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文档简介
老年人对安宁疗护认知的调查分析为掌握社区老年人对安宁疗护的认知现状及影响因素,为制定针对性科普干预策略、完善安宁疗护服务体系提供实证依据,本研究采用多阶段分层整群抽样方法,于2023年3—9月对东部某副省级城市12个街道的社区常住老年人开展问卷调查。1调查对象与方法1.1调查对象纳入标准:年龄≥60周岁,在调查社区居住满6个月以上,意识清楚、具备正常沟通交流能力,自愿参与本研究。排除标准:存在严重认知障碍、精神疾病或处于终末期疾病状态的老年人。抽样方法:先按经济发展水平将全市街道分为高、中、低3层,每层随机抽取4个街道,共12个街道;每个街道随机抽取2个社区,共24个社区;每个社区按户籍老年人口花名册随机抽取60名老年人,共1440名目标调查对象。最终实际完成调查1286人,剔除无效问卷(逻辑矛盾、关键信息缺失)69份,有效问卷1217份,有效回收率为94.64%。1.2调查工具在参考国内外成熟安宁疗护认知量表的基础上,结合我国社区老年人的认知特点,自行设计《老年人安宁疗护认知与需求调查问卷》,经专家函询和预调查检验,问卷整体Cronbach’sα系数为0.872,内容效度指数(CVI)为0.89,符合流行病学调查工具的信效度要求。问卷共分为4个部分:(1)人口学基本特征:包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、医保类型、月可支配收入、自评健康状况、是否有终末期病人接触/照护经历、是否接收过安宁疗护相关宣传等9项内容。(2)安宁疗护认知水平:分为4个维度共20个条目,其中核心概念认知维度5个条目(安宁疗护核心目标、适用人群、与临终关怀的关系、与安乐死的区别、是否等于放弃治疗),服务内容认知维度7个条目(躯体症状管理、心理疏导、社会支持链接、家属哀伤辅导、灵性关怀、生活照护、生前预嘱指导),服务供给认知维度4个条目(服务机构类型、服务团队组成、服务场所、申请渠道),伦理与政策认知维度4个条目(病情告知自主权、隐私保护、医保报销政策、知情同意原则)。每个条目设置“答对、答错、不知道”3个选项,答对得1分,答错或不知道得0分,总分20分,得分≥12分(得分率≥60%)判定为认知水平良好,<12分判定为认知水平不足。(3)认知影响因素:涵盖观念、文化、服务可及性、经济等方面的认知障碍原因。(4)安宁疗护需求意愿:包括是否愿意接受安宁疗护、选择/拒绝的原因、最看重的服务内容等。1.3调查方法调查员由经过统一培训的社区卫生服务中心医护人员、社区专职社工共48人组成,采用面对面访谈式调查。对文化程度较低、视力不佳的老年人,由调查员逐题朗读条目,按照老年人的真实回答记录,避免诱导性提问。调查前向老年人说明研究目的、内容及隐私保护原则,签署知情同意书后开展调查。1.4质量控制调查前对所有调查员开展为期2天的标准化培训,内容包括调查流程、问卷填写规范、与老年人的沟通技巧、隐私保护要求等,培训后通过考核方可参与调查。问卷回收后,由2名数据录入员独立将数据录入EpiData3.1数据库,进行双人双录入比对,一致性检验通过率为98.7%,不一致的内容对照原始问卷逐一修正。录入完成后开展逻辑核查,剔除存在明显逻辑矛盾的无效问卷。1.5统计学方法采用SPSS26.0统计软件进行数据分析,计量资料以均数±标准差(x±s)表示,计数资料以频数、率(%)表示;组间比较采用χ²检验,采用多因素非条件logistic回归分析认知水平的影响因素,检验水准α=0.05,P<0.05为差异有统计学意义。2调查结果2.1调查对象人口学特征1217名有效调查对象中,男性587例(48.23%),女性630例(51.77%);年龄60~69岁513例(42.15%),70~79岁471例(38.70%),80岁及以上233例(19.15%);文化程度小学及以下398例(32.70%),初中387例(31.80%),高中/中专258例(21.20%),大专及以上174例(14.30%);婚姻状况在婚746例(61.30%),丧偶423例(34.76%),离异/未婚48例(3.94%);医保类型职工医保641例(52.67%),城乡居民医保502例(41.25%),商业医保38例(3.12%),无医保36例(2.96%);月可支配收入<3000元490例(40.26%),3000~5000元469例(38.54%),>5000元258例(21.20%);自评健康状况良好256例(21.04%),一般593例(48.73%),较差368例(30.24%);有终末期病人照护/接触经历的372例(30.57%),无相关经历的845例(69.43%);曾接收过安宁疗护相关宣传信息的179例(14.71%),未接收过的1038例(85.29%)。2.2安宁疗护认知整体水平1217名老年人安宁疗护认知总分为(5.72±3.14)分,总得分率为28.60%。其中认知水平良好(≥12分)的仅89例,占7.31%;认知水平不足(<12分)的1128例,占92.69%,整体认知水平处于极低状态。2.3各维度认知具体情况2.3.1核心概念认知核心概念认知维度平均得分(1.21±0.98)分,得分率24.20%,是4个维度中得分最低的维度。各条目答对率从高到低依次为:“安宁疗护适用于终末期疾病患者”27.61%,“安宁疗护的核心是减轻痛苦、提高生存质量”18.49%,“安宁疗护不等于放弃治疗”15.20%,“安宁疗护与安乐死有本质区别”12.74%,“安宁疗护与临终关怀的服务范畴不同”8.55%。认知误区方面,62.37%的老年人将安宁疗护等同于“放弃治疗、等待死亡”,19.14%的老年人认为安宁疗护就是“安乐死”,还有18.49%的老年人认为安宁疗护是“面向高收入群体的高端养老服务”。2.3.2服务内容认知服务内容认知维度平均得分(2.03±1.27)分,得分率29.00%。各条目答对率从高到低依次为:“安宁疗护会管理疼痛等躯体不适症状”71.24%,“安宁疗护包含日常生活照护”34.26%,“安宁疗护会帮助链接社会资源”25.14%,“安宁疗护提供心理情绪疏导服务”22.35%,“安宁疗护会指导签署生前预嘱”15.61%,“安宁疗护为家属提供哀伤辅导”12.41%,“安宁疗护提供灵性关怀服务”8.72%。整体来看,老年人对安宁疗护中躯体照护相关内容的认知相对较高,但对心理支持、社会支持、灵性关怀、家属支持等全人照护内容的认知率普遍不足25%,对安宁疗护的服务内涵存在明显认知偏差。2.3.3服务供给认知服务供给认知维度平均得分(1.12±0.85)分,得分率28.00%。各条目答对率从高到低依次为:“安宁疗护可以在家里接受服务”29.83%,“社区卫生服务中心能提供安宁疗护服务”23.67%,“安宁疗护团队包括社工、志愿者等人员”18.24%,“养老院/护理院能提供安宁疗护服务”17.83%。认知误区方面,68.45%的老年人认为安宁疗护只能在三甲医院的临终关怀科提供,31.22%的老年人完全不知道通过什么渠道申请安宁疗护服务,57.68%的老年人认为安宁疗护服务团队只有医生和护士,对跨学科团队组成、基层服务供给的认知严重不足。2.3.4伦理与政策认知伦理与政策认知维度平均得分(1.36±0.92)分,得分率34.00%,是4个维度中得分最高的维度。各条目答对率从高到低依次为:“终末期患者有权知道自己的真实病情”42.15%,“安宁疗护会保护患者的个人隐私”38.21%,“安宁疗护服务需要患者/家属知情同意”35.66%,“安宁疗护费用可以纳入医保报销”11.09%。认知误区方面,31.06%的老年人认为“终末期患者的病情应该先告诉家属,由家属决定要不要告诉患者本人”,26.79%的老年人表示“从来没想过病情告知的问题”;62.78%的老年人认为安宁疗护需要全部自费,26.13%的老年人认为安宁疗护费用很高、普通家庭承担不起,对医保政策的认知率极低。2.4安宁疗护认知水平的影响因素2.4.1单因素分析以认知水平是否良好为因变量进行单因素分析,结果显示:不同年龄、性别、文化程度、婚姻状况、医保类型、月可支配收入、自评健康状况、是否有终末期病人接触经历、是否接收过相关宣传的老年人,认知良好率差异均有统计学意义(P<0.05)。具体数据见表1。变量类别调查人数认知良好人数认知良好率(%)χ²值P值年龄60~69岁5135711.1123.452<0.00170~79岁471255.3180岁及以上23373.00性别男性587569.548.7630.003女性630335.24文化程度小学及以下39871.7687.231<0.001初中387184.65高中/中专2582710.47大专及以上1743922.41婚姻状况在婚746668.857.1240.008非在婚471234.90医保类型职工医保641599.2010.3450.006居民医保502265.18其他/无医保7422.70月可支配收入<3000元490153.0641.567<0.0013000~5000元469326.82>5000元2584216.28自评健康状况良好25693.5213.8920.001一般593396.58较差3684111.14终末期接触经历有3725414.5238.765<0.001无845354.14相关宣传接触有1796234.64187.324<0.001无1038272.60将单因素分析中有统计学意义的9个变量作为自变量,以认知水平是否良好(是=1,否=0)为因变量,进行多因素非条件logistic回归分析。自变量赋值情况:年龄(60~69岁=1,70~79岁=2,80岁及以上=3)、性别(男=1,女=2)、文化程度(小学及以下=1,初中=2,高中/中专=3,大专及以上=4)、婚姻状况(在婚=1,非在婚=2)、医保类型(职工医保=1,居民医保=2,其他/无医保=3)、月可支配收入(<3000元=1,3000~5000元=2,>5000元=3)、自评健康状况(良好=1,一般=2,较差=3)、终末期接触经历(有=1,无=2)、宣传接触(有=1,无=2)。结果显示:在控制其他混杂变量后,文化程度越高、月可支配收入越高、自评健康状况越差、有终末期病人接触经历、接收过相关宣传是老年人安宁疗护认知水平良好的促进因素,年龄增长是认知水平良好的阻碍因素(均P<0.05);性别、婚姻状况、医保类型的影响无统计学意义(均P>0.05)。具体回归结果见表2。变量回归系数β标准误S.E.Wald值P值OR值95%CI年龄-0.4890.06851.724<0.0010.6130.537~0.700文化程度0.8650.09288.473<0.0012.3741.986~2.837月可支配收入0.5200.08636.541<0.0011.6821.421~1.991自评健康状况0.2820.07613.789<0.0011.3261.142~1.539终末期接触经历0.7440.10352.106<0.0012.1051.723~2.572宣传接触1.6520.097290.347<0.0015.2174.326~6.291常量-4.8270.426128.453<0.0010.008-2.5认知水平与安宁疗护需求的关联调查显示,虽然整体认知水平较低,但67.87%(826/1217)的老年人表示“若未来罹患不治之症、处于终末期,愿意选择安宁疗护服务”,32.13%(391/1217)表示不愿意。进一步交叉分析发现,认知水平良好的老年人中,愿意选择安宁疗护的比例为91.01%(81/89);认知水平不足的老年人中,愿意选择的比例为66.05%(745/1128),两组差异有统计学意义(χ²=23.678,P<0.001),说明认知水平提升会显著提高老年人对安宁疗护的接受度。拒绝安宁疗护的原因排名前三位的分别是:“安宁疗护就是放弃治疗,对不起自己”(76.22%,298/391)、“怕子女不同意,被别人说不孝”(18.67%,73/391)、“不知道安宁疗护有什么用”(5.11%,20/391),进一步印证了认知误区是阻碍需求转化的核心因素。在愿意选择安宁疗护的老年人中,最看重的服务内容排名前三位的是:“减轻疼痛等躯体痛苦”(89.47%,739/826)、“不做有创抢救,走得有尊严”(76.27%,630/826)、“不给子女添经济和照护负担”(62.47%,516/826),说明老年人的需求核心集中在“减痛、尊严、减负”三个方面,这也是科普宣传的核心切入点。3认知现状的深层成因分析3.1传统死亡文化与孝道观念的束缚我国传统儒家文化中存在明显的死亡禁忌,“好死不如赖活着”“生死有命”等观念根深蒂固,老年人普遍回避谈论死亡相关话题,对终末期的医疗决策缺乏主动思考。同时,传统孝道文化将“不惜一切代价抢救”与“子女孝顺”深度绑定,很多老年人即使自身不愿承受痛苦的有创抢救,也担心让子女背负“不孝”的骂名;家属也往往因为害怕被亲友指责,主动选择过度医疗,刻意回避安宁疗护的相关信息。本次调查中,68.94%的老年人认同“只要还有一口气就要抢救,不然就是子女不孝”的说法,72.13%的老年人表示“平时不会和家人讨论自己身后事的安排”,这是认知误区产生的文化根源。3.2系统化科普宣传供给严重不足本次调查显示,仅14.71%的老年人接收过安宁疗护相关信息,其中仅3.29%来自社区卫生服务中心、医院等官方渠道的系统宣传,其余均为短视频平台的碎片化信息、邻里亲友的口口相传,信息准确性难以保证,甚至存在大量误导性内容,直接导致“安宁疗护=放弃治疗/安乐死”等错误认知的传播。同时,现有宣传内容存在明显的“专业壁垒”,多使用“安宁疗护”“姑息治疗”“灵性关怀”等专业术语,不符合老年人的认知习惯和接受能力,宣传效果大打折扣。此外,我国死亡教育长期缺位,从基础教育到老年教育都没有系统的死亡教育课程,公众对死亡的认知普遍停留在“恐惧、回避”的层面,自然无法理解安宁疗护的核心价值。3.3安宁疗护服务可及性偏低本次调查所在城市作为东部经济发达地区,截至2022年底,仅设有安宁疗护专科床位217张,每10万老年人拥有安宁疗护床位仅3.2张,远低于发达国家平均水平;开展安宁疗护服务的社区卫生服务中心占比仅11.8%,养老机构占比仅7.6%,且服务内容多局限于基础疼痛护理,缺乏心理疏导、灵性关怀、哀伤辅导等核心服务。由于服务供给严重不足,绝大多数老年人没有机会接触到真实的安宁疗护服务,也没有身边的案例作为参考,只能基于刻板印象产生误解。本次调查中,72.31%的老年人表示“从来没见过身边有人接受安宁疗护”,这是认知水平偏低的现实原因。3.4医保政策保障与宣传不到位虽然该城市已于2021年将安宁疗护纳入医保门诊特殊病种管理,住院安宁疗护报销比例达70%以上,但报销范围仅涵盖药品、基础护理等医疗服务项目,心理疏导、哀伤辅导、灵性关怀等非医疗服务尚未纳入报销,且居家安宁疗护的报销流程繁琐、申请门槛较高,很多有需求的老年人无法享受政策福利。同时,医保政策的宣传严重不到位,仅11.09%的老年人知道安宁疗护可以医保报销,超过六成的老年人认为安宁疗护需要全部自费,还有两成多的老年人认为安宁疗护是高端服务、普通家庭承担不起,经济顾虑导致很多老年人主动回避了解安宁疗护的相关信息。4提升老年人安宁疗护认知水平的对策建议4.1构建分层分类的科普宣传体系,破解观念误区一是要精准定位宣传切入点,从老年人最关心的“减痛、尊严、减负”需求出发,将安宁疗护的专业概念转化为“少受罪、走得安详、不给孩子添负担”的通俗表达,避免使用专业术语。同时将死亡教育融入宣传内容,通过生命回忆录撰写、生命故事分享会、生命文化讲堂等形式,引导老年人正视死亡、讨论死亡,逐步树立“优逝”的观念。二是要针对不同群体采用差异化宣传方式:对低龄、文化程度较高的老年人,可通过社区老年大学课程、官方公众号短视频、线上直播讲座等方式开展系统宣传;对高龄、文化程度较低的老年人,要采用社区墙绘、戏曲快板、漫画手册、一对一上门宣讲等通俗易懂的方式,结合身边的真实案例进行宣传,提高内容可信度。三是要构建“官方主导、多方参与”的宣传矩阵,由卫生健康部门牵头,整合社区卫生服务中心、民政部门、养老机构、老年协会、志愿者组织等多方力量,将安宁疗护宣传融入家庭医生签约、老年健康体检、社区养老服务、敬老月活动等日常工作中,实现宣传的常态化、全覆盖。4.2完善三级服务网络,以服务体验带动认知提升一是要强化三级医院的技术支撑作用,由三级医院安宁疗护专科负责疑难复杂症状的处理、人才队伍的培养和基层技术指导,同时在医院肿瘤科、老年科、ICU等科室常规开展安宁疗护宣教,让住院的老年患者及家属率先了解安宁疗护的价值。二是要夯实社区卫生服务中心的基础作用,将安宁疗护纳入社区基本公共卫生服务内容,要求每个社区卫生服务中心至少配备1名经过系统培训的安宁疗护专职医护人员,设置2~3张安宁疗护床位,同时开展居家安宁疗护上门服务,让老年人在家门口就能接触到安宁疗护服务。三是要推动养老机构安宁疗护服务全覆盖,要求护理型养老机构必须设置安宁疗护专区或床位,为入住的终末期老年人提供规范服务。通过提升服务可及性,让更多老年人亲眼看到、亲身体会到安宁疗护的作用,通过家属、邻里的口碑传播,逐步提升整体认知水平。4.3强化医保政策支撑与宣传,消除经济顾虑一是要扩大安宁疗护的医保报销范围,将心理疏
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