日）、无发热（体温＜37.3℃），尿蛋白定量不升高。措施：肾脏监测：每日记录24小时尿量（小薇入院时尿量1200ml/日），观察尿色（深茶色提示血尿）；每周复查尿常规、24小时尿蛋白；饮食管理：低盐（＜3g/日）、优质低蛋白（0.8g/kg/日，以鸡蛋、牛奶为主），避免高钾（如香蕉、橙子，以防肾功能不全时高血钾）；感染预防：激素（甲泼尼龙）使用后，小薇免疫力下降，需严格手卫生（我每次接触她前都认真洗手），限制探视（避免感冒患者接触），监测体温（每日4次），观察有无咳嗽、咽痛（肺部感染）或尿频尿急（尿路感染）。06ONE并发症的观察及护理

并发症的观察及护理SLE的并发症是护理的“重点关卡”，稍有疏忽可能导致病情恶化。以小薇为例，我们重点关注了以下两类：

狼疮性肾炎（LN）加重小薇入院时尿蛋白1.2g/日（属低至中度蛋白尿），但SLE活动期可能进展为大量蛋白尿（＞3.5g/日）甚至肾衰竭。我们的观察要点包括：01症状：尿量是否减少（＜400ml/日为少尿）、水肿是否加重（如出现眼睑水肿、腹水）；02指标：血肌酐（＞133μmol/L提示肾功能损伤）、尿素氮（＞7.1mmol/L）、尿蛋白定量；03护理：若出现少尿，需限制水分摄入（前一日尿量+500ml）；若血肌酐持续升高，需配合医生准备肾穿刺（明确病理类型）。04小薇住院第5天，尿量增至1500ml/日，尿蛋白定量降至0.8g/日，说明激素治疗有效，我们悬着的心终于放下了一点。05

感染激素（甲泼尼龙40mg/d）和羟氯喹使用后，小薇的白细胞计数从入院时6.2×10⁹/L（正常）降至4.1×10⁹/L（接近下限），感染风险增加。我们重点观察：体温：任何超过37.3℃的发热都需警惕（小薇住院期间体温维持在36.5-37.2℃）；呼吸道：有无咳嗽、咳痰（肺部是最常见感染部位）；口腔：每日检查黏膜（有无白色膜状物，提示念珠菌感染）；皮肤：红斑处有无脓疱、渗液（皮肤感染）。我们给小薇准备了独立餐具（每日煮沸消毒），提醒她“用淡盐水漱口（1次/2小时）”，并教她“如何正确戴口罩（金属条压紧鼻梁，覆盖口鼻）”。07ONE健康教育

健康教育出院前是健康教育的关键期，我们要帮患者从“医院依赖”过渡到“自我管理”。小薇出院时，我们给她做了详细指导：

疾病知识用“三句话总结”：“SLE是自身免疫病，需长期管理；活动期控制症状，缓解期预防复发；规范治疗能像正常人一样生活。”

用药指导激素（甲泼尼龙）：必须遵医嘱减量（初始40mg/d，每2周减5mg，直至维持量5-10mg/d），不可自行停药（突然停药会诱发“反跳”，加重病情）；羟氯喹：需长期服用（至少2年），每3个月查眼底（警惕视网膜病变）；补钙：激素易导致骨质疏松，需口服碳酸钙D3片（0.6gqd），每日晒太阳30分钟（10:00-15:00的弱紫外线）；避免肾毒性药物：如氨基糖苷类抗生素（庆大霉素等）、非甾体抗炎药（长期大量使用）。小薇担心激素“变胖”，我告诉她：“大多数患者减到维持量后，体重会逐渐恢复；适当运动（如瑜伽、散步）能帮助控制体型。”

生活方式21防晒：外出必用SPF30+、PA+++以上的物理防晒霜（含氧化锌、二氧化钛），每2小时补涂；避免上午10点-下午4点外出（紫外线最强时段）；饮食：忌芹菜、无花果（光敏感食物），少盐（防水肿），均衡营养（多吃新鲜蔬果，补充维生素）。避免诱因：不熬夜（保证7-8小时睡眠）、不染发（化学物质可能诱发）、预防感染（流感季节戴口罩，及时接种灭活疫苗）；3

自我监测12543教小薇“四个一”：每日一记：记录尿量、体重（晨起空腹称重，体重突然增加1kg需警惕水肿）；每周一看：观察皮疹变化（有无新增红斑、脱屑）、关节肿痛（能否握拳）；每月一查：复查血常规、尿常规、肝肾功能；不适即诊：出现发热＞38℃、头痛呕吐、尿量骤减等，立即就诊。12345

心理调适鼓励小薇加入“SLE患者互助群”（但提醒她“不盲目信偏方”），建议她和未婚夫一起参加“慢病家庭支持”讲座。出院前一天，她笑着说：“我打算回学校后，给孩子们讲‘身体小卫士’的故事——就像我的免疫系统，偶尔会‘调皮’，但我们一起纠正它。”08ONE总结

总结送走小薇那天，她摘了帽子，脸上的红斑已经淡成浅粉色。她说：“护士，我拍了张照片发给学生，他